Selektive spisevansker

Lily-Alette (3) ble født med spiseforstyrrelse

- Hun gikk et helt år uten annen fast føde enn litt kokt eggehvite og stekt pølse, forteller moren.

SELEKTIVE SPISEVANSKER: Fordi hun ikke klarer å ta til seg nok næring, er Lily-Alette avhengig av å få mat via sonde. FOTO: Privat
SELEKTIVE SPISEVANSKER: Fordi hun ikke klarer å ta til seg nok næring, er Lily-Alette avhengig av å få mat via sonde. FOTO: Privat Vis mer
Publisert

Mange barn har perioder hvor de simpelthen nekter å spise enkelte matvarer, noe som kan være temmelig frustrerende for foreldrene. Det hjelper liksom ikke hvor mange triks eller ablegøyer du forsøker deg på, dersom barnet ditt har bestemt seg for at «dette liker jeg ikke!».

Men i noen, mer alvorlige, tilfeller handler det ikke bare om kresenhet, det kan faktisk dreie seg om en spiseforstyrrelse.

Trebarnsmor Sandra Åndal Røstberg (32) forteller at hennes yngste datter, Lily-Alette (3), tidlig begynte å avvise mat.

– Jeg har aldri ammet henne, hun ville ha flaske og bare små mengder om gangen. Melken måtte dessuten ha en bestemt temperatur hver eneste gang. Hvis den var en grad for høy eller for lav, måtte den tømmes ut. Hun aksepterte heller ikke at vi varmet den opp i mikroen, så om den var «feil» måtte vi begynne helt på nytt igjen.

– Som tredjegangsforelder gjorde det meg ikke så stressa i starten, så lenge hun tok flaska var det greit. Vi aksepterte bare at det var slik hun var, forteller Sandra.

Klarte ikke å ta til seg fast føde

Det var først da Lily-Alette var rundt seks måneder gammel, og hun skulle begynne med fast føde, at Sandra og samboer Kjartan (42) begynte å ane at noe virkelig ikke var helt slik det skulle.

For hver gang de ga datteren mat, uansett hvor store mengder de forsøkte seg på, brakk hun seg.

– Vi trodde først at hun kunne ha trangt spiserør, hun ble derfor undersøkt med røntgen. Før undersøkelsen måtte hun drikke kontrastvæske, noe som ikke er helt enkelt for et barn som ikke vil svelge. Det viste seg at ingenting var galt, så vi fikk bare beskjed om å fortsette å motivere henne til å spise, forteller Sandra.

At det ikke var et fysisk problem som hindret Lily-Alette i å spise ble stadig tydeligere for foreldrene, for iblant kunne hun fint spise enkelte matvarer uten å kaste opp.

Hun hadde riktignok et svært begrenset kostholdsrepertoar; kun kokt eggehvite, sjampinjong på boks eller pølse. Det var også bare snakk om minimale mengder eller smaksprøver, aldri et helt måltid.

Foreldrene ga imidlertid aldri opp og forsøkte stadig å introdusere ny mat.

– Plutselig spiste hun en hel smultring! Optimistisk kjøpte jeg 30 stykker, men hun spiste ikke flere. For oss var det allikevel veldig stort, håpet var jo hele tiden at hun skulle spise selv. Det hendte også at hun byttet ut matvarene med noen hun syntes var bedre, for eksempel at hun gikk fra å spise sopp til mais, sier Sandra.

– Det rare er at hun alltid har elsket å lage mat sammen med meg. Det er først når den blir lagt på tallerkenen og hun skal spise, at det blir et problem.

Enkelte dager kunne hun også spise lunsj i barnehagen. Sandra tror det antageligvis skyldtes positiv påvirkning fra de andre barna.

– I barnehagen kan hun for eksempel spise suppe, noe hun aldri gjør hjemme. Det er også kun i barnehagen at hun har spist en hel porsjon, selv har jeg aldri sett henne gjøre det.

STOR PÅKJENNING: - Det er tungt å kjenne på at du ikke får barnet ditt til å spise, sier trebarnsmor Sandra. FOTO: Privat
STOR PÅKJENNING: - Det er tungt å kjenne på at du ikke får barnet ditt til å spise, sier trebarnsmor Sandra. FOTO: Privat Vis mer

Ble matet med sonde

Lily-Alette har fra fødselen av vært veldig liten, selv om hun ble født til termin. Men hun fulgte sin egen vekstkurve, som lå noe lavere enn «normalen».

