Eli Marte Rusten er ansatt i SPISS, en privat virksomhet som tilbyr spisskompetanse på tema knyttet til autismespektertilstander (ASD). Rusten har selv vokst opp med en storebror med autisme. Hun har jobbet som atferdsterapeut for barn og unge med autisme i 30 år, og besøkt flere hundre familier.
LES OGSÅ: Olaug Nilssen skrev bok om kampen for å få hjelp da sønnen fikk autisme.
Trenger konkret hjelp
- Å få et barn med autisme påvirker alt i en familie, men det er ikke alltid det er barnet selv som sliter mest på foreldrene. For mange er det all tiden de bruker på å få hjelp, avslagene og motstanden som er verst. Ofte stopper alt opp etter at diagnosen er satt. Og når man endelig får hjelp, er hjelpen ofte dårlig.
- Hvordan da?
- Hjelpen er for teoretisk og lite praktisk. Hvis du for eksempel har et barn som ikke sover om natta, er det ikke sikkert at det kan løses ved å ta et møte og få noen råd. Ofte er foreldrene så slitne og føler at de har mislyktes så mange ganger at de har mistet troen på å få det til. Samtidig blir barnet større og atferdsproblemene sterkere, kanskje fordi de er inne i en ond sirkel.
- Hva kan gjøres da?
- Jeg mener at praktisk og konkret hjelp er det som kan bryte sirkelen. Komme hjem til en familie, bo der noen dager og vise metoder som kan fungere i praktisk. Samtidig som man tar byrden vekk fra foreldrene og sier: nå skal jeg være her og ta meg av dette. Ofte starter vi ikke med det vanskeligste, men med enklere situasjoner. Det handler om å bygge selvtillit gjennom mestring for foreldrene.
LES OGSÅ: Tordis fikk skylden for sønnens autisme
Søsken trenger en pause
- Er det vanlig at en av foreldrene ikke klarer å være i jobb ved siden av arbeidet i familien?
- Ja. Jeg har ikke statistikk å vise til, kun egen erfaring. Foreldrene ser sitt eget barn gå nedenom, blir frustrerte og regnes etter hvert kanskje som vanskelige foreldre. Så ligger man våken om natta, ser ingen fremtid, mister motet og klarer ikke å konsentrere seg om noe. Man blir utslitt. Det gjelder ikke alle, men mange. For øvrig tror jeg alle opplever utenforskap og ensomhet. Det blir umulig å ta med barnet rundt, man opplever at man lever i ulike verdener, og man orker ikke å være familien med det brysomme barnet.
- Hva kan man gjøre som venn til en slik familie?
- Det er komplisert. Det kan være vanskelig å ta med barna sine på besøk til et barn som er voldelig, men kanskje kan du komme uten barna dine? Og innstille deg på at da må du være med på det som skjer i det hjemmet.
Ta hensyn til søsken
- Du har selv en bror med autisme. Hvor viktig er det for søsken at familien får avlastning?
- Veldig viktig. Søsken er vant med at noen andre tar all plass, de blir tidlig voksne og får liten tid med foreldrene. Tid alene med far og mor er gull verdt for disse barna. Derfor vil nesten alle som har kjent problemet på kroppen, tenke på avlastning som noe positivt. Noen hevder at assistent hjemme er best, men søsken til barn med veldig krevende behov trenger en reell pause, for de går også rundt og passer på hele tiden.
- Hvor viktig er det at folk forteller ærlig om livet med autisme i familien?
- Veldig viktig. Det bryter ned tabu og kan hindre dårlig samvittighet. Som søster til en med autisme fikk jeg ofte høre fra folk utenfra at man må elske dem som de er. Og det gjør vi jo! Men det må også være lov å bli sint og lei uten å møte moralsk fordømmelse.
- Kan man ha et godt liv som foresatte til barn med autisme?
- Ja, absolutt. Men nok og god hjelp, uten fordømmelse og moralisering fra andre omkring hva denne familien burde velge. Familiene må ikke føle at de skal greie alt alene.
