Barn med spesielle behov

– Man skal ikke grue seg til å ha ferie med barnet sitt

Leander har barneautisme, og mister sin daglige hjelp i ferien. Etter ferien sitter moren Tonje ofte igjen helt utslitt.

MANGLER TILBUD I FERIEN: Leander er ett av mange barn som rammes ekstra hardt av at barnehagene holder stengt hele sommerferien. FOTO: Privat
MANGLER TILBUD I FERIEN: Leander er ett av mange barn som rammes ekstra hardt av at barnehagene holder stengt hele sommerferien. FOTO: Privat Vis mer
Publisert

En lang skoleferie og få rimelige ferietilbud til barn mens foreldrene er på jobb, skaper problemer for mange familier. Men én gruppe rammes kanskje enda mer av mangelen på tilbud, nemlig barn med spesielle behov.

Tonje Jacobsen (29) er mamma til Leander (5), som hun har delt foreldreansvar for. Leander har barneautisme og en mild grad av cerebral parese, samt at han blir utredet for psykisk utviklingshemming. Dette er diagnoser som gjør at han er avhengig av tett oppfølging og hjelp til alt i hverdagen.

Det innebærer også at han har et sterkt behov for struktur og forutsigbarhet, noe han ikke får i sommerferien når barnehagen har stengt i fire uker.

– Vi har delt det opp slik at han er to uker hos meg og to uker hos faren sin. I fjor søkte vi kommunen om å få avlastningstilbud, men fikk avslag. I år har vi vært så heldige å få innvilget to uker med dagavlastning fra mandag til onsdag, forklarer Tonje.

Trenger faste rutiner

Leander er en rolig og snill gutt, men han har behov for at menneskene rundt ham kjenner ham og forstår hans måte å uttrykke seg på. Han sliter også veldig med rutinebrudd og er avhengig av faste miljøer og de samme rutinene.

Bare det å parkere bilen på feil sted ved barnehagen, kan føre til en kraftig reaksjon.

– Leander trenger stabilitet. I barnehagen er det som skjer forutsigbart på grunn av faste rutiner, noe som passer ham veldig bra. Som foreldre har vi ikke kapasitet til å gjøre alle de tingene de gjør i barnehagen eller i avlastningsboligen. Etter en vanlig helg er han ofte sliten, noe som trolig skyldes at rutinen med å dra i barnehagen er brutt, sier Tonje.

Blir mer utilpass

På grunn av dette preges sommerferien av en økning av meltdowns, samt dårlig søvn. Leander blir også mer utilpass og utålmodig.

Alle rutinene og den vanlige oppfølgingen i form av mating, vask og påkledning, fører til at Tonje føler seg totalt utbrent etter ferien.

– Man skal ikke grue seg til å ha sommerferie med barnet sitt, man skal jo glede seg. Men dessverre har det blitt slik, noe jeg har mye skyldfølelse for. Det er jo ikke slik at jeg søker økt avlastning fordi jeg har lyst, men fordi jeg trenger det, sier Tonje.

– Vi har våre fine øyeblikk i ferien, men det å ha ham hjemme i fire uker blir veldig krevende for alle parter. Vi kan aldri slappe av og ta ting på impuls, og hvis vi drar et sted må vi tenke gjennom alt. På en hyttetur kan han bruke flere dager på å roe seg ned og komme inn i en rutine.

– Vi er dessuten avhengige av å ta med oss en rekke hjelpemidler, som en seng man kan lukke som et telt, slik at han ikke går rundt om natten. Selv om han er en veldig forsiktig gutt, har han et par ganger endt opp på legevakten på grunn av at han har skadet seg. Han tenker ikke konsekvenser og må hele tiden være under oppsyn.

UTSLITT: Selv om de har sine fine øyeblikk, er Tonje ofte totalt utslitt etter ferier. FOTO: Privat
UTSLITT: Selv om de har sine fine øyeblikk, er Tonje ofte totalt utslitt etter ferier. FOTO: Privat Vis mer

Har slitt med depresjon

Tonje, som nettopp har fullført fjerde året på et masterstudie, ser med gru frem til hvordan det skal bli den dagen hun er i full jobb. Som student har hun kunnet tilpasse hverdagen sin noe etter Leanders behov, men i en fulltidsstilling vil fleksibiliteten bli mindre.

– Da jeg skulle søke hjelpestønad fra NAV, regnet jeg ut hvor mye ekstra jobb det å følge opp Leander krever i forhold til andre barn i samme alder. Fordi han er helt avhengig av oppmuntring og assistanse i alle aktiviteter og gjøremål, fant jeg ut at det kom opp i 170 timer på en måned.

– Jeg har slitt med depresjon og angst, og har tidligere gått i behandling for dette. Disse tingene blir trigget på slutten av lengre ferieperioder, da jeg ikke har overskudd til å gjøre noe annet enn å ta meg av ham. Bare det å gå ut av huset er et tiltak, så det blir veldig lite variasjon i dagene.

Gjennom Facebook er hun blitt kjent med andre foreldre i lignende situasjon. Felles for flere av dem, er at de opplever lite forståelse fra offentlige etater når det gjelder barnas behov – og ikke minst hva de som foreldre trenger av avlastning i ferier.

– Selv er jeg veldig fornøyd med alle personene som er involvert med Leander, de er ildsjeler alle mann. Men mange bor i kommuner hvor det ikke finnes avlastningstilbud i ferien i det hele tatt. Det er irriterende at hvilken kommune man tilhører kan påvirke utfallet av avlastningstilbudet, og at to barn med like utfordringer får forskjellig behandling basert på økonomi og bemanning.

– Det er frustrerende at systemet kan ta valg basert på diagnosekoder og alder, og ikke basert på den enkeltes utfordringer. Autisme er jo en kompleks og sammensatt diagnose, med et bredt spekter. Tilbudet om avlastning handler om å være føre var, slik at vi som foreldre skal ha overskudd til å være en så god forelder som mulig, så lenge som mulig. Hadde jeg ikke fått den hjelpen jeg har fått til nå, hadde jeg kanskje måttet kaste inn håndkledet vesentlig tidligere. Nå kan jeg forhåpentligvis klare å stå lengre i det, sier hun.

Stort problem

Bettina Lindgren er styreleder i organisasjonen Løvemammaene, som jobber med å opplyse om og forbedre syke og funksjonshemmede barn og unges rettigheter i Norge.

Hun mener manglende avlastning i ferien er et stort problem og viser til Riksrevisjonens rapport fra 2021. Rapporten konkluderer blant annet med at familier som har stort behov for hjelp, må bruke mye tid og krefter på å skaffe den selv.

– Mange kommuner stenger eller har begrensede tilbud i deler av ferien, og det tilhører sjeldenhetene at familier får tilbud om ekstra avlastning i sommerferien. Dette er rettigheter familier må finne fram til selv, men som langt ifra alle er kjent med, sier hun.

– Barn som går på skole får tilbud om SFO, men da med vikarer som ikke kjenner de godt. Dette fungerer ikke for medisinsk komplekse barn eller barn som har et stort behov for trygge, kjente omsorgspersoner rundt seg.

Avlastningsboliger, BPA (brukerstyrt personlig assistanse) og støttekontakter, er noe av det tilbudet som eksisterer i dag. Hvor mange barn som har behov for disse tjenestene finnes det ikke tall på, men det er estimert at 8000 barn og unge i Norge lever med livstruende og/eller livsbegrensende tilstander.

– Dette er barn med familier som trenger avlastning og gode tjenester rundt seg. Legger man til grunn at 17-18 prosent av befolkningen lever med en sykdom eller funksjonsnedsettelse, er det snakk om langt over 200 000 barn og unge som kan være affisert og ha familier med et ulikt behov for avlastende tiltak. Behovet er med andre ord stort, sier Lindgren.

STORT PROBLEM: Morsomme ferieaktiviteter og opplevelser med familie og venner kan ikke være forbeholdt funksjonsfriske barn, mener Bettina Lindgren, styreleder i Løvemammaene. FOTO: Privat
STORT PROBLEM: Morsomme ferieaktiviteter og opplevelser med familie og venner kan ikke være forbeholdt funksjonsfriske barn, mener Bettina Lindgren, styreleder i Løvemammaene. FOTO: Privat Vis mer

Mer jobb i feriene

Årsaken til at avlastning i ferien er så viktig, er ifølge Lindgren at foreldre og søsken også må få en pause i sommerferien.

– En trenger ferie fra meromsorgen, på lik linje med at andre trenger ferie fra jobb, fordi denne meromsorgen er en jobb i seg selv. «Det fjerde skiftet» som Helle C. Palmer skriver så bra om i Dagsavisen, trenger vi ferie fra.

– Disse familiene ønsker også å gi barna sine opplevelser og muligheter til å reise, slik som andre. Men det er ikke alle barn som kan reise sammen med familien sin eller uten assistanse, og de trenger derfor avlastning og tjenester i en form som er tilpasset den enkelte familie.

Resultatet blir ifølge Lindgren at mange familier ender opp med å slite seg helt ut i ferien, da det blir flere uker med mer jobb.

Det fjerde skiftet blir enda mer omfattende, enn når barnet er i barnehage, skole eller annet tilbud på dagtid, som det er til vanlig.

– Det er også viktig for barna det gjelder, som fortjener å være en del av samfunnet på lik linje som andre barn. Morsomme ferieaktiviteter, sommercamper, reiser, strandliv, fisketurer og opplevelser med familie og venner, kan ikke være forbehold funksjonsfriske barn. Alle barn er like mye verdt og har rett til å være med på sine premisser!

Organisasjonen Løvemammaene mener man trenger et tydeligere lovverk som presiserer retten til avlastning, også i ferier og helligdager.

– BPA til barn og unge er et godt verktøy for å sikre likestilling, deltakelse og avlastning for disse familiene. Helsehjelp i BPA-ordningen vil hjelpe enda flere. I tillegg er det behov for økt bemanning i avlastningsboliger og flere små tilpassede avlastningsboliger - bygget etter veileder selvfølgelig!

– Det trengs et variert og godt tilbud for å møte en økende etterspørsel. Vi redder stadig flere barn, og samfunnet, herunder kommunene, må være beredt til å ta sin del av ansvaret.

Følg på Instagram Abonner på KK magasinet

Vi bryr oss om ditt personvern

KK er en del av Aller Media, som er ansvarlig for dine data. Vi bruker dataene til å forbedre og tilpasse tjenestene, tilbudene og annonsene våre.

Vil du vite mer om hvordan du kan endre dine innstillinger, gå til personverninnstillinger

Les mer