Sandra roser helsestasjonen som hele tiden har vært en god støtte og som blant annet har gitt dem tett oppfølging med vektkontroller.

– Vi var innom omtrent annenhver uke. For meg har det vært viktig at vi ikke skulle drive med veiing her hjemme, også med tanke på de to eldre jentene våre. Budskapet vårt har alltid vært at mat er bra, og vi vil ikke gjøre noe som bidrar til vektpress, sier hun.

Etter hvert ble imidlertid Lily-Alettes spiseproblemer større og større, og hun gikk ikke lengre opp i vekt. Like før hun skulle fylle to år, ble det derfor besluttet at hun måtte få sondeernæring. Det vil si flytende mat gjennom en tynn slange som går ned til magesekken gjennom nesen.

Sandra forteller at de først ble kjempeglade og tenkte dette ville være en kvikkfiks, men det skulle vise seg å bli alt annet enn enkelt.

Lily-Alette ble nemlig opphengt i sonden og dro den ut minst annenhver dag, noe som ble et problem da familien bor et godt stykke unna sykehuset.

– Vi måtte stadig til sykehuset for å få satt den på igjen. Noen dager rakk vi knapt å komme hjem, før vi måtte snu og dra tilbake. Vi var kjempeheldige fordi barneavdelingen alltid ga oss rask hjelp og fordi vi hadde besteforeldre som kunne stille opp for de to eldste barna, men denne perioden er den hardeste jeg har opplevd.

– Vi tenkte at sonden skulle ta bort det konstante presset vi hadde for å få henne til å spise, men hele den sommeren handlet bare om å få i henne mat og drikke. Vi var også veldig redde fordi barn er så sårbare når de har lite næring å gå på, tenk om hun skulle bli syk!

Ikke egen diagnose i Norge

Da hun var rundt to år gammel fikk foreldene beskjed om at Lily-Alette har det som kalles selektiv spisevegring.

Psykologspesialist Helle Schiørbeck ved Nasjonal kompetansetjeneste for habilitering av barn med spise- og ernæringsvansker, sier at de ved OUS-Rikshospitalet bruker betegnelsen selektive spisevansker.

Schiørbeck forklarer at selektiv spisevegring eller spisevansker ikke er diagnoser, men at begge faller inn under den diagnostiske betegnelsen Avoidant Restrictive Food Intake Disorder (ARFID).

Dette er en diagnose som finnes i diagnosesystemet til Verdens Helseorganisasjon, men som ikke er oversatt og i bruk i norsk helsevesen enda.

SOLSTRÅLE: Et lavt matinntak, kan føre til man blir både slapp og sur. Det har aldri vært tilfelle hos Lily-Alette, som alltid er i strålende humør. FOTO: Privat
SOLSTRÅLE: Et lavt matinntak, kan føre til man blir både slapp og sur. Det har aldri vært tilfelle hos Lily-Alette, som alltid er i strålende humør. FOTO: Privat Vis mer

Mange ubetenksomme kommentarer

Sandra forteller at det var godt å få et navn på det datteren sliter med.

– For meg var det en enorm trøst å vite at noen barn bare er født slik. Det gjorde det lettere å fortelle om det til andre. Det er tungt å kjenne på at du ikke får barnet ditt til å spise, og kanskje ekstra sårt for meg som tredjegangsmor. Jeg visste jo så godt hvordan jeg skulle gi mat og hva jeg kunne gi, sier hun.

En av årsakene til at hun har valgt å være åpen om datterens spiseproblemer, er at hun opplever at dette er en lidelse det er lite kunnskap om.

Noe som har ført til mange ubetenksomme kommentarer.

– Det var som at alle rundt oss lette etter årsaken. Vi kunne for eksempel få spørsmål om hun hadde kreft eller en annen sykdom. Andre tok det ikke så alvorlig og kunne si ting som «da ungen min hadde influensa, gikk hun fire dager uten å spise» eller «unger spiser når de er sultne, hun spiser nok til slutt».

– Jeg fikk følelsen av at de syntes jeg var litt hysterisk og at jeg var en typisk mamma som bekymret meg for mye. De skjønte ikke alvoret i at hun hadde gått et helt år uten annen fast føde enn litt kokt eggehvite og stekt pølse.

– Jeg aner ikke hvor mange som har spurt oss om vi har prøvd å gi henne yoghurt. Ja, vi har forsøkt yoghurt, alle merker som finnes. Jeg tror ingen har brukt så mange penger på mat til en unge som ikke vil spise, som vi har!

Må følges opp hele døgnet

I tillegg til alle problemene med sonden, forsvant også den lille interessen Lily-Alette hadde for å spise mat. I november 2021, bestemte legene derfor at nesesonden skulle byttes ut med en knappsonde (knapp på magen).

Dessverre har hun ved flere anledninger også klart å nappe ut knappen, men hverdagen har allikevel blitt mye bedre for familien.

Fordi hun trenger mye oppfølging, både dag og natt, får Sandra pleiepenger slik at hun kan være hjemme med datteren. Lily-Alette får også tett oppfølging av en ernæringsfysiolog og hun går jevnlig til helsestasjonen for vektkontroll.

Et altfor lavt matinntak kan påvirke både energinivået og humøret, men for Lily-Alette har dette ikke vært et problem. Hun har alltid hatt masse energi og godt humør.

– Hun er verdens største lykketroll. Men hun er mye våken om natta og «brenner lyset i begge ender», til hun er helt utslitt. Av en eller annen grunn er hun også mye plaget med feber, noe som gjør henne veldig dårlig. Når hun har feber forbrenner hun væske fort og vi må passe nøye på at hun får i seg nok vann og saft hele døgnet. Det har derfor vært en veldig hard og skummel høst, sier Sandra.

Etter at hun fikk ernæring via knapp på magen, har hun vokst litt og i dag er hun sunn og god. Selv om hun er lavere enn andre treåringer, er hun normalvektig ifølge sin egen kurve.

– Knappen har fjernet mye av presset, fordi vi ikke er avhengig av at hun skal spise. Samtidig er det viktig at hun får spisetrening, slik at hun ikke glemmer hvordan man tygger.

– Mange barn vokser det av seg, men det ser ikke ut til at det vil skje med det første. Mitt håp for fremtiden er at hun skal få et sunt og godt forhold til mat. Hvem vet, kanskje hun utdanner seg til å bli kokk? Hun er veldig glad i å lage mat og lekekjøkkenet er ironisk nok det eneste hun leker med. Det viktigste for meg er at hun får et godt forhold til mat, uavhengig av om knappen er der eller ikke.

MATES VIA KNAPP PÅ MAGEN: Matingen kan ta en halv time, noe som kan være kjedelig prosess for små, viltre krabater. Da er det godt å kunne se litt på nettbrett. FOTO: Privat
MATES VIA KNAPP PÅ MAGEN: Matingen kan ta en halv time, noe som kan være kjedelig prosess for små, viltre krabater. Da er det godt å kunne se litt på nettbrett. FOTO: Privat Vis mer

Spiser ofte bare noen få matvarer

Barn med selektive spisevansker spiser ifølge psykologspesialist Helle Schiørbeck kun et begrenset utvalg matvarer. Ofte kun enkelte matvaregrupper, som melkeprodukter og tørre kornbaserte produkter.

Schiørbeck understreker imidlertid at det er helt normalt at barn har perioder hvor de er kresne. For at det skal komme inn under diagnosen ARFID, må det restriktive kostholdet være av en slik karakter at det er bekymring for barnets ernæring, helse og hvordan barnet vokser og legger på seg.

– Disse vanskene er ikke bare knyttet til fysisk helse og ernæring, men i like stor grad til om barnet er følelsesmessig og sosialt påvirket. Vi ser også på om familien opplever hverdagen med spesielle hensyn og bekymring for barnets utfordringer med mat og måltider som så belastende at det utgjør en betydelig belastning, sier hun.

– Barn kan reagere med vegring og aversjon, noe som gjør at de unngår situasjoner med mat og måltider der de møter forventning om å spise matvarer utenfor deres kjente, om enn begrensede, utvalg. Barn kan være avhengig av måltidsrammer som er trygge for dem for å klare å spise maten sin.

