<b>ØNSKER SEG EN KUR MOT LIPØDEM:</b> Cassie håper at datteren hennes ikke må gå gjennom de samme lidelsene hun selv har hatt. Foto: Judy Hudson / Lipoedema Australia
<b>ØNSKER SEG EN KUR MOT LIPØDEM:</b> Cassie håper at datteren hennes ikke må gå gjennom de samme lidelsene hun selv har hatt. Foto: Judy Hudson / Lipoedema Australia

Lipødem: Cassie lever med konstante hevelser i beina

Mange tror at denne ukjente kvinnesykdom, er selvforskyldt fedme. Det er feil. Så mange som 11% av alle kvinner kan ha sykdommen Lipødem.

– Mitt største ønske som mor er at datteren min ikke får den samme sykdommen som meg, sier Cassie (36), sier hun til Mammanett.

Den australske tobarnsmoren lider av en smertefull sykdom som nok er ukjent for mange, men som kan være mer utbredt enn man tidligere har antatt.  

Cassie forteller at hun først begynte å merke kroppslige endringer da hun var rundt 16 år gammel.

– Jeg oppdaget at beina mine begynte å bli tykkere og klumpete. Jeg skammet meg fordi de ikke lignet på beina til de andre jentene i klassen min. Men moren min hadde også tykke legger, så jeg trodde bare at jeg hadde det fra henne, forteller hun. 

LES OGSÅ: - Tre dager hver måned stod livet stille

LIPØDEM: Kvinner som har hatt sykdommen lenge, kan etterhvert få store problemer med å bevege seg. Foto: Judy Hudson / Lipoedema Australia
LIPØDEM: Kvinner som har hatt sykdommen lenge, kan etterhvert få store problemer med å bevege seg. Foto: Judy Hudson / Lipoedema Australia Vis mer

Lang tid å få riktig diagnose

Etter hvert ble det imidlertid klart for Cassie at de store beina ikke bare skyldes en arvelig belastning. 25 år gammel var beina hennes mye tykkere enn morens og svært uproporsjonerte i forhold til den øvre delen av kroppen. 

– Jeg oppsøkte hjelp, men legen min visste egentlig ikke hva han kunne gjøre. Han foreslo at jeg gikk til en fysioterapeut som hadde erfaring med lymfødembehandling, sier hun.

Lymfødem er ifølge Helsenorge.no hevelser og væskeansamlinger som oppstår fordi drenasjen fra lymfene reduseres. Cassie valgte derfor å oppsøke en naturlege som ga henne lymfedrenasje. Dette er en alternativ behandlingsform som skal fjerne væskeansamlingene i kroppen. Ett år med denne typen behandling ga imidlertid ingen effekt. 

Cassie forsøkte også forskjellige dietter, samt å trene beina sine slanke igjen.

Først da hun var 30 år gammel fikk Cassie tips om at hun kanskje kunne ha sykdommen lipødem og hos en spesialklinikk fikk hun bekreftet diagnosen.

LITE KJENT SYKDOM: - Årsaken til lipødem er ikke klarlagt, men man tror det er en genetisk basert sykdom, sier indremedisiner Nina Bryhn. Foto: Privat
LITE KJENT SYKDOM: - Årsaken til lipødem er ikke klarlagt, men man tror det er en genetisk basert sykdom, sier indremedisiner Nina Bryhn. Foto: Privat Vis mer

Rammer kvinner mest

Lipødem er ifølge Dr. Nina Bryhn, indremedisiner og svarlege hos Lommelegen.no, en kronisk sykdom i fettvev og i lymfekanaler. 

– Lipødem karakteriseres av symmetrisk, bilateralt overflødig fettvev, spesielt ved hofter, ben og av og til armer. I tillegg er det en tendens til hevelse i bena, men ikke i føttene, som blir verre når pasienten står. Det er veldig sjelden lipødem angriper menn.

 Lipødem kan ofte bli feildiagnostisert som lymfeødem eller fedme, sier hun til Lommelegen.no.

Siden sykdommen ofte gir økt fettansamlinger på hofter og ben, får ofte de som rammes en pæreform. Men deres tilfeller er det ikke vanlig fedme som er årsaken.

Kjenner ikke årsaken til lipødem

Årsaken til lipødem er ifølge Bryhn ukjent, men man tror det er en genetisk basert sykdom. Typiske symptomer er at man blir overfølsom for berøring og at man får smerte i vevet i beina både ved hvile og gange.

Et annet symptom er at det oppstår fettansamlinger over, under og på innsiden av kneleddet og på den ytre delen av låret. Dersom sykdommen ikke blir behandlet, vil pasienten bli mindre og mindre førlig ettersom tiden går. 

LES OGSÅ: Sykdommen gjorde det vanskelig for Camilla å bli gravid

4 STADIER: Graden av lipødem klassifiseres i fire stadier. Dersom sykdommen ikke behandles, blir den gradvis verre. Foto: The Lipedema Project / LipedemaProject.org
4 STADIER: Graden av lipødem klassifiseres i fire stadier. Dersom sykdommen ikke behandles, blir den gradvis verre. Foto: The Lipedema Project / LipedemaProject.org Vis mer

Fikk ingen behandling

Selv om Cassie nå visste hva det var som feilte henne, opplevde hun det som svært frustrerende at hun ikke fikk tilbud om behandling. Hun forsøkte selv å finne mer informasjon om tilstanden på nettet og ble skremt da hun så fotografier av kinner som var i de senere stadiene av sykdommen.

