ORGANDONASJON: – Å ha et alvorlig sykt barn fører til at man lærer å leve i nuet, og å sette pris på alle de små tingene i hverdagen som man ellers ikke tenker over, sier Bente, Marwins mor. (Foto: Privat)
ORGANDONASJON: – Å ha et alvorlig sykt barn fører til at man lærer å leve i nuet, og å sette pris på alle de små tingene i hverdagen som man ellers ikke tenker over, sier Bente, Marwins mor. (Foto: Privat)
Organdonasjon:

Marwin (7) ble reddet av farfars nyre

Marwin har en alvorlig nyresykdom: - Jeg har ikke tellingen over hvor mange ganger vi har vært innlagt på sykehus, men totalt har det blitt omtrent to og et halvt år.

Det er nå syv år siden Bente Steffensen (40) fikk sitt fjerde barn, Marwin. Han var litt slapp og slet mye med diaré, men legene fortalte at det var normalt. Etter hvert begynte det å balle på seg – Marwin ble alvorlig syk og fikk blodforgiftning, mens magen hovnet opp ekstremt mye.

- Ingen skjønte hva som var galt – vi var så redde for å miste ham. Da legene etter flere døgn fant ut hva som var galt, ble jeg utrolig lettet, sier Bente.

Det viste seg at den lille gutten, som da bare var et par uker gammel, hadde en svært sjelden nyresykdom: Congenital nephrotick syndrom, som fører til at det lekker proteiner fra nyrene. Det ble dermed konstatert at den lille gutten ville trenge en ny nyre.

- Jeg var rett og slett overlykkelig for at det fantes hjelp i form av medisinering og en transplantasjon, slik at gutten vår kunne vokse opp. Legene informerte oss om hvordan man går frem for å finne en donor. Oftest starter man innad i familien, og dersom den eldste er en god match, er det et fint sted å starte. Marwins farfar fikk spørsmålet, og han nølte ikke et sekund før han sa ja.

Les mer om organdonasjon: En ukjent mann reddet livet til Lene

Måtte bo på sykehuset i over et år i påvente av ny nyre

For at Marwin skulle få farfars nyre måtte vekta bikke 10 kilo, noe som tok over et år. I mellomtiden måtte han bo på sykehuset og få intravenøs tilførsel av blant annet proteiner, for å overleve. Bente bodde sammen med ham, mens pappa Tommy ble boende hjemme med jentene.

- Vi fikk masse hjelp fra familie, spesielt besteforeldre på begge sider, de var helt enestående! Det hadde rett og slett ikke fungert uten. I tillegg til fire barn, hadde vi også hester, hund og katter, og et hus som skulle pusses opp, som bød på flere utfordringer enn først antatt.

Bente opprettet en blogg for å skrive oppdateringer om Marwins tilstand, og plutselig ville «alle» hjelpe til.

HAR BODD PÅ SYKEHUS STORE DELER AV LIVET: De første årene var Marwin knapt hjemme hos familien sin. (Foto: Privat)
HAR BODD PÅ SYKEHUS STORE DELER AV LIVET: De første årene var Marwin knapt hjemme hos familien sin. (Foto: Privat) Vis mer

- Det som overrasket og rørte oss mest, var hjelpen fra totalt ukjente mennesker. Spesielt da Marwin hadde blitt operert, og huset fortsatt var totalt kaos. At totalt fremmede stiller opp på dugnad og donerer penger, er helt utrolig.

Vellykket transplantasjon, men nye utfordringer sto i kø

Marwin fikk transplantert farfars nyre i mai 2015, og operasjonen var vellykket. Familien var klare for å komme tilbake til hverdagen, men så enkelt skulle det ikke bli: Marwin ble utsatt for flere alvorlige virusinfeksjoner, og måtte få behandling med cellegift da legene fant ut at han hadde utviklet forstadiet til kreft i tarmene og slimhinnene.

- Marwins tilstand var på et tidspunkt så alvorlig at vi ikke visste om han kom til å overleve – redselen for å miste ham var større enn noen gang.

Heldigvis klarte han seg denne gangen også, og i dag er han en utrolig livsglad og positiv gutt, som har utviklet seg og er på samme nivå som enhver syvåring.

