Revmatisme

Mamma med revmatisme: - Jeg var veldig redd

Mange revmatikere bekymrer seg for hvordan sykdommen vil påvirke graviditeten og deres evne til å ta vare på barn.

MAMMA MED REVMATISME: Ida har Sjøgrens syndrom, en revmatisk sykdom som blant annet kan føre til lysømfintlighet og behov for å bruke solbriller. FOTO: Privat
MAMMA MED REVMATISME: Ida har Sjøgrens syndrom, en revmatisk sykdom som blant annet kan føre til lysømfintlighet og behov for å bruke solbriller. FOTO: Privat Vis mer
Publisert

I Norge anslås det at mer enn 300.000 mennesker lever med en revmatisk sykdom. Dette er sykdommer som kan arte seg på forskjellige måter, men de medfører ofte stivhet og smerter i ledd og muskler.

I en undersøkelse foretatt på vegne av Norsk Revmatikerforbund (NRF) kommer det frem at revmatiske sykdommer også påvirker familieplanleggingen.

Ni av ti revmatikere svarer at de er bekymret for å få barn, og den største uroen ligger rundt hvordan man skal klare en graviditet og foreldrerollen.

Var redd for å få mer leddsmerter

Ida Trulsrud (28) har Sjøgrens syndrom som ifølge Helsenorge er en revmatisk sykdom med kronisk betennelse som først og fremst angriper vev som produserer væske. Slike vev finnes i spyttkjertler, tårekjertler, bronkier og slimhinner.

Ida kjenner seg igjen i det å ha bekymringer rundt en graviditet, men sier at det for henne og ektemannen Nikolai aldri har vært aktuelt å ikke få barn. I dag har de sønnen Oskar (3) og i januar venter de en liten gutt til.

Sjøgrens syndrom gir en litt forhøyet risiko for at barnet kan få hjertesykdom (hjerteblokk), noe som krever ekstra oppfølging i svangerskapet. I tillegg var Ida redd for at graviditeten ville føre til ekstra leddsmerter.

– Når man av og til sliter med å få sin egen hverdag til å gå rundt, blir det mye av denne typen bekymringer. Men jeg var kjempeheldig og ble faktisk bedre under den først graviditeten. Denne gangen har det vært tyngre, med mer plager i ledd. Men det kan jo også ha en sammenheng med at livet er litt mer kaotisk denne gangen, med en aktiv treåring og en ti måneder gammel valp, sier hun.

– Den første tiden med barn var helt annerledes enn jeg hadde trodd. På forhånd var jeg veldig redd for at muskelsmerter og fatigue ville gjøre det kronglete for meg, men på et eller annet vis gikk det greit. Mannen min har en fleksibel jobb slik at han kunne avlaste meg og så fikk vi hjelp fra besteforeldrene som tok ham om natten innimellom. I tillegg fikk vi en unge som sov i sengen på eget rom fra han var en måned gammel, det var selvfølgelig våkenetter, men vi var ikke mye plaget.

Fikk diagnosen som 15-åring

Mer enn 90 prosent av de som har Sjøgrens syndrom er kvinner. De fleste blir syke etter at de har passert 45 år, men Ida var bare 15 år gammel da hun fikk diagnosen.

– I ettertid ser jeg at jeg har hatt symptomer fra barneskolealder, forteller hun.

– Jeg hadde diffuse smerter av forskjellige slag som det var vanskelig å sette fingeren på. Den ene dagen kunne jeg ha vondt i knærne, den neste dagen i fingrene. Som barn er det vanskelig å bli trodd på slike ting, spesielt fordi jeg våknet opp med forskjellige smerter hver eneste dag.

– Men fordi vi har revmatisme i familien kom det til et punkt hvor moren min ville ha meg til en revmatolog. Der fikk jeg en blodprøve og så var diagnosen satt. Etter ikke å ha blitt trodd i så mange år, var det en lettelse å få diagnosen. Det var godt å vite at det ikke bare var noe i hodet mitt, men at det faktisk var noe galt.

OPPDAGET TIDLIG: Sjøgrens syndrom rammer vanligvis kvinner over 45 år, men Ida var bare 15 år gammel da hun fikk diagnosen. – I ettertid ser jeg at jeg har hatt symptomer fra barneskolealder, forteller hun. FOTO: Privat
OPPDAGET TIDLIG: Sjøgrens syndrom rammer vanligvis kvinner over 45 år, men Ida var bare 15 år gammel da hun fikk diagnosen. – I ettertid ser jeg at jeg har hatt symptomer fra barneskolealder, forteller hun. FOTO: Privat Vis mer

Tretthet man ikke kan hvile vekk

Vanlige plager ved Sjøgrens syndrom er tretthet og smerter i ledd. Fatigue og tilbakevendende intense smerter i kjeven som skyldes betennelse i spyttkjertelen, har også preget Idas hverdag. I begynnelsen av tyveårene førte dette til at hun i en periode ikke klarte å jobbe.

– Det føltes kjempeurettferdig og jeg ville bare tilbake til arbeidslivet. Det var trist å hele tiden måtte begrense meg og jeg følte bare motgang. Jeg brukte nærmere tre år på å finne riktig balanse i livet. Det største problemet er tretthetsfølelsen, det er en trøtthet som du ikke kan hvile deg vekk fra, sier hun.

Trening er alfa og omega for at Ida skal klare å holde seg symptomfri. Hun løper med hunden og trener styrke flere ganger i uka. I tillegg går hun til immunolog, fysioterapeut og osteopat, samt bruker kortisonmedisin for smertelindring.

– Jeg er helt avhengig av å trene en halvtime om dagen. Det har hendt at jeg ikke har kunnet trene fordi jeg har vært forkjølet og etter en uke uten trening har jeg knapt kunnet gå fordi alle leddene har stivnet til. Det er kjempevondt og fører til at jeg ikke får sove.

Bevisst på å prioritere egen helse

Ida har også vært bevisst på viktigheten av å prioritere seg selv og egen helse. Fra sønnen var seks uker gammel, tok hun ham med på treningssenter slik at hun fikk tøyd og trent litt basisstyrke. Her spiste hun frokost og tok en dusj, før hun hentet ham på treningssenterets barnepass.

Sønnen er i dag som treåringer flest, høyt og lavt, i et tempo som de fleste voksne har problemer med å følge. Ida har imidlertid gjort en del tilpasninger for å lette hverdagen med en smårolling.

– I dag er det han som må ta av meg skoene og ikke motsatt, smiler hun.

– Vi har latt ham få hjelpe til og ta ansvar for de tingene en treåring klarer, og under kveldsrutinene gjør han det meste selv under veiledning. Vi lærte ham tidlig å krabbe opp på stolen selv, slik at jeg skulle slippe å løfte ham. Vi pleide også å stelle ham på sofaen, slik at jeg ikke måtte bære ham mye rundt fordi bæring utløser smerter, forklarer hun.

– Mitt råd til andre kvinner med revmatisme er at det kan være lurt å tenke på å trene seg litt opp før man blir gravid, slik at man ikke må gjøre alle endringer med medisiner, kosthold og trening i det man blir gravid. Jeg tror dessuten at det er viktig å ikke ha for høye forventninger til seg selv. Det trenger ikke være strøkent hele tiden og du behøver ikke være den perfekte mammaen. Jeg vet at hvis jeg ikke fungerer, klarer jeg ikke å være en god mamma.

Anbefales å planlegge svangerskapet

Ifølge Marianne Wallenius overlege ved revmatologisk avdeling på St Olavs hospital og professor i revmatologi ved NTNU, kan de aller fleste kvinner med revmatisk sykdom gjennomføre svangerskap uten at det er til stor belastning for sykdommen.

Det anbefales imidlertid at kvinnene planlegger svangerskapet og forsøker å bli gravid når sykdommen er i en rolig fase.

– Kvinnene bør helst ha vært i en rolig fase av sykdommen i minst seks måneder før de prøver å bli gravide. Dersom man har høy eller middels høy sykdomsaktivitet, vil svangerskapet bli mye tyngre både fysisk og psykisk, og med økt risiko for uønskede hendelser i svangerskapet. Noen kvinner har dessuten alvorlig revmatisk sykdom og må kanskje gjøre en del utredninger før man kan gi klarsignal til at de kan bli gravide, sier hun.

Viktig med god oppfølging i etterkant

Wallenius forklarer at svangerskap kan påvirke revmatisk sykdom, men at også sykdommen kan påvirke svangerskapet.

– Under et svangerskap er det mye hormonelle forandringer som kan øke betennelsesaktiviteten, men noen kvinner opplever å bli bedre av sykdommen i svangerskapet. Hvorfor det er individuelle forskjeller er ikke fullt ut forstått, sier hun.

– Studier viser riktignok at svært få kvinner får alvorlig oppbluss av sykdommen når de er under behandling, noe som er betryggende. De aller fleste har lav sykdomsaktivitet under svangerskapet, men en del kan få oppbluss etter fødselen. Det er derfor viktig at de også får jevnlig oppfølging i etterkant, vanligvis etter seks uker, seks måneder og 12 måneder. Det er spesielt de som har betennelse i leddene som kan oppleve en forverring under svangerskapet, men noen får også smerter og fatigue.

ULIKE UTSLAG: Revmatiske sykdommer kan ha både negativ og positiv påvirkning på en graviditet, men ifølge overlege Marianne Wallenius opplever de fleste kvinner lav sykdomsaktivitet under graviditeten. FOTO: Privat
ULIKE UTSLAG: Revmatiske sykdommer kan ha både negativ og positiv påvirkning på en graviditet, men ifølge overlege Marianne Wallenius opplever de fleste kvinner lav sykdomsaktivitet under graviditeten. FOTO: Privat Vis mer

Gravide kan bruke enkelte medisiner

Mange kvinner er skeptiske til å bruke medisiner under svangerskapet, men ifølge Wallenius kan en aktiv sykdom være mer til skade for fosteret enn det å bruke medisin.

Noen medisiner skal imidlertid absolutt ikke brukes i svangerskapet, slik at man ofte må gå over til en annen medisin minst tre måneder før man prøver å bli gravid.

– Det er veldig viktig at man følger råd fra behandlende revmatolog. Vi har for eksempel sett at systemisk lupus, som særlig rammer kvinner i fertil alder, kan føre til økt risiko for svangerskapsforgiftning om sykdommen bare er litt aktiv. Risikoen øker med økende grad av betennelse, sier hun.

– Andre risikoer kan være at fosteret vokser dårligere fordi en aktiv betennelse kan påvirke innfestningen av det befruktede egget i slimhinnen, slik at blodtilførselen mellom mor og barn blir dårligere. Hos noen er det også en økt risiko for å føde for tidlig.

Ønsker du mer informasjon?

På nettsidene til Nasjonal kompetansetjeneste for svangerskap og revmatiske sykdommer (NKSR) finner du oppdatert informasjon om svangerskap og revmatiske sykdommer.

De har blant annet en informasjonstelefon som er åpen på hverdager og en egen YouTube-kanal med webinarserie for kvinner med revmatiske sykdommer som er gravide eller planlegger å bli det.

Følg på Instagram Abonner på KK magasinet

Vi bryr oss om ditt personvern

kk er en del av Aller Media, som er ansvarlig for dine data. Vi bruker dataene til å forbedre og tilpasse tjenestene, tilbudene og annonsene våre.

Les mer