VANSKELIG PERIODE: Å bli rammet av kronisk utmattelsessyndrom gjør hverdagen som mamma utfordrende. Foto: Privat
VANSKELIG PERIODE: Å bli rammet av kronisk utmattelsessyndrom gjør hverdagen som mamma utfordrende. Foto: PrivatVis mer

- Jeg var «den mora» som aldri deltok på foreldremøter og tilstelninger

Tobarnsmoren Siw (42) har vært syk i mange år

– Er moren din død?

Siw glemmer ikke samtalen hun overhørte mellom to jenter på en skoleavslutning. Moren til jenta var aldri med på tilstelninger på skolen. Hun var hjemme, kronisk syk.

Ordene traff henne hardt fordi hun selv har en kronisk tilstand. I flere år har hun vært «den mora» som aldri gikk på foreldremøter eller deltok på tilstelninger.

– Jeg ble sikkert sett på som uinteressert av andre foreldre som ikke visste, sier Siw.

Sliten og lite tålmodig

Siw Eriksen (42) er gift og mamma til to barn på 11 og 9. For noen år tilbake begynte kroppen hennes å gi henne signaler om at ting ikke helt var som de skulle.

– Jeg husker jeg var så sint hver kveld når jeg var med ungene på badet. Jeg fantes ikke tålmodig og mannen min måtte ta over kveldsstellet, forteller hun.

LES OGSÅ: Hodepine eller migrene?

Utviklet seg gradvis

Siw følte seg konstant sliten, det verket i nakke, hode og rygg. Hun brukte opp alle kreftene sine på jobb og måtte ofte legge seg når hun kom hjem. For tre år siden sa kroppen helt stopp.

Siw klarte ikke lenger å ta del av familielivet hverken når det gjaldt praktiske oppgaver i hjemmet eller oppfølging av barna.

 – Mannen min ble alenefar i flere år, sier hun. – Jeg var ikke endel av familien. Det var de, og så var det meg. Det handlet bare om å komme seg igjennom dagen. Det handlet regelrett om å ligge i dvale, legger hun til.

Som å løpe maraton i bakrus

Siw fikk diagnosen Kronisk utmattelsessyndrom (CFS fra den engelske betegnelsen Chronic Fatigue Syndrome)

– Enkelte beskriver sykdommen som følelsen man får etter at man har løpt maraton med influensa i bakrus. Sånn kjenner jeg meg hele tiden. I tillegg skal jeg mestre familielivet, oppfølging av unger og skole, sosiale tilstelninger og jobb, sier Siw.

Vanskelig å forstå

I dag er Siw bedre, men må fortsatt skjerme seg i perioder. Hun kan ikke alltid være med når familien skal i selskaper og klarer ikke å følge opp ungene så mye som hun ønsker.

«Mamma jeg gleder meg til du blir frisk, for da kan du være med på morsomme ting igjen» sa datteren til henne da resten av familien var på vei til Tusenfryd for et par år siden.

– For noen er det vanskelig å forstå at en person som meg som kan fungere så godt til tider, kan være så dårlig til tider. Det er det ironiske med denne sykdommen. Når du kjenner deg bedre, gjør du mer og så går du på en smell igjen uten forvarsel, sier Siw.

LES OGSÅ: Når bør jeg ta en GU?

Unngår å sammenligne 

I dag orker hun mer, men jobber hardt for ikke å gå i fellen med å sammenligne seg selv med hva andre mødre gjør og hva hun gjorde tidligere.

– Det er den største utfordringen med å bli friskere synes jeg. Man blir mer lik den man var. Selv om situasjonen, forutsetningen og ressursene mine er totalt annerledes i dag enn de var tidligere som frisk.

Ønsker å jobbe

Til tross for at hun ikke var frisk, tok hun for et år tilbake kontakt med NAV for å kunne komme tilbake til arbeidslivet.

– Jeg kjente at jeg trengte å komme meg ut, være en ressurs og delta sosialt igjen på mine premisser, forklarer hun.

I dag er hun tilknyttet Fretex via NAV, hvor hun gradvis har hatt anledning til å jobbe flere timer.  – Det er flott å kunne jobbe et sted hvor forståelsen er stor, og man er der for å få kartlagt arbeidsevnen. Her handler det om å gå med sakte og varige skritt fremover, avslutter hun.

Medisinsk uforklart tilstand

Signe Nome Thorvaldsen er spesialist i allmennmedisin og stipendiat ved Norges Arktiske Universitet  i Tromsø. 

Hun forteller at det som kjennetegner Kronisk utmattelsessyndrom (CFS) er at tilstanden for den syke viser et funksjonsnivå generelt som er minst 50 % lavere på de aller fleste livsområdene i forhold til tidligere frisk tilstand. Den skal ha vart minst 6 måneder for personer over 18 år, minst 3 måneder for de under 18.

Thorvaldsen forteller at CFS er en type tilstand som kalles medisinsk uforklart.

– For CFS/ME er subjektivt opplevde ubehag viktige da de danner grunnlaget for diagnosen. CFS/ME er en diagnose som stilles ved å utelukke andre tilstander som kunne gi en grunn for at pasienten har det slik han/hun har det, sier hun.

LES OGSÅ: Fødselsdepresjon

Ulike symptomer

– Utmattelse er som regel hoved symptomet. I tillegg kan man ha symptomer som ulike typer smerter (fra hodet, muskulaturen, magen, halsen) og en influensafølelse som stadig kommer igjen, forteller hun.

Signe Nome Thorvaldsen forteller at for mange pasienter kan også det å sanse (høre, se, lukte, fornemme) være slitsomt og man kan ha vansker med å konsentrere seg og å være oppmerksom.

– Depresjon og angst gjerne følger med, som del av det hele, eller fordi det er så slitsomt og vanskelig å være syk på en slik måte, legger hun til.

LES OGSÅ: Sykdommen du ikke oppdager

Mødre ikke spesielt utsatt

Når det gjelde omfanget av CFS, forteller Thorvaldsen at det rammer ca. 0,2 - 0,4 prosent av befolkningen og at kvinner er voldsomt overrepresentert i forhold til menn. Kvinner rundt 40 år er de som hyppigst for satt diagnosen, men hun tror ikke at mødre er en spesielt utsatt gruppe.

– Men det er mange ulike sider ved det å være mor en så kan stille spørsmål ut ifra. Som om krav til det å være mamma og samtidig yrkesaktiv, krav til det å skulle yte mye på mange områder samtidig, strenge krav til seg selv om å være en god mor og samtidig yte mye på andre områder gir en økt risiko for å få tilstanden, sier hun.

– Her kan en nok svare "kanskje det". I USA er den gruppen som hyppigst får tilstanden, enslige mødre med 2 eller 3 jobber, som må få alle endene til å møtes, legger hun til.

Kan bli frisk igjen

– Stemmer det at dette er en tilstand man får til «odel og eie»?

– «Tja» svarer, Signe Nome Thorvaldsen og sier at man kjenner til at folk kan bli helt friske om diagnosen stilles tidlig og man fortsatt er ganske ung. 

– Samt at man får god veiledning når det gjelder å tilpasse alle typer aktivitet slik at en ikke blir for sliten, og at man får hjelp til å regulere tankevirksomhet og følelser på en hensiktsmessig og god måte.

– Om pasienten derimot blir gående/liggende lenge uten at noe skjer, eller at tilstanden blir preget av engstelse og usikkerhet, fordi det er så mye som er vanskelig å forstå, kan det vare svært lenge. Jeg tror det er riktig at en sier at den kan bli kronisk, og at den kan bli svært mye bedret, alt etter hva som gjøres, avslutter hun.

Hva er kronisk utmattelsessyndrom?

Kronisk utmattelsessyndrom er en tilstand med unormal følelse av energisvikt og utmattelse av mer enn 6 måneders varighet, og som hemmer dagliglivets funksjoner.

Betegnelsen syndrom henspiller på at tilstanden er sammensatt av en rekke ulike symptomer og tegn.

Tilstanden oppfattes som å ha mange årsaker. Hos noen har den startet etter en infeksjonssykdom, men i mange tilfeller har sykdommen utviklet seg gradvis over lengre tid.

Tilstanden forekommer hyppigst blant kvinner (75 %) og gjennomsnittsalderen for sykdomsdebut er mellom 29 og 35 år.

Sammen med gradvis økende fysisk trening er kognitiv psykologisk behandling den eneste behandlingsformen som i vitenskapelige studier har vist seg effektiv.

Kilde: nhi.no

 

Sjekk KKs kjærlighetshoroskop

Saker spesielt utvalgt for deg: