<strong><b>- JEG FORSØKER Å LEVE SOM NORMALT:</strong></b> Men det er ikke lett, når sykdommen slår det fullstendig ut i perioder, forteller Hanne. Foto: privat
- JEG FORSØKER Å LEVE SOM NORMALT: Men det er ikke lett, når sykdommen slår det fullstendig ut i perioder, forteller Hanne. Foto: privat Vis mer

– Jeg vil jo helst være «Supermamma»

Tobarnsmamma Hanne (36) rammet av sykdom som er vanskelig å forstå.

Publisert
Sist oppdatert

Hanne Andersen Hommerstad (36) har levd med sykdommen ME siden hun var i begynnelsen av tjueårene. Det hele startet så smått i år 2000 da hun opplevde å få kyssesyken. Før dette hadde hun et svært sosialt liv, hun studerte og var håndballspiller i tredje divisjon.

I løpet av de neste fire årene gikk den aktive jenta fra å trene tre til seks ganger i uken, til knapt å kunne holde seg oppreist.

-  Jeg kunne sovne midt i en samtale. Senere kom kraftige smerter i muskler og ledd, halvsidig hode- og nakkesmerter, nummenhet i store deler av kroppen. Det var vanskelig å konsentrere seg. Jeg ble mildt sagt veldig redd, forteller hun.

Tok lang tid å få svar

Familie og venner merket forandringene og var naturlig nok engstelige på hennes vegne. De så at hun hadde sterke smerter og at hun ble stadig mer syk. Hun ble nøye utredet hos forskjellige leger, men det var lite å finne.

Jeg kjente jo tydelig at noe var riv, ruskende galt i kroppen, og det var frustrerende å ikke få svar på hva som var galt, forteller Hanne.

Først i 2004 fikk hun diagnosen ME av en nevrolog. Hanne var lettet over at hun endelig hadde fått en diagnose, til tross for at det var en sykdom som frem til da var helt ukjent for henne.  

LES OGSÅ: Kvinnesykdommen du ikke oppdager

Medisinsk uforklart tilstand

Signe Nome Thorvaldsen er spesialist i allmennmedisin og stipendiat ved Norges Arktiske Universitet  i Tromsø. 

- I det medisinske fagmiljøet i Norge, er tilstanden ME regnet å være del av MUPS – tilstandene, forteller hun.  

De ulike diagnosene

  • CFS er kronisk fatigue syndrom/kronisk tretthetssyndrom
  • ME er Myo- encefalopatisk syndrom; det handler om muskulatur og det handler om hjernen
  • MUPS er medisinsk uforklarte plager og symptomer; på engelsk MUS - medically unexplained persistent symptoms. MUPS samler tilstander som man ikke har gode forklaringer på og som ikke hører til andre kategorier sykdommer. 

– For ME er subjektivt opplevde ubehag viktig da de danner grunnlaget for diagnosen. CFS/ME er en diagnose som stilles ved å utelukke andre tilstander som kunne gi en grunn for at pasienten har det slik han eller hun har det, sier Nome Thorvaldsen.

Hun forteller også at kyssesyken kan, om den blir en omfattende infeksjon som tar for seg alt av lymfevev og mange organer, bli alvorlig og sende pasienten inn i en lang sykdomsperiode som krever grundige hensyn.

- Om kyssesyke kan utløse en kronisk utmattelsessyndrom eller en ME-tilstand tror jeg at en kan svare ja på, men da helst om det har vært andre sykdomsfremmende faktorer ved siden av, for eksempel periode med for stor aktivitet før en ble syk, eller idet man trodde at en hadde blitt frisk, sier hun.

<strong>UFORITSIGBARHETEN ER VERST:</strong> - I de verste periodene hjalp ingenting.  Foto: privat
UFORITSIGBARHETEN ER VERST: - I de verste periodene hjalp ingenting. Foto: privat Vis mer

Uforutsigbar sykdom

I dag er Hanne mor til to gutter på fire og åtte år, eldstemann ble født to år etter at hun fikk diagnosen. Sykdommen gir henne ekstra utfordringer i hverdagen, men hun har aldri vært i tvil om at det var riktig for henne å få barn.

Mannen min og jeg var veldig enige om at vi ville ha barn, og at min diagnose ikke skulle stå i veien for det. Vi er et godt team og har selvfølgelig ikke angret en dag på at vi fikk de to herlige gutta våre, sier Hanne.

Hanne forteller at den største utfordringen med ME er uforutsigbarheten ved denne sykdommen. Når hun tror hun er i ferd med å bli mye bedre, så kan hun plutselig bli veldig syk igjen.

Sykdomsperiodene kan vare i mange måneder og i disse har hun vært til dels pleietrengende og sengeliggende med sterke smerter. Hun har mistet førlighet, fått nedsatt hudfølelse og kognitiv svikt. I de verste periodene har nærmest ingenting hjulpet; ikke hvile, ikke søvn, ikke kraftig smertestillende.

Lyspunktene har vært de dagene hvor hun ha klart å fungere bra i hverdagen. – For å opprettholde så god form som mulig, er det viktig med jevnlig hvile i løpet av dagen, behandling hos fysioterapeut, aktivitetsavpasning, planlegging av hva jeg skal prioritere å bruke kreftene mine på, samt mye søvn og smertestillende medisiner, forklarer hun.

Mammanett har også tidlgiere snakket med flere kvinner som sliter med ME eller kronisk utmattelsessyndrom. - Jeg var «den mora» som aldri deltok på foreldremøter og tilstelninger, fortalte Siv (42) tidligere i år.

Enkelte betviler diagnosen

Selv om hun i all hovedsak opplever andre som både empatiske og interesserte når hun forteller om ME, finnes det noen som er negative. Enkelte setter spørsmålstegn ved om ME egentlig er en virkelig somatisk sykdom.

– Og så er det jo noen, velmenende riktignok, som mener de har løsningen på hvordan jeg kan «bli kvitt» sykdommen. Det kan bli litt slitsomt så lenge jeg vet at det per i dag ikke er noen kur mot ME, sier hun.

- Har ikke behov for råd fra «forståsegpå’ere»

Legespesielist i allmennmedisin Nome Thorvaldsen forteller at Hanne nok ikke er den eneste som blir utsatt velmemende råd, som bare gjør det verre.

Jeg tror nok at ME-pasienter og deres pårørende kan bli utsatt for mange ulike råd for hvordan en skal forstå "ting" og hva en skal gjøre. Der er mange meninger, og mange erfaringer, ut og går, sier Nome Thorvaldsen.

- I perioder når en er som mest sårbar, og har behov for å ikke bli brydd med gode råd, tror jeg det kan være vanskelig både å ta imot rådene, og å la være å bruke dem om en egentlig ikke vil, forteller hun.

ME-syke kjenner seg ofte alene, og det kan være vanskelig å ikke følge råd som kommer fra velmenende mennesker. 

- Noe jeg har truffet på hos pasienter jeg har fulgt over tid, er at de har funnet sine egne råd, sine egne veier, til det å forstå og det å bli bedre. Hvilke veier de har gått, er ulike, og jeg har ikke klart å se spesielle mønstre for valgene de tar mer enn at de har falt til ro med den forståelsen de har funnet seg, påpeker Nome Thorvaldsen.

<strong>VIL HELST VÆRE SUPERMAMMA:</strong> Hanne utnytter gode dager til å gjøre mest mulig sammen med familien. Foto: privat
VIL HELST VÆRE SUPERMAMMA: Hanne utnytter gode dager til å gjøre mest mulig sammen med familien. Foto: privat Vis mer

Forsøker å leve normalt

Hanne legger ikke skjul på at det er frustrerende å ikke alltid kunne være den moren hun ønsker å være. Men hun er stolt over sønnene og sier de ikke ser på det som noe rart å ha en mamma som må hvile og sove en del mer enn de fleste andre mødre.

 – Jeg vil jo helst være «Super-Mamma». På gode dager og i gode perioder gjør vi masse hyggelig sammen, og de synes da ikke å merke noe særlig til at de har en mamma med ME, sier hun.

LES OGSÅ: «Perfekte» mødre mer deprimerte 

Viktig å ha et godt nettverk

I vanskelige tider, er Hanne flink til å fokusere på de positive tingene i livet sitt. Hun roser den nærmeste familien, vennene og ikke minst fastlegen og fysioterapeutene som hun går i behandling hos.

I tillegg mener hun at et godt nettverk er alfa og omega for å takle sykdommen.

– Mange har gitt uttrykk for at de setter pris på at jeg er så åpen i forhold til hva som feiler meg og hvilke symptomer det gir. Rådet jeg vil gi til andre foreldre med samme helsemessige utfordringer er at de bør bruke nettverket sitt. Familie og venner setter som regel pris på å kunne hjelpe til når det trengs.

Håper på kur

Til tross for sykdommen, er Hanne optimistisk med tanke på fremtiden. Hun håper at forskning på ME vil føre til bedre medisiner og en kur for sykdommen, men hun er forberedt på at hennes egen form vil variere som tidligere.

– ME er en kronisk sykdom, og jeg regner ikke med å bli frisk med det første. Flere leger jeg har vært hos, har troen på at det om ikke alt for mange år kommer medisiner som vil forandre livet til ME-syke i positiv grad.

– «Du kan ikke tenke deg frisk fra ME», sier legen min. «Om du gjør det, har du ikke ME». Det føler jeg han har veldig rett i.

LES OGSÅ: Helena Brodtkorp (28) synes det var et sjokk å få barn

Følg på Instagram Abonner på KK magasinet

Vi bryr oss om ditt personvern

kk er en del av Aller Media, som er ansvarlig for dine data. Vi bruker dataene til å forbedre og tilpasse tjenestene, tilbudene og annonsene våre.

Les mer