Når sykdommen rammer - er det flere som strever

Plutselig ble samboeren og familiefaren syk. Helt over natten. Sykemeldt på ubestemt tid. Og for småbarnsmoren startet et langt mareritt. Her forteller hun sin historie.

HAR ROLLEN SOM BÅDE MAMMA OG PAPPA: - Og jeg har aldri følt meg så alene og så fortvilet!  Foto: Shutterstock.com. Personene på bildet har ingen tilknytning til historien.
HAR ROLLEN SOM BÅDE MAMMA OG PAPPA: - Og jeg har aldri følt meg så alene og så fortvilet! Foto: Shutterstock.com. Personene på bildet har ingen tilknytning til historien. Vis mer
Publisert
Sist oppdatert

Jeg har kjæreste. En som elsker meg. Som valgte meg og fortsetter å velge meg hver dag. Ikke av mangel på alternativer, men fordi det var vi to som var rett. Vi to som passet best. Det var vi som elsket hverandre.  Jeg har valgt han av samme grunn. Mange fritidsinteresser, mye overskudd. Gode venner på begge sider som til alt overmål har latt seg forene til en stor gjeng. Vi har laget barn. Friske barn. Vi har begge arbeid vi liker. Hus, hytte og båt. Stabil økonomi. Og etter mange år velger vi fortsatt hverandre. Vi er en solskinnshistorie.

Sykdom rammet familien

Plutselig ble kjæresten syk. Helt over natten. Sykemeldt på ubestemt tid. I noe som føltes som en evighet ble han utredet for diagnoser med dødelig utgang. Uten nubbesjanse til overlevelse. Mange måneder senere kom diagnosen som heldigvis ikke var dødelig. Og samtidig beskjeden om at det ikke finnes noen kur. Kanskje går smertene over, kanskje ikke. Ingen vet. 

Han er ikke alene. Omtrent en firedel av befolkningen i Norge er plaget av stadig tilbakevendende smerter. Mange av disse har plager helsevesenet ikke klarer å avhjelpe. Det er ikke alltid det hjelper at andre er i samme situasjon. Konstante smerter suger ut all energi og gir et liv i passivitet. Et liv som er satt på vent. Gleden over å bruke kroppen er forsvunnet og alle former for fysisk aktivitet gir økte smerter. I dager etterpå. Følelsen av verdiløshet er overhengende. Sorg over tapte dager, måneder og år. Sorg over hobbyer som ikke kan drives, venner man ikke orker treffe. Roller som ikke kan fylles. 

LES OGSÅ: Therese var 10 dager i helvete. Så kom telefonen

Lat og vanskelig?

Å være i arbeid, gir anerkjennelse. Man bidrar, er med på å trekke lasset. Å være så syk at man faller helt eller delvis utenfor arbeidslivet gjør at den enkeltes samfunnsverdi reduseres.

Bare se på debattene om uføre og trygdemottakere. Late og vanskelige er de! De trekker ikke lenger lasset. De er nissene på lasset. Dødvekten som ingen vil ha. De som øker skattebelastningen til alle de andre. Så skremmende å være den som trekker de andre ned.

Når sykdom inntrer eller skade oppstår vanker det blomster, konfekt og besøk. Venner, familie og kolleger spør stadig hvordan det går, stiller opp og hjelper til.  

Men engasjementet faller når tilstanden ikke går over. Når rollene som arbeidstaker og venn over lengre tid ikke kan fylles på grunn av konstante smerter, sterke medisiner og økt hvilebehov blir man etter hvert ikke regnet med. Nesten glemt. Sosialt usynlig. Besøkende blir usikker på om det er oppmuntrende eller slitsomt om en kommer. 

Hvor mange ganger kan man si "god bedring" før det høres ut som en hån? Hvor mange invitasjoner kan avslåes før man ikke lenger blir invitert? Hvor mange ganger kan en innrømme smerte før ingen lenger spør?

De vet svaret likevel.  

LES OGSÅ: Johan ble reddet i siste liten  

Kan ikke huske sist jeg selv var syk

Vi andre som knapt har sett en sykemelding eller forsøkt en reseptbelagt medisin burde prise oss lykkelige. Hver eneste dag. Er naboen en tosk? Da er vi i det minste så friske at vi treffer andre. Er sjefen for kravstor? Da har vi i alle fall arbeid. Forkjølet? Det går over. Kan vi klage, vi friske? Tør vi, med vår helse og våre materielle goder være utakknemlige?  

Selv om jeg konsentrerer meg kan jeg ikke huske sist jeg hadde vondt, og jeg kan ikke huske sist jeg var syk. Jeg har ingenting å klage over. Jeg har helse og kropp som tillater meg å jobbe full stilling i en jobb jeg liker. 

Jeg gjør alt

Jeg kan rydde, vaske, støvsuge, levere og hente barn, lage matpakker, middag, dekke på og rydde av bordet. Tørke støv. Støvsuge. Vaske klær, henge opp, brette og legge på plass. Hjelpe til med lekser og leke med barna. Synge god natt. Gå på ski. Svømme. Spille fotball. Handle. Kjøre flyttelass. Sage trær og klyve ved. Jeg kan male vegger og tak, snekre og måke snø. Følge til lege og tannlege. Stille på foreldresamtaler og avslutninger. Oppmuntre, pleie og trøste. Kroppen min tillater alt dette og mer til. 