LIVSGLAD OG POSITIV GUTT: Marwin er ikke annerledes enn andre syvåringer på sin alder, han er bare mer utsatt for å bli alvorlig syk av helt vanlige virus. (Foto: Privat)
LIVSGLAD OG POSITIV GUTT: Marwin er ikke annerledes enn andre syvåringer på sin alder, han er bare mer utsatt for å bli alvorlig syk av helt vanlige virus. (Foto: Privat) Vis mer

- Jeg har ikke tellingen over hvor mange ganger vi har vært innlagt på sykehus, men totalt har det blitt omtrent to og et halvt år. Marwins immunforsvar er dårlig grunnet de immundempende medisinene han får, så det skal ikke så mye til før en normal forkjølelse eller omgangssyke fører til sykehusinnleggelse.

I fremtiden vil Marwin ha behov for en ny nyre. Det er ikke noe familien gleder seg til: Det er nemlig slik at han kommer til å være veldig syk i tiden før en ny transplantasjon, da disse operasjonene ikke gjennomføres før det er livsnødvendig igjen.

- Å ha et alvorlig sykt barn fører til at man lærer å leve i nuet, og å sette pris på alle de små tingene i hverdagen som man ellers ikke tenker over. Det er så mange som venter på et organ, og denne ventetiden er utrolig tøff, både for den det gjelder og for familiemedlemmer som står hjelpeløse rundt og venter.

LES OGSÅ: Du gir livet i gave til noen som er i ferd med å dø

Håper reglene for pleiepenger endres

Bente forklarer at familien aldri hadde klart seg om de ikke hadde fått pleiepenger, men veien dit var lang. De fikk avslag på avslag, klaget og anket.

- Det som tappet oss for energi var alt papirarbeidet og motstanden vi møtte, bare fordi vi prøvde å ta vare på vårt eget barn i trygge omgivelser, uten høy risiko for smitte og livsfarlige sykdommer – sykdommer som for andre barn er helt ufarlige, men som er potensielt dødelige for Marwin.

Pleiepenger er meget omdiskutert i disse dager – 1. oktober kommer det nye regler, som blant annet innebærer at pleiepenger kan kun fås i fem år (frem til barnet er 18 år), i tillegg til at utbetalingen kuttes ned til 66 prosent etter 269 dager.

SAMMEN MED FAMILIEN: Både kjente og ukjente stilte opp for Marwin og familien da de trengte det som mest. (Foto: Privat)
SAMMEN MED FAMILIEN: Både kjente og ukjente stilte opp for Marwin og familien da de trengte det som mest. (Foto: Privat) Vis mer

- Hvordan skal vi klare å ta vare på barna våre, når vi får så lite økonomisk støtte? Og hva gjør man etter disse fem årene? Det sier seg selv at de fleste familier ikke klarer seg uten denne støtten.

LES OGSÅ: Lungetransplantasjon: – Jeg har fått livet i gave, og er så utrolig takknemlig for det!

Ber folk tenke over donorspørsmålet

I fjor ble det gjennomført totalt 240 nyretransplantasjoner i Norge, og ved årsskiftet var det 349 personer på venteliste.

- Det vil være individuelt hvor lenge en nyre varer. Man kan etter medisinske kriterier få nyre fra levende donor, eller avdød donor, sier Marit Gonsholt, daglig leder i Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte.

Bente ønsker at deres historie kan inspirere andre til å tenke over det å skulle bli organdonor. Det er et stort og viktig spørsmål man burde stille seg selv – det er så mange liv som står på vent, og disse personene er helt avhengige av andre for å kunne overleve.

- For meg har det alltid vært ja, også før Marwin kom til verden. Til de som er redde eller skeptiske til organdonasjon, vil jeg anbefale å søke informasjon eller å snakke med en lege. Det finnes god informasjon om man ønsker å få det.

Bente forklarer at det kan være lurt å stille seg selv spørsmålet: Hva ville du ha ønsket om du selv, ditt barn, eller noen i nærmeste familie som du er uendelig glad i, trenge et nytt organ for å overleve?

- Et vanskelig spørsmål er: Skal de som sier nei selv kunne motta et organ fra andre dersom behovet skulle komme? Det er noe jeg synes at man bør tenke over.

LES OGSÅ: – Innimellom streifer tanken meg at det hadde vært lettere for meg og familien min om jeg ikke var her lenger
LES OGSÅ: Å ha et barn med en sjelden diagnose: - Foreldre må tørre å gi litt slipp av og til

Til forsiden