Addisons sykdom

Maria har en livstruende sykdom det er svært vanskelig å oppdage

Hun fikk stadig komplimenter om at hun var så slank og solbrun, men ante ikke at det skyldtes alvorlig sykdom.

FINNER STYRKE I NATUREN: Hver dag, uansett vær og vind, tar Maria Tørø på seg løpeskoene og går ut. FOTO: Privat
FINNER STYRKE I NATUREN: Hver dag, uansett vær og vind, tar Maria Tørø på seg løpeskoene og går ut. FOTO: Privat Vis mer
Publisert

Tobarnsmor Maria Tørø (33) husker tilbake til sommeren 2015, en av de mest regnfulle somrene Trøndelag hadde hatt på mange år. Til tross for dette, fikk hun stadig kommentarer om at hun var så slank og solbrun.

Det var som om hun hadde tilbrakt en hel måned på treningsreise i Spania!

Selv om Maria syntes komplimentene var hyggelige, var det bare ett problem; hun forstod ikke hvorfor hun fikk dem. Hun hadde hverken slanket seg, vært utenfor landets grenser eller brukt en formue på solstudio og spraytan.

Maria, som selv er hudpleier, begynte også å legge merke til at huden hadde fått unormale pigmenteringer andre steder på kroppen.

– Jeg hadde fått et mørkere preg på tannkjøttet og på innsiden av leppene. Om jeg fikk små skraper i huden, for eksempel dersom katten min klorte meg, ble det til mørke arr som aldri ble borte, forteller hun.

Følte seg konstant sliten

To år tidligere hadde hun født sitt første barn. Som nybakt mamma og selvstendig næringsdrivende med egen klinikk innen hud- og fotterapi, ble det lange dager med lite søvn. Maria følte seg konstant sliten.

– I starten tenkte jeg at det er vanlig å være sliten som småbarnsmor, det er de fleste. Men slitenheten gikk liksom aldri over, den ble bare verre. Til slutt var jeg så utslitt at jeg måtte sitte når jeg skulle dusje og pusse tennene. Jeg tenkte at jeg burde oppsøke lege, men hva skulle jeg egentlig klage over? At jeg var sliten, slank og brun?

Selv om hun følte at det kanskje var unødvendig, bestemte hun seg for å oppsøke fastlegen som tok en rekke prøver. I ettertid er hun takknemlig for at legen hadde den riktige kunnskapen og at hun tok bekymringen hennes på alvor.

Det skulle nemlig vise seg at Maria hadde den autoimmune sykdommen Morbus Addison, en sjelden sykdom hvor immunforsvaret går til angrep på binyrene.

Ifølge Helsenorge innebærer sykdommen at binyrebarken ikke produserer nok av hormonene kortisol og aldosteron, noe som blant annet forårsaker ekstrem tretthet og som kan være livstruende uten behandling.

– Min første reaksjon på diagnosen var faktisk lettelse. Selv om det var skremmende å lese om sykdommen og hva som kunne skje, tenkte jeg at jeg nå endelig kunne få behandling og bli bedre.

– Det viste seg at jeg hadde mange symptomer som jeg ikke hadde tenkt over. Jeg var ofte svimmel, hadde hjertebank, blodtrykksfall og generell sykdomsfølelse. I tillegg hadde jeg et økt saltbehov, da jeg følte at maten aldri ble salt nok.

– Hadde alle symptomene kommet samtidig, hadde jeg nok blitt lamslått. Men fordi jeg sakte, men sikkert ble svakere, gjorde jeg små tilpasninger som jeg selv ikke la merke til. Helt til det sa stopp.

Ble sendt rett til sykehus

Addisons sykdom behandles ved at man erstatter de hormonene som binyrene ikke produserer nok av. Etter diagnosen får Maria utskrevet kortisontabletter og drar rett tilbake på jobb.

Tre måneder senere går hun imidlertid på en skikkelig smell, da hun får sin første addisonkrise. Dette er en livstruende tilstand hvor nivået av hormonene som vanligvis produseres av binyrene, faller farlig lavt.