Jeg er heldig. Virkelig heldig. Jeg har alt. Uten en frisk partner. Derfor gjør jeg alt som skal gjøres i rollen som både mamma og pappa. Og jeg har aldri følt meg så alene. Så fortvilet. Så maktesløs. Uten å vite om en tilværelse i ingenmannsland noen gang skal ta slutt. Uten å vite om jeg noen gang vil få tilbake en deltakende far og kjæreste. Han er der, men likevel ikke. 

LES OGSÅ: Babybildet ble hetset på Facebook

Vil livet noen gang bli det samme?

Vil jeg noen gang venne meg til lyden av folien i pillebrettet når enda nye tabletter skal tas? Tablettene som stjeler hjernen like mye som sykdommen stjeler kroppen. Tablettene som kun hindrer forverring og aldri kan gi bedring. Vil våre felles hobbyer og lek noen gang kunne gjenopptas? Vil han igjen kunne gi meg og barna en klem uten å få vondt? Er det for mye forlangt med en smertefri klem? 

Jeg vil skrike over tiden som går uten bedring, uten endring. Skrike i fortvilelse over egen hjelpeløshet der jeg ikke engang kan lindre smertene hans. Jeg vil smelle med dørene og riste i ham når han sovner flere ganger for dagen. Jeg roper inni meg at han må våkne og delta i barnas liv. I mitt liv.  At han må hjelpe til, for jeg klarer ikke jobben alene. Jeg vil ikke bære ansvaret alene.

Men jeg vet å delta er det han ønsker aller mest, og at han ikke klarer det.  

Hvordan skal jeg kunne være ærlig?

For å bevare et godt forhold skal partene se hverandre, lytte og prate. Være ærlige. Det står det i alle bøker og blader.

Hvordan kan man fortelle partneren på en hyggelig og empatisk måte at det knyter seg i magen hver gang jeg hører ordene "jeg må bare legge meg nedpå litt"? At jeg også savner livet mitt, sosial omgang med venner og kolleger, og at jeg ikke stoler på at han klarer å være tilstedeværende og våken nok til å passe barna alene? At jeg ikke tør å gå fra. At jeg de få gangene jeg har vært borte kan se at han har økte smerter i mange dager etterpå nettopp fordi han har måttet ta tak, og at han ikke har klart å skjule det, selv om han har forsøkt. At han er gjennomskuet.

Hvordan kan man fortelle noe slikt uten at partneren føler seg udugelig, ussel, lat og hjelpeløs? Hvordan fortelle hva jeg tenker uten at jeg påfører kjæresten min enda mer sorg? Det går ikke. Tro meg, jeg har forsøkt. 

 

LES OGSÅ:

I januar ble familiens liv snudd på hodet

– Vår lille gutt på fem år hadde fått kreft.  Les mer

 

Å ri en endeløs storm

Jeg hadde faktisk tenkt tanken før vi fikk barn. At en av oss kunne bli syk. Alvorlig syk. Og jeg tenkte at vi skulle klare å ri stormen av, uansett. Vi skulle hjelpe hverandre, bevare humoren mellom oss, flørten mellom oss, og prate sammen helt til den syke enten ble frisk eller døde. 

Og jeg hadde tenkt at vi til og med ville kunne klare oss som aleneforeldre dersom den ene av oss døde. Men jeg hadde aldri forestilt meg en situasjon med sykdom som ikke endrer seg. Uten kur. Og hjelpeløsheten som inntreffer.

Hvordan skal man kjempe? Hvordan kan man ri av endeløs storm? Når alle forsøk på aktivitet gir økte smerter i dagevis etterpå? Hvordan kan jeg oppmuntre til fortsatt håp om bedring når spesialistene sier at de ikke kan hjelpe? At de ikke vet om smertene noen gang vil avta. Når den største trøsten de kan gi er at han ikke kan bli avhengig av medisinene derfor trygt kan fortsette resten av livet? 

Jeg må være sterk for alle

Jeg har ingen løsning og ikke noe svar. Derfor fortsetter jeg som før. Jeg er sterk for alle, gjør alt og inntar alle roller. Som kjæreste og mor er min viktigste jobb å være tilstede, elske, støtte og hjelpe. Men jeg gjør ikke en god nok jobb. Jeg klarer ikke endre det viktigste. Kjæresten min har like mye smerter uansett hva jeg gjør og sier, og de stjeler livet hans. Livet vårt.

Jeg kjørte forbi en forulykket bil i dag. Ambulanser med blålys. Og jeg oppdager at jeg misunner dem litt, de skadde i ambulansene. Nå trenger de ikke være sterke for andre enn seg selv. Andre har tatt over.

Jeg er frisk, uskadd og skammer meg inderlig over mine egne tanker.  

- Anonym - 

LES OGSÅ: - Det som har skjedd er forferdelig

Følg på Instagram Abonner på KK magasinet

Vi bryr oss om ditt personvern

KK er en del av Aller Media, som er ansvarlig for dine data. Vi bruker dataene til å forbedre og tilpasse tjenestene, tilbudene og annonsene våre.

Vil du vite mer om hvordan du kan endre dine innstillinger, gå til personverninnstillinger

Les mer