Svenske Natalie(5) har en hverdag som skiller henne fra andrebarn; armer og bein er alltid tildekket med tekstiler og bandasjer, og hun blirstoppet dersom hun er for ivrig i leken.

Fem år gamle Natalie lider av den svært sjeldne hudsykdommen Epidermolysis Bullosa(også kalt EB). Dette er en fellesbetegnelse på flere medfødte, genetiskoverførbare og uhelbredelige hudsykdommer. Barn med denne sykdommen blir oftekalt sommerfuglbarna, fordi huden deres er så skjør som en sommerfuglvinge.

Beskyttes hele tiden

Allerede da Natalie bare var to dager gammel, fant morenhennes en liten væskefylt blemme på fingeren hennes. Etter en hudbiopsi ble detslått fast at Natalie hadde varianten Hallopeau – Siemens, som er en vanskeligtype av dystrofe EB.

For Natalie innebærer dette at det lett oppstår skader i hudenog i slimhinnene. Om hun slår seg eller støter svakt borti noe, får hun dypesår og blemmer.

Det finnes ingen botemiddel mot EB, så alt familien kan gjøreer å jobbe forebyggende for at blemmer og sår ikke skal oppstå. I tilleggforsøker de  å behandle sårene slik at degror på best mulig måte.