VERDENSDAGEN FOR DOWNS SYNDROM: Sanna (12) går på nærskolen og deltar i de samme aktivitetene som sine klassevenninner, nå ønsker hun seg bedre tilrettelegging slik at hun i fremtiden kan jobbe som kokk. FOTO: Privat
VERDENSDAGEN FOR DOWNS SYNDROM: Sanna (12) går på nærskolen og deltar i de samme aktivitetene som sine klassevenninner, nå ønsker hun seg bedre tilrettelegging slik at hun i fremtiden kan jobbe som kokk. FOTO: Privat
Downs syndrom:

- Mennesker med Downs er mennesker. Punktum

Sanna (12) vil bli kokk og bo for seg selv. Hun vil ikke ha uføretrygd på 18 års dagen.

– Sanna er Sanna, sier trebarnsmor Karianne Nes.

– Vi har hele tiden hatt fokus på at hun skal være selvstendig og utvikle en identitet utenfor diagnosen sin. Når du er en person med Downs syndrom, så er det så lett at diagnosen din blir «deg».

Datteren Sannas (12) hverdag er typisk for en sjetteklassing; fritiden er fullpakket med aktiviteter som turn og moderne dans, mens det på skolen i disse dager er fokus på å lære om Europa, atomer og molekyler. Nylig kom hun hjem fra en uke på leirskole uten foreldrene, hvor hun bodde på rom sammen med en klassevenninne.

Foreldrene Inge og Karianne har alltid vært opptatt av at Sanna ikke skal settes i bås.

– Hun reagerer selv når hun blir det. Legestanden regner kanskje Downs syndrom som en sykdom fordi det er et avvik, men Downs syndrom er en genetisk tilstand. Det å ha rødt hår er også genetisk og på samme måte som at man ikke kan si at alle rødhårede er så temperamentsfulle, kan man ikke si at alle med Downs er like. Alle er forskjellige, sier Nes.

Undervurderer viktigheten av godt språk

Sanna trives godt på nærskolen hvor undervisningen tilrettelegges i nært samarbeid med foreldrene. I likhet med mange andre barn som har Downs syndrom, har hun en forsinket språkutvikling og trenger derfor ekstra støtte for å utvikle språket sitt. En ferdighet moren mener det bør bli et større fokus på i undervisningssammenheng.

– For mange barn er språkvanskene den største funksjonshemmingen og mange undervurderer nok dette. Men det at man ikke har et fullt utviklet språk, betyr ikke at man ikke kan lære. Det er ikke et middel for intelligens, men for kommunikasjon.

– Et problem på mange skoler og barnehager, er at man har lett for å automatisk senke forventningene til barn som har ulike forutsetninger. Dersom man forventer at barnet kun skal lære seg å si «Se en bil» og ikke «Se den kule teslaen, en sånn vil jeg ha», vil språkutviklingen stoppe opp.

To ganger i uken trener Sanna turn hvor målet hennes er å slå flikkflakk og araber. I tillegg går hun på moderne dans hvor hun snart skal delta på tre forestillinger. For Sanna og foreldrene er det naturlig at hun får delta på aktiviteter sammen med klassevenninnene sine og ikke i spesielt tilrettelagte idrettslag eller aktiviteter for barn med utviklingshemning.

– Sanna har lært seg at hun kan lære alt, men at det tar litt lengre tid. Innstillingen hennes er alltid at det blir morsomt og at hun må øve masse. Det å være omgitt av folk som ser muligheter og som har en forventning til at det går bra, i forhold til det å være omgitt av folk som ikke tror på deg, er helt avgjørende for våre barn, sier Nes.

LES OGSÅ: - Jeg er et menneske som ønsker å være som de andre

SETTER PRIS PÅ ROCKESOKKENE: Sanna og mamma Karianne Nes synes det er bra at folk er med å feirer mangfoldet på Verdensdagen for Downs syndrom. FOTO: Privat
SETTER PRIS PÅ ROCKESOKKENE: Sanna og mamma Karianne Nes synes det er bra at folk er med å feirer mangfoldet på Verdensdagen for Downs syndrom. FOTO: Privat Vis mer

Drømmer om å jobbe som kokk

I dag markeres verdensdagen for Downs syndrom, en markering som Sanna også setter stor pris på. I fjor hadde alle i klassen på seg ulike sokker og hun synes det var stas å få litt ekstra oppmerksomhet.