– Å få diagnosen var veldig bittersøtt. Selv om jeg visste at mine tykke bein ikke var min skyld, var det ingenting jeg kunne gjøre. Jeg fikk ingen råd, ingen støtte, ingen behandling, ingen kur. 

– Jeg ble deprimert og jeg tenkte «hva er vitsen med å prøve noe som helst?». Selv om jeg spiser bra og trener, vil det ikke redusere størrelsen på beina mine. Og dersom jeg var stor over hele kroppen, ville jeg ikke være så uproporsjonert.

– Alle de årene jeg hadde gått på dietter og trent i treningsstudio var bare bortkastet tid og penger, sier hun.

Kan være svært utbredt

Lege Nina Bryhn forteller at både unge og eldre kvinner kan rammes av denne sykdommen.

– Det er vanlig at lipødem oppstår rundt hormonelle forandringer, det vil si pubertet, graviditet, og overgangsalder. Man kan bli gravid selv om man har sykdommen og jeg har så langt ikke funnet noe forskning som tilsier at den påvirker dette. 

– Dette er en sykdom som vi ikke vet mye om. Noen tror den er veldig sjelden, noen rapporterer at den kanskje er vanlig i så mye som 11% av kvinner. Inntil videre forsking gjøres, er dette ikke klargjort, sier hun.

Finnes ingen kur mot lipødem

Bryhn sier tidlig diagnose er viktig og selv om det ikke finnes en behandling som kan kurere tilstanden, kan pasientene ofte hjelpes gjennom trening og diett.

I tillegg finnes det kompresjonsstrømper og andre plagg som kan hjelpe med å minske utviklingen av fettansamlingene, fettsuging, manuell lymfedrenasje og også behandling som inkluderer bandasjering og andre typer kompresjonsbehandling med hudbehandling.

JOBBER FOR Å SPRE KUNNSKAP: Cassie har alliert seg med den australske foreningen Lipoedema Australia for å spre kunnskap om sykdommen. Foto: Judy Hudson / Lipoedema Australia
JOBBER FOR Å SPRE KUNNSKAP: Cassie har alliert seg med den australske foreningen Lipoedema Australia for å spre kunnskap om sykdommen. Foto: Judy Hudson / Lipoedema Australia Vis mer

Begrenser hverdagen med barna

Cassie forteller at sykdommen påvirker henne på mange måter i hverdagen.

– Jeg har to barn under fem år og sykdommen begrenser hva jeg kan gjøre sammen med dem. Sommeren er spesielt vanskelig. Selv om jeg helst skulle lekt og kost meg ute i solen, må jeg være innendørs med aircondition på. Varmen får beina mine til å hovne opp og det er svært vondt med stikkende smerte i leggene. 

LES OGSÅ: Karoline har sykdommen få kjenner til, men som er vanligere enn man skulle tro

Tror sykdommen påvirket fødselen

Hun mener sykdommen også påvirket fødselen av hennes første barn. Fødselen ble satt i gang en og en halv uke over termin, men den stoppet opp da barnet ikke fortsatte videre ned i fødselskanalen. Resultatet ble et hastekeisersnitt. 

– Jeg tror det at jeg var ekstra hoven i lysken på grunn av lipødem, kan ha gjort at det ikke var nok rom for babyen min til å komme ned, sier hun. 

Hennes andre barn skulle fødes med keisersnitt i uke 39, men i uke 38 hovnet hun kraftig opp fra føttene og opp til lysken. 

– Kroppen min klarte ikke å kvitte seg med væske. Jeg ble testet for svangerskapsforgiftning, men problemet var lipødem. Sykehuset hadde ikke kunnskap om sykdommen og fremskyndte ikke keisersnittet. Uken frem mot det planlagte keisersnittet var svært ukomfortabel og opphovningen satte seg. Jeg er fortsatt hoven etter dette, den har ikke gått ned på to og et halvt år, sier hun.

Har slitt med depresjoner

Depresjon er ikke uvanlig ved lipødem ifølge Lommelegen.

Depresjon har også vært en gjenganger i Cassies liv. – Jeg har hatt perioder med depresjoner og jeg har slitt med lav selvtillit. Det hele var blant annet en medvirkende årsak til at ekteskapet mitt tok slutt. Men i dag har jeg en støttende partner og jeg vet at sykdommen ikke kontrollerer meg, sier hun. 

Sykdommen forandrer hvem du er og din selvfølelse. Den forandrer hvordan andre mennesker ser deg og behandler deg.

En vanlig misforståelse er at sykdommen Lipødem er det samme som fedme og dermed selvforskyldt.

 

Ønsker å spre kunnskap om lipødem

Lipødem har foreløpig ingen kur, men i disse dager forbereder Cassie seg på at hun skal gjennom en operasjon. Beina skal fettsuges og det skal fjernes vev.

 – Jeg har hatt perioder hvor beina mine har hovnet raskt opp, men nå ser det ut til å gå saktere. Å være aktiv innenfor mine egne begrensninger og å holde meg positiv ser ut til å hjelpe mye, sier hun. 

– Jeg ønsker å spre oppmerksomhet rundt denne sykdommen, slik at folk ikke føler den skammen jeg har hatt. Jeg håper at flere leger vil få kunnskap om lipødem og at man vil kunne tilby bedre behandling. Jeg vil jobbe mot at man gjennom forskning finner en årsak og en kur.

– Jeg vil ikke at min datter skal lide slik jeg har gjort. 

LES OGSÅ: - Alt var et mareritt. Jeg gikk med en sparkende baby i magen som jeg visste skulle dø.

Til forsiden