– En av de største misoppfatningene folk har om barn med autisme er at de er så aggressive, og at de biter og slår. Men Oscar er heller stikk motsatt; han skyr unna alle konflikter og om noen barn tar leken hans, så lar han dem bare få den. Han vil gjerne stryke folk over kinnet og kan plutselig bare gå bort til andre barn i barnehagen og gi dem en god klem, sier tobarnsmor Line Albertsen (33).

For nesten tre år siden fikk hun og ektemannen Fredrik vite at deres eldste sønn Oscar (5) har barneautisme. Line forteller at han fra fødselen av hadde en fin og normal utvikling, men da han var rundt ett og et halvt år gammel oppdaget de at ordene hans forsvant stadig mer.

Foreldrene trodde først at det hele kunne skyldes problemer med hørselen og tok ham med til en øre-nese-hals lege.

– Vi fikk nesten sjokk da det viste seg at Oscar var tilnærmet døv på begge ørene på grunn av alvorlig ørebetennelse. Legen var også veldig overrasket over at Oscar ikke lå i fosterstilling og vred seg i smerte. Dette var såpass uvanlig at han mente vi burde sjekke om det kanskje kunne være noe mer med ham. Der og da følte jeg meg som verdens verste mor som ikke hadde skjønt at barnet mitt hadde ørebetennelse, men i etterkant vet jeg at autister ikke er så gode til å uttrykke seg og vise at de har vondt, sier hun.

Line, som selv jobber som sosial- og spesialpedagog i skolen, har god kjennskap til ulike diagnoser og vet hvor viktig det er å sette i gang tidlige tiltak. Etter at sønnen ble hasteoperert for ørebetennelsen, kontaktet hun derfor helsestasjonen for å få ham utredet av barne- og familietjenesten.

– Hjemme var Oscar alltid som vanlig; han var interessert i lillebroren sin, glad, lykkelig og spiste godt. Men i barnehagen gikk han veldig mye for seg selv, han ville ikke leke med de andre barna og var en ensom ulv. Jeg hadde derfor hele tiden en mammafølelse som lå og murret og som sa meg at noe var galt. Jeg hadde en mistanke om at det kunne være autisme, forteller hun.

LES OGSÅ: - Å få barn med autisme påvirker alt i en familie

Trodde han kunne ha en hjernesvulst

Mens de ventet på å få komme til utredning, skjedde det brått en stor endring med Oscar. Plutselig begynte han å skjele på det ene øyet og i løpet av noen få dager forsvant nesten alle ordene. Han klarte ikke lengre si «mamma» eller «pappa», og lagde bare rare lyder.

– Vi dro til legen og spurte om dette var normalt innen autismespekteret, som vi jo hadde mistanke om at han hadde. Men siden dette ikke var normalt i det hele tatt, ble vi sendt direkte til St. Olavs Hospital hvor han ble lagt inn med en gang. Her gjennomgikk de en rekke tester for å sjekke om han hadde alt fra epilepsi til hjernesvulst, forteller Line.

– Jeg var livredd, men samtidig var dette med autisme den verste diagnosen jeg kunne tenke meg at han hadde. Det høres kanskje snålt ut, men jeg husker at jeg tenkte at det på en måte ville være en lettelse om det viste seg å være en hjernesvulst.

En hjernesvulst var noe de kunne fikse med en operasjon, men en autismediagnose er ikke noe man bare kan fikse. Line, mor til Oscar (5)

Etter to uker med mange tester uten resultat, henviste legen dem til Trondsletten Habiliteringssenter hvor de utreder barn for diagnoser som autisme, ADHD og Tourettes. Her fikk Oscar endelig diagnosen foreldrene hadde fryktet så lenge.

– Man kan aldri forberede seg på å få en slik beskjed, selv om vi visste at det skulle komme. Der stod det svart på hvitt at Oscar har barneautisme og jeg sliter fortsatt med å holde tårene tilbake når jeg tenker på det. Det var kjempegodt å få vite hva vi måtte forholde oss til, men samtidig var det forferdelig vondt. Autismediagnosen er så utrolig stor og vanskelig å definere. Det er lite prognoser og veldig utfordrende å leve med, forteller hun.

LES OGSÅ: Evnerike barn kan ofte bli stemplet som «problematiske»

Har møtt mange fordommer

Ifølge Helsenorge.no er autisme en utviklingsforstyrrelse som fører til vansker med gjensidig sosialt samspill, kommunikasjon og språk. Autisme kjennetegnes også av karakteristisk, repeterende atferd. Hvor alvorlige symptomene er og hvor mye det påvirker funksjonsevnen, varierer sterkt fra person til person.

Etter at sønnen fikk diagnosen har Line engasjert seg for å øke omverdenens kunnskap om autisme. Hun skriver blant annet en blogg om hverdagen, holder foredrag for skoler og i februar publiseres barneboken «Oscar har autisme» som er ment for undervisning i skolen og i barnehager.

Årsaken til det sterke engasjementet er flere negative episoder som har fått henne til å innse at folk flest vet for lite om hva det vil si å ha autisme. Hun oppfordrer derfor andre foreldre til barn som er annerledes om å tørre å vise seg. Gjennom åpenhet mener hun foreldre kan bidra til å spre kunnskap.

Etter at hun selv har åpnet seg opp for omverdenen og fortalt om hvilke utfordringer de har i hverdagen, har hun fått mange positive tilbakemeldinger. Men hun får fortsatt spørsmål og kommentarer som tyder på manglende kunnskap.