– Det blir på samme måte som med Pride-markeringen, det er bra at alle er med å feirer mangfoldet og viser at det ikke er skambelagt å ha Downs, sier Nes.

Samtidig håper hun at dagen kan sette søkelyset på mange av de sakene som har stor betydning for at mennesker med Downs syndrom virkelig skal få oppleve det likeverdet de ønsker seg.

– De siste årene har det skjedd mye positivt med likeverdet på de videregående skolene og dette håper jeg fortsetter, men fremover håper jeg at mennesker med Downs vil få bedre muligheter til å jobbe. Sanna ønsker å bli kokk og å bo for seg selv når hun blir voksen, men slik det er i dag så får de automatisk uføretrygd i posten når de blir atten år. I andre europeiske land må mennesker med Downs gjøre nytte for seg, da de ikke har råd til at de ikke bidrar i samfunnet. Dette tenker jeg er bra og jeg har forhåpninger om at det vil skje mye på dette punktet fremover.

– Vi må bort ifra at det gjelder en annen standard for mennesker med Downs syndrom. Mennesker med Downs er mennesker. Punktum.

LES OGSÅ: Madeline (18) har Downs syndrom - nå er hun modell under New York Fashion Week

Bruker ulike sokker som et symbol på mangfold

– Å bruke ulike sokker er blitt et symbol for feiring av mangfold som vi synes er viktig. Og så er det så enkelt for alle å delta på markeringen, da det jo nesten er vanskeligere å finne to like sokker, smiler Karianne Abrahamsson, leder i Norsk nettverk for Downs syndrom.

I år som i fjor velger mange tusen nordmenn å markere Verdensdagen for Downs syndrom ved å bruke ulike sokker for å vise at de setter pris på at vi alle er forskjellige.

Både politikere, kjendiser og folk flest deler bilder av sokkene sine i sosiale medier under emneknaggen #rockesokk.

– Jeg tror at dette med mangfold er noe som berører oss og noe vi alle kan relatere til, enten ved at vi kjenner noen som er litt annerledes eller at vi selv føler oss som det. Det å ha på seg ulike sokker kan få i gang små og store samtaler i alt fra skolegårder til politiske arenaer, og det er positivt, sier Abrahamsson.

Downs er ikke lengre noe folk er redde for

Hvilke temaer som settes på dagsordenen i forbindelse med Verdensdagen for Downs syndrom, varierer fra land til land da forskjellene er store. Ikke alle land har kommet like langt når det gjelder likeverd som vi har i Norge, men ser vi bare 20-30 år tilbake i tid var mange nordmenn også skeptiske til mennesker med Downs syndrom.

Den gangen ble det derfor sett på som viktig å fremstille dem som ekstra glade og imøtekommende.

Abrahamsson mener vi nå har kommet forbi dette stadiet, da Downs syndrom ikke lengre er noe folk flest er redde for eller ukjente med. Nå mener hun fokuset bør være på de individuelle forskjellene som finnes i gruppen og at de må få større muligheter til å delta i samfunnet på lik linje som alle andre. Blant annet gjennom at det tilrettelegges for høyere utdanning.

– Det er veldig lett å tro at Downs er Downs og ikke forstå at det finnes en stor variasjon. De er ikke bare glade, de har hele spekteret av følelser og de har ulike tanker og personligheter som alle oss andre.

– Det finnes også et helt spekter fra lett psykisk utviklingshemmet til middels og tung. De som har kognitiv kapasitet til det må få større muligheter til å arbeide, samtidig som vi har et velferdssystem som tar hånd om gruppa. Slik det er i dag har de ikke mulighet til å ta høyere utdanning og søke vanlig jobb, da de blir regnet som uføre når de er 18 år gamle.

Dette fører ifølge Abrahamsson blant annet til at mange ikke har mulighet til å kjøpe vanlige forsikringer.

Mange unge voksne sliter også med depresjoner, da det kan være vanskelig å bli møtt med en stengt dør når du har lyst til å begi deg ut i arbeidslivet.

– Jeg tror mange ikke forstår hvilken ressurs de er og at de er voksne mennesker. Det er tungt å ikke bli tatt på alvor og oppfattet som et tenkende, voksent menneske, men bare som en person med Downs syndrom.

LES OGSÅ: Foreldre til barn med Downs syndrom ønsket å støtte andre familier i samme situasjon. Resultatet ble «Veslas koffert».

Til forsiden