<b>HJERTEFEIL:</b> Lone-Leandra er nå ett år gammel, men starten på livet ble tøff. Hun er født med den svært sjeldne hjertefeilen, korrigert transposisjon, og må gå til kontroller resten av livet. Foto: Privat
HJERTEFEIL: Lone-Leandra er nå ett år gammel, men starten på livet ble tøff. Hun er født med den svært sjeldne hjertefeilen, korrigert transposisjon, og må gå til kontroller resten av livet. Foto: PrivatVis mer

Lone-Leandra ble født i uke 34 med en svært sjelden hjertefeil

Hun vil trenge livslang oppfølging med hjertekontroller, men kan likevel leve helt normalt.

June-Maria Svendsen ble forberedt på en prematurfødsel, da hun i svangerskapsuke 33 ble innlagt på sykehus med blødninger. Det ingen visste var at inne i magen hennes lå ei liten jente med en svært sjelden hjertefeil.

- Jeg ble innlagt på fødeavdelingen på grunn av blødninger og truende prematurfødsel. I og med at jeg har født en av guttene mine prematurt, valgte de å gi meg lungemodningssprøyter.

Da jeg var til vanlig kontroll hos jordmor uken etter, så alt ut til å være i skjønneste orden, forteller June-Maria.

Begynte å blø igjen

Samme kveld kysset June-Maria barna god natt mens hun lovet å kjøpe karnevalskostymer dagen etter. Men slik ble det ikke.

- Klokken nærmet seg åtte på kvelden da jeg kjente noe som rant "der nede". Hva i all verden var det? Gikk fostervannet, tenkte hun og sprang inn på badet. 

June-Maria kunne raskt konstatere med at det slettes ikke var vannet som gikk. Nedover lårene hennes rant det blod.

LES OGSÅ: - Vi ante ikke om han ville overleve

FØDTE PREMATUR BABY: Det ble en rask fødsel for fembarnsmor June-Maria Svendsen. Jenta hennes ble født i uke 34 Foto: Privat
FØDTE PREMATUR BABY: Det ble en rask fødsel for fembarnsmor June-Maria Svendsen. Jenta hennes ble født i uke 34 Foto: Privat Vis mer

- Jeg ville jo ikke føde nå!

- Jeg ble så lei meg! Jeg ville jo ikke føde nå! Det var helt sikkert ingenting, jeg hadde jo blitt lurt så mange ganger før, tenkte June-Maria.

I samråd med sin mor og mannen Niklas bestemmer hun seg likevel for at de skal kontakte sykehuset, og i løpet av det som føltes som et blunk, lå hun på føden med CTG-registrering av rier og babyens puls.

Kjente ikke riene

- Babyen sin puls var noe i det øverste laget av hva som var bra, så de ville at jeg skulle bli liggende med CTG-registreringen en stund til. Da jordmoren kom tilbake og spurte om jeg kjente "alle disse riene som herjet med meg", ble jeg helt paff. Rier? Jeg kjenner ingenting! svarte jeg og jordmor bestemte seg for å sjekke åpningen min. Den var på tre centimeter.

Smertefullt

Plutselig setter intense rier i gang hos June-Maria. Klokka nærmer seg halv elleve og på grunn av vaktskifte har hun fått ny jordmor. 

- Jeg hadde bare seks centimeter åpning, og fikk streng beskjed om å ikke presse. Ikke noen gang har jeg kjent noen så intense vonde rier, de ga seg virkelig ikke. Jeg har født alle mine barn uten smertestillende, men denne gangen vurderte jeg å be om det, minnes hun.

Løper ut med babyen

Men å tenke på smertelindring og bedøvelse var ikke noe poeng. Mens June-Maria konsenterte seg om å ikke presse, var den utålmodige jenta på vei ut.

I underkant av et halvt minutt etter dette var lille Lone-Leandra kommet til verden. Hun ble født i rekordfart. Hun pustet ikke og var helt blek. I løpet av de neste sekundene klippet jordmoren navlestrengen og løp ut døra med henne.

LES OGSÅ: Ekstremt premature tvillinger

FØDT UKE 34: Lone-Leandrea veide bare 2334 gram og hadde en alvorlig hjertefeil Foto: Privat
FØDT UKE 34: Lone-Leandrea veide bare 2334 gram og hadde en alvorlig hjertefeil Foto: Privat Vis mer

Ventet på beskjeden

Timene går, og tankene til de nybakte foreldrene surrer i hodet. 

-Det vil gå bra med henne. Hun trenger nok bare litt starthjelp, hun er jo født seks uker for tidlig, prøvde vi å betrygge oss selv med. Men det eneste jeg klarte å fokusere på var at Lone-Leandra trengte mammaen sin.

Jeg ville så gjerne la henne kjenne lukten av meg, og la henne få høre den kjente stemmen min, forteller June-Maria.