Noen av barna som oppfyller diagnosekriteriene reagerer også på ulike konsistenser, lukt og smak eller matens temperatur. De kan for eksempel bli uvel av klissete matvarer eller mat med kornete konsistens.

Barn som er spesielt sensitive for sanseinntrykk når de spiser, vil ofte reagere på matens utseende og avvise maten lenge før det er aktuelt for dem å putte den i munnen. Press om å smake kan utløse angst og fluktstrategier for å komme bort fra situasjoner de ikke mestrer, sier Schiørbeck.

Kan starte veldig tidlig

Hun presiserer at denne spisevansken skiller seg fra spiseforstyrrelser på noen vesentlige punkter. Disse barna har ikke et ønske om å gå ned i vekt eller forandre utsende sitt gjennom å regulere hva de spiser.

– Spiseforstyrrelser skal utelukkes for å stille diagnosen ARFID. Likevel kan flere ting være overlappende, som for eksempel den belastningen det kan være for foreldre og søsken å leve med et barn som har betydelige utfordringer med mat og måltider, sier hun.

Det er ifølge psykologspesialisten ikke uvanlig at ARFID viser seg tidlig i barnets spiseutvikling.

– I mange tilfeller har foreldre reagert på at overgang fra amming/flaske til grøt og puréer var vanskelig og tok lengre tid enn forventet. I noen tilfeller vil barn være restriktive allerede i denne fasen, og reagere på grøt med litt klumper eller kornet konsistens, eller kun akseptere en type middagsglass, med en spesiell smak.

– Videre kan overgangen til brødmat og varm mat være vanskelig. Overganger og forandringer er generelt utfordrende for mange, sier hun.

Foreldrene preges ofte av skyldfølelse

Når barn strever med mat og måltider på denne måten, vil det kunne få konsekvenser for sosial tilpasning. Det blir for eksempel vanskelig å spise sammen med klassen i friminuttet eller å delta i barnebursdager.

Over tid kan spisevanskene derfor få alvorlige psykososiale konsekvenser for barnet.

– Måltidene blir også vanskelige for hele familien. Foreldre kan oppleve skyldt, skam, hjelpeløshet og frustrasjon i et omfang som tilsier at de også må ha hjelp for å komme videre på en god måte. Mange foreldre kjenner på en mistillit til hjelpeapparatet dersom de opplever at barnets vansker ikke blir tatt på alvor så de får hjelp. Dette kan forsterke barnets vansker og familiens utfordringer.

Kan vare helt inn i voksen alder

Det er ifølge Schiørbeck vanskelig å gi en generell beskrivelse av hvordan barn med restriktivt kosthold bør behandles.

Hvert barn må utredes og behandles individuelt, da det er mange forhold som påvirker hvilken behandling som er best tilpasset den enkeltes behov.

Noen ganger kan det være aktuelt å følge opp barnet i et spiseteam nær der det bor, ved en lokal barneavdeling eller i barnehabiliteringstjenesten (HABU). I andre tilfeller er det mer aktuelt å følge opp barnet og familien i barne- og ungdomspsykiatrien (BUP).

Fordi diagnosen ARFID er relativt ny, har man ikke hatt mulighet til å følge personer med denne diagnosen over tid. Hos noen kan imidlertid spisevanskene vare lenge, i noen tilfeller helt opp i voksen alder.

– Klinisk erfaring tilsier at vanskene kan henge ved opp i ungdomsalder, muligens lenger, men at behandling reduserer følgene av tilstanden og kan gjøre det lettere å få et bedre forhold til både maten og måltidene, sier Schiørbeck.

– Noen kan komme så langt at de spiser tilnærmet normalt, men dette er helt avhengig av hvilke bakenforliggende faktorer som gjelder for den enkelte, om disse lar seg behandle, og om miljøet legges til rette slik at barnet får trygge rammer for spiseutviklingen med de individuelle utfordringene som gjelder.

Følg på Instagram Abonner på KK magasinet

Vi bryr oss om ditt personvern

KK er en del av Aller Media, som er ansvarlig for dine data. Vi bruker dataene til å forbedre og tilpasse tjenestene, tilbudene og annonsene våre.

Vil du vite mer om hvordan du kan endre dine innstillinger, gå til personverninnstillinger

Les mer