– Stresspåkjenningen hadde bygd seg opp og jeg måtte hele tiden ta mer medisiner for å klare å ligge på det nivået jeg ville være på. Når jeg ser tilbake ser jeg at jeg de tre første månedene av sykdommen var nesten hyperaktiv. Etter bare en halvtime på kortison var det som at kroppen våknet opp og jeg fikk ubeskrivelig mengder energi. Det var nesten som å være ruset, nå skulle jeg ta igjen alt det tapte. Til slutt ble jeg sendt rett til sykehus.

ADDISONKRISE: Maria har flere ganger vært innlagt på sykehus fordi nivået av hormonene som vanligvis produseres av binyrene, har falt farlig lavt. FOTO: Privat
ADDISONKRISE: Maria har flere ganger vært innlagt på sykehus fordi nivået av hormonene som vanligvis produseres av binyrene, har falt farlig lavt. FOTO: Privat Vis mer

Forverres av stress

Noe av det som gjør Addisons sykdom så utfordrende, er at alt fra magevirus til forkjølelse kan være nok til å sende henne på sykehus. Sykdommen forverres dessuten av stress. Men da koronapandemien kom til Norge, ble Maria ikke mer bekymret enn vanlig.

– Dette er jo en frykt jeg lever med hver dag og jeg har i mange år levd i en ufrivillig karantene hvor jeg har måttet isolere meg i perioder med mye smitte. At det nå ble sosialt akseptert å være asosial, føltes veldig deilig. Plutselig var jeg normal.

– Jeg har også droppet å dra på enkelte ting fordi jeg ikke har energi, som barnebursdager og juleselskap. Jeg kunne for eksempel ikke være med i min egen bestefars begravelse, fordi kroppen min ikke tålte det. Det er umulig å ikke stresse og bli lei seg i en begravelse, og det trigger sykdommen.

Selv om sykdommen setter sine begrensninger i hverdagen, har hun alltid vært bevisst på at den ikke skal gå ut over barna Eliah (8) og Celina (5).

– Den mentale utmattelsen er det som preger hverdagen mest og det kan være ganske hemmende, men jeg sparer all energien min til barna. De vet at jeg kan bli syk av korona og andre virus, men jeg vil at de skal ha en normal hverdag og ikke være redde for å dra med smitte hjem.

For et par år siden gikk hun fra å få medisiner i tablettform over til kortisonpumpe, slik at hun får medisiner kontinuerlig 24 timer i døgnet. Fysisk aktivitet har også vært svært viktig for å holde sykdommen i sjakk. Hver dag løper eller går hun lange turer, uansett vær og vind.

– Når andre kjører til jobb, tar jeg på meg løpeskoene og går ut. Fysisk aktivitet er en viktig og stor del av livet mitt og det har gitt meg livsgnisten tilbake. En tur ut i marka kan ha bedre effekt på meg enn 30 minutter på sofaen, fordi det hjelper på den mentale utmattelsen. Hjernetåka letter, og jeg blir mer kreativ.

Vil redde andre gjennom informasjon

Maria kjempet lenge for å kunne være yrkesaktiv, men etter hvert ble det å sjonglere livet som kronisk syk mamma og selvstendig næringsdrivende for vanskelig. I 2018 fikk hun en ny stor addisonkrise, samtidig som det ble oppdaget at hun hadde en alvorlig grad av beinskjørhet.

Langvarig bruk av kortison svekker skjelettet og Maria måtte derfor redusere dosen.

– I praksis betød det at jeg måtte velge mellom familien eller jobben, jeg ville ikke ha nok energi til å ta hånd om begge. Men det var tøft å skulle gå fra å være den selvstendig næringsdrivende Maria til å være syk på heltid. Jeg skjemmes ikke over å være ufør eller at jeg har en kronisk sykdom, men jeg følte at en stor del av identiteten min var å hjelpe andre. Jeg ville ikke være en som trenger pleie, jeg vil pleie.

Selv om hun ikke lenger er yrkesaktiv, har Maria funnet andre måter å hjelpe andre på. Hun jobber blant annet som likeperson for Morbus Addison forening og er opptatt av å dele informasjon om sykdommen i sosiale medier.

Gjennom Instagram-kontoen @lifewith_addison har hun kommet i kontakt med mennesker fra hele verden som har denne sjeldne sykdommen.

– Mye av min mestringsstrategi handler om åpenhet og kunnskap. Det handler om å ta tilbake litt av kontrollen og få en helhetlig forståelse av sykdomsbildet. Jeg brenner spesielt for å nå ut til yngre, da jeg ikke kjenner så mange andre på min alder som har denne sykdommen.