Har en sjelden hjertefeil

- Plutselig sto det en dame i hvit frakk inne på rommet vårt. Da skjønte jeg det. Noe var galt. Hun fortalte med rolig stemme at vår datter var født med en alvorlig hjertefeil, og må flys direkte til Rikshospitalet for flere undersøkelser. Verden stoppet opp.

Etter mange timer får June-Maria og mannen Niklas endelig lov til å se jenta si. Hun er tilkoblet elektroder, maskiner og får medisiner. Lone-Leandra veier bare 2334 gram.

- Legene kunne ikke å gi oss noen svar, det eneste vi fikk vite foreløpig var at jenta vår hadde et svært uvanlig hjerte. Men ville hun klare seg? Tankene raste gjennom hodet, forteller June-Maria.

 Foto: Privat
Foto: Privat Vis mer

Fikk dra hjem

På Rikshospitalet stod et legeteam klare til å undersøke Lone-Leandra med en gang, og det tok ikke lang tid før hun og mannen fikk prate med en hjertespesialist.

Lone-Leandra blir diagnosisert med en sjelden, medfødt hjertefeil; korrigert transposisjon.

- Heldigvis hadde hun ingen andre tilleggsfeil på hjertet, slik at hun slapp operasjon. Etter tre døgn på Rikshospitalet blir vi en uke på lokalsykehuset før vi fikk lov til å dra hjem med jenta vår.

LES OGSÅ: Ventet barn - både mor og far havnet på sykehuset

FAKTA OM HJERTEFEIL:

 

Ifølge Foreningen for hjertesyke barn, er hjertefeil den vanligste medfødte misdannelsen. I Norge fødes hvert år mellom 500 og 600 barn med hjertefeil. Det finnes mange typer av medfødt og tidlig ervervet hjertefeil, og et utall kombinasjoner.
Omtrent 0,8 prosent av alle fødte barn har en medfødt hjertefeil. Det finnes rundt ett hundre ulike diagnoser, og det er vanlig å ha kombinasjoner av feil. 

Eksempler på vanlige hjertefeil:

  • Hull i hjertet
  • Trange blodårer eller hjerteklaffer
  • Blodårer som har byttet plass 
  • Hjerterytmeforstyrrelser

Kilde: ffhb.no

Kun et par nye tilfeller i året

Henrik Holmstrøm er overlege ved barnehjerteseksjonen på Rikshospitalet, og forteller at det ikke er flere enn én til to nye pasienter i året med hjertefeilen korrigert transposisjon i Norge.

Henrik Holmstrøm, overlege ved barnehjerteseksjonen på Rikshospitalet Foto: Universitetet i Oslo
Henrik Holmstrøm, overlege ved barnehjerteseksjonen på Rikshospitalet Foto: Universitetet i Oslo Vis mer

- Dette er en sjelden, medfødt hjertefeil, der lungearterien og aorta har byttet plass (transposisjon av de store arteriene), og dette samtidig har blitt korrigert av at hjertekamrene (ventriklene) også har byttet plass.

- Høyre og venstre ventrikkel har imidlertid forskjellig oppbygning og funksjon som er tilpasset deres tiltenkte oppgave, og er ikke tilpasset jobben med å pumpe blod på feil side av sirkulasjonen, forklarer Holmstrøm.

LES OGSÅ: Liam ble født livløs

Kan leve normalt

- Barn med denne diagnosen vil trenge livslang oppfølging med hjertekontroller. De fleste med korrigert transposisjon har nedsatt fysisk funksjonsevne, også etter eventuell kirurgisk behandling, men kan likevel leve helt normalt, sier overlegen.

LES OGSÅ: Historie: Et hjertebarn er født

- Nå går det veldig bra

Hjemme hos familien prøver de å la hverdagen gå som normalt, men det kjennes likevel på usikkerheten rundt hva framtiden bringer for Lone-Leandra.

- Det er veldig vanskelig å vite sikkert, men de mener at hun aldri kan bli noe toppidrettsutøver. Selv merker vi at hun blir fortere syk, og hun blir raskere sliten enn andre barn på sin alder, sover mye og spiser lite og ofte, sier June-Maria.

På bloggen sin skriver hun om livet som mamma for tre gutter og hjertesyke Lone-Leandra.

Hun og mannen venter sitt femte barn og har en travel hverdag. I februar fyllte Lone-Leandra ett år, og June-Maria forteller at den vesle jenta deres har det veldig bra. 

- Det hjertekammeret som nå gjør den tyngste jobben, gjør foreløpig en veldig god jobb, noe vi håper den vil gjøre i mange år fremover. Vi ønsker og selvsagt at Lone-Leandra får en barndom fri for problemer. Vi prøver å leve livet på en helt normal måte, sier hun.

EI GLADJENTE: Lone-Leandra på tur med pappa Niklas. Foto: Privat
EI GLADJENTE: Lone-Leandra på tur med pappa Niklas. Foto: Privat Vis mer

LES OGSÅ: Fødte tre barn på 14 minutter - se den utrolige videoen!

 

 

Sjekk KKs kjærlighetshoroskop

Saker spesielt utvalgt for deg: