SJELDEN SYKDOM: Liam André ble alvorlig syk, og mor Katrine var livredd for å miste sønnen sin. FOTO: Privat
SJELDEN SYKDOM: Liam André ble alvorlig syk, og mor Katrine var livredd for å miste sønnen sin. FOTO: Privat
Sjelden sykdom:

- Jeg var ikke sikker på om han kom til å overleve

Katrine (23) mistet sønnen på tre måneder, og verden holdt på å rase sammen igjen da hun var nær ved å miste eldstemann, som har en ekstremt sjelden sykdom.

Katrine Liestøl Olsen er bare 23 år gammel, men har født tre barn, og sammen med samboeren Adrian, har de vært igjennom mye.

Liam André kom til verden i januar 2014, og paret var utrolig stolte over å ha blitt foreldre. Han var en frisk gutt, som utviklet seg som normalt. Men for kort tid siden ble han alvorlig syk.

– Det startet med at Liam André ble forkjølet, slapp og blek, i tillegg til at han hovnet opp rundt øynene. I løpet av noen få dager ble han verre og verre, og slet med å puste.

LES OGSÅ: Datteren døde på juleaften

Den lille gutten havnet på sykehuset, men tilstanden forverret seg. Plutselig fikk han hjertestans. Legene startet gjenopplivning, og etter 30 minutter begynte hjertet hans å slå igjen, og han ble flyttet over til Rikshospitalet.

PÅ SYKEHUSET: Foreldrene til Liam André var redde for at de kom til å miste ham, da det ble oppdaget at han hadde en alvorlig sykdom. FOTO: Privat
PÅ SYKEHUSET: Foreldrene til Liam André var redde for at de kom til å miste ham, da det ble oppdaget at han hadde en alvorlig sykdom. FOTO: Privat Vis mer

– Jeg husker egentlig veldig lite fra disse dagene – jeg kunne ikke tro at det var sant. Det føltes veldig urettferdig, og jeg var ikke sikker på om han kom til å overleve. Jeg var livredd!

Under oppholdet på Rikshospitalet fant legene ut at Liam André har en sjelden sykdom som heter Idiopathic Systemic Capillary Leak syndrom.

– Frem til han ble syk, hadde vi aldri i tankene at han kunne ha en slik sykdom, forteller Katrine.

LES OGSÅ: Heldigvis hadde han ikke smerter

En ekstremt sjelden sykdom, med 150 tilfeller i verden

På verdensbasis er det dokumentert 150 mennesker med den ekstremt sjeldne tilstanden Idiopathic Systemic Capillary Leak syndrom. Blant disse er 21 av dem barn. Sykdommen opptrer som regel hos voksne i 40-50-årene, men også små barn kan bli rammet.

– Hos barn vil sykdommen ofte forveksles med influensa, da barnet får influensalignende symptomer i starten. Etter tre-fire dager begynner de tynneste blodårene å lekke, noe som fører til at man får ekstra væske flere steder, for eksempel rundt hjerte, lunger eller i magen. Denne tilstanden kan være livstruende, og føre til blant annet hjertestans eller lungesvikt, sier Edin Dizdarevic.

Dizdarevic er spesialist i barnesykdommer, og jobber som overlege ved barne- og ungdomsavdelingen ved Kristiansand sykehus.

– I starten vil barnet ofte ha lavt blodtrykk, litt høy blodprosent, og lavt proteininnhold i blodet. Det er veldig viktig å finne riktig diagnose, slik at barnet får forebyggende behandling. Det er vanlig å få behandling hver fjerde uke, med immunglobulin, som fås intravenøst.

Det finnes ingen kjent årsak til sykdommen, men Dizdarevic tror at det hos barn kan være en infeksjon som trigger, uten at det vites med sikkerhet. Voksne har et litt annet sykdomsforløp.

– Vi forventer at disse pasientene kan leve ganske normalt, dersom de får behandling hver fjerde uke. Vi tror og håper at behandlingen fører til at sykdommen skal bli mildere, eller at anfall ikke skal komme tilbake i det hele tatt.

LES OGSÅ: Theo ble nesten kvalt av sengebeskytter

Mistet lillebroren

Nær døden-opplevelsen ble ekstra tøff for Katrine og Adrian, fordi de har vært igjennom det før. Men den gangen endte det med verst tenkelig utfall.

Lillebroen til Liam André, Elias, rakk ikke engang å bli fire måneder. I mars i fjor fant Katrine sønnen sin livløs i sengen. Hun ble så sjokkert og redd at hun ikke klarte å ta på ham, men hun så at noe var alvorlig galt fordi huden var blek, og han hadde sluttet å puste.

– Adrian løftet opp den lille kroppen, og la han ned på gulvet for å starte med hjerte-lunge-redning. Jeg kastet meg over telefonen og ringte 113, mens jeg prøvde å skjerme Liam André. Det var ikke lett. Adrian sine skrik er noe jeg aldri glemmer.

TRØST FRA LILLESØSTER: Da Liam André lå på sykehus, fikk han besøk av lillesøster Tomine. FOTO: Privat
TRØST FRA LILLESØSTER: Da Liam André lå på sykehus, fikk han besøk av lillesøster Tomine. FOTO: Privat Vis mer

Ambulansen kom raskt, og de gjorde alt de kunne for å redde Elias. Men det var ingenting som kunne redde ham. Legene konkluderte med krybbedød.

LES OGSÅ: Livet etter krybbedøden

– Vi har vokst mye på kort tid

I sommer ble Tomine født – en frisk, blid og fornøyd liten jente. Det er barna som holder motet oppe hos Katrine, i tillegg til samboeren.

– Vi har jo begge mistet et barn, i tillegg til at vi nesten Liam André, så vi støtter hverandre og hjelper hverandre når vi trenger det.

Katrine føler også at bloggen hennes er et viktig hjelpemiddel i hverdagen. Der kan hun dele sine innerste tanker og følelser.

– Bloggen min betyr veldig mye for meg, og jeg synes det er rart å si det, men den gjør faktisk det. Jeg vet at mange setter pris på det jeg skriver og forteller om på bloggen.

Katrine har også fått profesjonell hjelp, slik at hun skulle klare å komme tilbake til hverdagen. Hun tror ikke at hun hadde klart seg såpass bra, om hun ikke hadde fått faglig hjelp.

– Disse hendelsene har gjort veldig mye med oss, og vi har vokst mye på kort tid. Jeg vet rett og slett ikke hvordan jeg takler dette, fordi det er så umenneskelig og tøft. Det er ingen som fortjener å gå igjennom dette. Men livet må gå videre, uansett. Jeg kan ikke sette ord på hvor mye det betyr at Liam André fortsatt er her sammen med oss, og at vi har fått ei lita jente.

Ser lyst på fremtiden til sønnen

Selv om Liam André kom seg på beina igjen etter at han var livstruende syk, er Katrine redd for hva fremtiden bringer.

– Jeg har dessverre sett hvor fort livet kan snu, og jeg sliter derfor veldig med å planlegge og i det hele tatt klare å tenke lenger frem enn morgendagen. Jeg tror og håper at ting vil ordne seg og at Liam André kommer til å få ett normalt liv.

TROR PÅ GODE FREMTIDSUTSIKTER: Så lenge Liam André får forebyggende behandling, vil han mest sannsynlig få en ganske normal oppvekst, selv om han må tilbringe en del tid på sykehuset. FOTO: Privat
TROR PÅ GODE FREMTIDSUTSIKTER: Så lenge Liam André får forebyggende behandling, vil han mest sannsynlig få en ganske normal oppvekst, selv om han må tilbringe en del tid på sykehuset. FOTO: Privat Vis mer

Når man har et barn med en sjelden diagnose, er det som regel mange hensyn å ta. Det er blant annet viktig å ta hensyn til smitte, slik at Liam André ikke skal bli syk.

– Han skal snart begynne i barnehagen igjen, for vi er også veldig opptatt av at han skal få lov til å være barn. Det er veldig viktig.

Katrine er veldig fornøyd med all hjelp og støtte de har fått fra Sørlandet sykehus Kristiansand og Rikshospitalet. De er forberedt på mange sykehusbesøk i årene fremover, men de vet at de blir godt ivaretatt.

– Legene sier at det ser veldig bra ut, og at de er optimistiske. Liam André får behandling én gang i måneden, og legene mener at dette skal være med å holde sykdommen i sjakk.

LES OGSÅ: Cathrine mistet mannen

Til forsiden