– Som likeperson prater jeg med veldig mange kronisk syke i løpet av en uke og de forteller hvor utrolig mye de må kjempe for at legene skal se dem. Min oppfordring til leger er at de må rådføre seg med kollegaene sine, dersom de står fast med en pasient. Noen leger er litt for raske til å henge plager på den psykiske knaggen, slik at enkelte går i mange år med ubehandlede kroniske sykdommer. For noen kan det bli skikkelig alvorlig, sier hun.

VIKTIG KUNNSKAP: Det er dessverre ikke uvanlig at en del mennesker dør før diagnosen blir oppdaget, Maria er derfor svært opptatt av å spre kunnskap om Addisons sykdom - både blant leger og folk flest. FOTO: Privat
VIKTIG KUNNSKAP: Det er dessverre ikke uvanlig at en del mennesker dør før diagnosen blir oppdaget, Maria er derfor svært opptatt av å spre kunnskap om Addisons sykdom - både blant leger og folk flest. FOTO: Privat Vis mer

Høyere forekomst i Skandinavia

Professor Eystein Sverre Husebye er overlege ved Haukeland universitetssykehus. Han forklarer at den vanligste årsaken til Addisons sykdom, eller primær binyrebarksvikt som det også kalles, er autoimmunitet. Det vil si at immunsystemet angriper og ødelegger binyrebarken fordi immunsystemet oppfatter binyrebarken som «fremmed».

Addisons er en sjelden sykdom, men Skandinaviske land rapporterer om den høyeste forekomsten i verden, det vil si cirka 20 per 100 000 innbyggere. I Norge finnes det i overkant av 1000 pasienter, de fleste kvinner.

Sykdommen kan ifølge Husebye være vanskelig å oppdage, fordi mange av symptomene er uspesifikke. Det vil si at det er symptomer man også kan ha ved en rekke andre sykdommer.

– Det inkluderer trøtthet, nedsatt appetitt, ledd og muskelsmerter, vekttap og magesmerter. Så er det noen spesifikke symptomer og funn, nemlig hyperpigmentering og salthunger. Pasientene blir unormalt brune i huden der de er eksponert for sol og friksjon, som fingerknoker og bøyefurer i hendene. Føflekker blir også mørkere.

– Salthunger skyldes mangel på aldosteron som er med på å beholde salt i kroppen. Ved aldosteronmangel taper man salt i urinen og det utløser salthunger. Salttapet gjør også at blodtrykket blir unormalt lavt, spesielt i stående stilling. Mangel på kortisol gjør også at blodsukkeret kan bli unormalt lavt, forklarer han.

Vanskelig å oppdage

Addisons sykdom kan opptre hele livet, avhengig av årsak. Den autoimmune formen kan være arvelig og debuterer fra to års alder og oppover, men er vanligst i aldersgruppen 20-50 år.

Fordi sykdommen er så sjelden, er det ifølge Husebye ikke alltid lett for en fastlege å fange dette opp. Mange er derfor i kontakt med flere leger før diagnosen stilles.

– Dessverre ser vi at en livstruende binyrekrise med sykehusinnleggelse er vanlig ved diagnosetidspunktet og i noen tilfeller dør personer før diagnosen blir erkjent, sier Husebye.

– Men prognosen er generelt sett god. Tidlig diagnose og optimal behandling, gjør at de fleste kan leve et tilnærmet normalt liv, være i full jobb og få barn som andre. Livskvalitetsundersøkelser viser at Addisonpasienter skårer lavere enn bakgrunnsbefolkningen og at de har noe mer arbeidsuførhet. Mange klager på dårlig stresstoleranse og at de blir fort sliten, noe disse personene bør ta hensyn til i samband med for eksempel yrkesvalg. Når det er sagt er det mange som fungerer utmerket, sier han.

Følg på Instagram Abonner på KK magasinet

Vi bryr oss om ditt personvern

kk er en del av Aller Media, som er ansvarlig for dine data. Vi bruker dataene til å forbedre og tilpasse tjenestene, tilbudene og annonsene våre.

Vil du vite mer om hvordan du kan endre dine innstillinger, gå til personverninnstillinger

Les mer