– Jeg har fått mange kommentarer på at Oscar sikkert kommer til å bli kjempeflink i matematikk, slik som «Rain Man».

– Mens andre har spurt om det skjedde noe under svangerskapet, om jeg gikk på antibiotika når jeg var gravid eller om vi har vaksinert ham. Dette er spørsmål som insinuerer at vi har gjort noe som har fått ham til bli autist. Det er klart at man som mor har tenkt slike tanker og det gjør vondt, men det er ikke min skyld at Oscar har autisme, sier hun.

Til tross for slike episoder mener hun likevel nordmenn er langt mer opplyste enn man er i mange andre europeiske land.

– I sommer var vi på cruise og da opplevde vi mye rart. Akkurat da hadde Oscar en periode hvor han hadde behov for ta borti alle vi gikk forbi, så jeg måtte stadig unnskylde på hans vegne og fortelle folk at han var autist. Vi ble veldig overrasket over at det var så utrolig mange europeere som aldri hadde hørt om dette før, sier hun.

– Det gjorde sterkt inntrykk på meg å snakke med en tretten år gammel fransk gutt som var veldig interessert i Oscar og som hver dag kom bort for å snakke med ham. Han fortalte oss at naboen hans hjemme i Frankrike også hadde en datter som var annerledes, men at de måtte «gjemme henne bort» slik at ingen skulle se henne.

– Det gjorde så vondt å høre ham fortelle at det fortsatt er mange folk som tenker slik rundt omkring i verden. Jeg vil ha en stans på dette. Jeg vil ikke at Oscar skal føle at vi har prøvd å gjemme ham bort, sier hun.

LES OGSÅ: - Det er vondt å bli flau over noen man er glad i

– Vi har valgt å være åpne om Ingrids diagnose

Ønsker å gå på vanlig skole

I dag er Oscar fem år gammel og klarer seg veldig bra. Han uttrykker seg gjennom ord og bilder og viser stadig mer interesse for de andre barna i barnehagen.

– Mens han tidligere kunne sitte i sofaen og gråte når han var sulten, tar han meg nå i hånda og peker på det han vil ha. Han er også mer med i lek, men det må skje på hans premisser.

– Vi har fortsatt masse utfordringer, da vi ikke alltid forstår hva han vil. Han har veldig høy smerteterskel og kan gå rundt med gnagsår og vondt i magen uten at vi forstår det. Han må passes på 24 timer i døgnet da han ikke forstår farer, som for eksempel trafikk eller at han ikke kan putte alt i munnen. Vi feirer hvert lille fremskritt med halleluja-stemning og trampeklapp, smiler Line.

Til neste år skal Oscar etter planen begynne på nærskolen.

– Hvis han hadde hatt større utfordringer, ville vi nok tenkt på spesialskole da jeg absolutt ikke er imot det. Men vi har brukt mye tid og ressurser på å integrere ham i nærmiljøet og synes det er viktig å prøve det først for å se hvordan det går.

– Mitt ønske er at barn med autisme og andre utfordringer skal bli en naturlig del av samfunnet, og at integrering på skolene rundt omkring i hele landet får større fokus.

LES OGSÅ: Aldri har Olaug Nilssen følt seg mer hjelpeløs enn da sønnen Daniel begynte å forsvinne inne i autismens ukjente landskap

Kan være en usynlig diagnose

Leder i Autismeforeningen, Annette Drangsholt, synes kunnskapen om autisme har blitt bedre blant folk flest, men bekrefter at det fortsatt finnes en del misoppfatninger.

– Mange tror de vet hva autisme er fordi de har møtt en person med autisme, men autister er like forskjellige som vi er. Autismespekteret er veldig stort; du kan ha alt fra et barn med barneautisme som ikke har språk og som trenger hjelp til absolutt alt, til en med aspergers syndrom som er kjempeflink faglig men som strever sosialt.

– For mange er det også en helt usynlig diagnose som for eksempel innebærer ulike kommunikasjonsvansker eller vansker med å forstå sosiale spilleregler.

– De kan kanskje ikke uttrykke seg eller så vet de ikke helt når de skal stoppe og prate. Noen barn med autisme kan ha en avvikende atferd fordi de blir overstimulerte av sanseinntrykk. Dette gjør dem sårbare for stress og foreldre jeg snakker med forteller ofte om blikkene de får fra andre når ting ikke går helt greit. Det kan se ganske voldsomt ut når det blir for mye for barna og de får en «meltdown», sier hun.

Men selv om Drangsholt synes åpenheten og kjennskapen om autisme stadig blir bedre, mener hun det fortsatt er mange som får diagnosen alt for seint. Hun etterlyser derfor at også fagfolk tør å være mer åpen om at de trenger mer kunnskap.

– Tiltak i tidlig alder er avgjørende for et videre godt liv, men fortsatt er det mange som får diagnosen høyt opp i ungdomsalder. Vi ser dessuten at av de som får diagnosen i forholdsvis voksen alder, har mange «ropt om hjelp» og vært i kontakt med hjelpeapparatet fra de var veldig unge. Det er dessverre fortsatt for mange som får beskjed om at man skal vente å se. Vi vet at dersom hjelp til kommunikasjon og sosial trening kommer på plass når de er unge, er suksessraten videre i livet mye høyere.

– Det er også viktig, både for hjelpeapparat og foreldre, at vi tar barnets perspektiv, da vi ofte glemmer å høre på hva mennesket med diagnosen selv sier at de trenger.

LES OGSÅ: Jo, franske barn har faktisk også ADHD!