GUILLAIN BARRE SYNDROM: Marlyns sønn var to år gammel da hun oppdaget at noe ikke var helt som det stemte. Det viste seg at sønnen hadde en sjelden sykdom. FOTO: Gøran Nilsen
GUILLAIN BARRE SYNDROM: Marlyns sønn var to år gammel da hun oppdaget at noe ikke var helt som det stemte. Det viste seg at sønnen hadde en sjelden sykdom. FOTO: Gøran Nilsen
Guillain Barré syndrom

Rammet av sjelden sykdom: Plutselig mistet Isak (2) evnen til å gå og holde gjenstander i hendene

– Han bare sank sammen i kroppen og tippet over ende. Det var helt forferdelig å se på!

– Det er utrolig viktig å stole på seg selv i foreldrerollen. Det er du som ser barnet ditt hver eneste dag, og som vet hvordan barnet pleier å være. Dersom du ser en endring du er usikker på, er det bedre å få sjekket det én gang for mye enn én gang for lite, sier Marlyn Olavson (27).

For et halvt år siden merket hun og samboer Kim Alexander Jensen (26) at sønnen deres Isak (2,5) plutselig virket så klossete.

– Det hele begynte med at han ikke lengre klarte å gå i trappa, at han snublet mye og at han stadig vekk mistet balansen. Noe vi opplevde som veldig rart da Isak alltid har vært høyt og lavt. Før dette var han flink til å gå og han elsket å klatre, forteller moren.

Foreldrene registrerte at han også endret oppførsel. Fra å være en glad og aktiv gutt, ble Isak stadig mer passiv og nektet å delta i lek. Han gråt også veldig mye – spesielt om natten.

– Han ville liksom ikke prate med noen og la seg bare ned på gulvet og gråt. Han våknet flere ganger om natten og bare skrek. Vi trodde det kanskje kunne skyldes trassalderen, forteller Marlyn.

Sank bare sammen i kroppen

Men det at sønnen viser stadig større problemer med å holde seg oppreist, får foreldrene allikevel til å oppsøke lege. Her får de beskjed om at det mest sannsynlig dreier seg om en hoftebetennelse, en diagnose de ikke helt klarer å avfinne seg med. Da sønnen etter et par dager bare blir verre, får de time hos en barnelege på nærmeste sykehus i Hammerfest.

– Da vi kom dit sjekket legen refleksene hans i beina uten å få noen reaksjon. Hun fortalte oss aldri hva hun trodde diagnosen kunne være, men vi skjønte alvoret da hun sa at vi umiddelbart måtte fly til Universitetssykehuset i Tromsø hvor de hadde mer kompetanse, forteller Marlyn.

De kommende timene blir Isaks tilstand dramatisk forverret. Når de ankommer sykehuset i Tromsø er toåringen ute av stand til å holde ting i hendene og han klarer ikke lengre sitte oppreist.

– Han var som en potetsekk og man kunne se det på ansiktet hans. Han var liksom helt matt og hadde ingen livsgnist. Han bare sank sammen i kroppen og tippet over ende. Det var helt forferdelig å se på, forteller Marlyn.

LES OGSÅ: Ebba (18) ble lam over natten

INNLAGT PÅ SYKEHUS: Isak måtte tilbringe flere uker på sykehuset for å lære seg å gå, sitte og bruke hendene sine igjen. Foto: Privat
INNLAGT PÅ SYKEHUS: Isak måtte tilbringe flere uker på sykehuset for å lære seg å gå, sitte og bruke hendene sine igjen. Foto: Privat Vis mer

Fikk sjokk da hun hørte diagnosen

Dagen etter blir Isak lagt i narkose slik at legene kan ta spinalpunksjon. Det blir også tatt MR-undersøkelse av rygg og hode. Ikke lenge etter er legene sikre i sin sak; Isak har Guillain-Barré syndrom, en sjelden autoimmun sykdom som fører til lammelser i kroppen.

Selv om hun skjønte at sønnen måtte være alvorlig syk, var Marlyn allikevel ikke forberedt på sin egen reaksjon da de fikk vite diagnosen.

– Da vi fikk beskjeden holdt jeg på å svime av. Jeg hadde aldri hørt om denne sykdommen før, men alvoret i rommet gjorde at jeg ble helt dårlig. Det var ekstra ille å få høre at sykdommen gir store smerter, spesielt hos barn.

– I etterkant har jeg snakket med voksne som har sykdommen og som forteller at det første symptomet var at det brant i føttene. Dette stemmer med hvordan Isak hadde hatt det, da han ofte tok seg til føttene om natta når han skrek. Vi trodde at det bare skyldes voksesmerter, men sykdommen er slik at det brenner i huden før kroppen blir nummen og visner vekk.

Ifølge Helsenorge.no starter Guillain Barré syndrom ofte med lammelser i bein og underkropp. Men det kan spre seg i hele kroppen og i verste fall lamme pustemuskulaturen. Hos Isak rakk lammelsene å nå helt opp til halsen, noe som førte til at maten satt seg fast i halsen og gjorde at han ikke ville spise og drikke.

– Hadde vi bare ventet et par dager med å oppsøke sykehuset i Hammerfest, hadde det nok gått så langt at han hadde havnet i respirator, forteller Marlyn.

Måtte lære seg å gå igjen

Hun er i dag veldig takknemlig for den oppfølgingen sønnen fikk på Universitetssykehuset i Tromsø. Med en gang legene hadde mistanke om at det kunne dreie seg om Guillain Barré syndrom, startet de intravenøs behandling med immunoglobulin (antistoff). Denne behandling skulle vise seg å være overraskende effektiv og bare et par dager senere klarte Isak å sette seg opp i sengen av egen kraft.

Han måtte allikevel være flere uker på sykehuset i tilfelle tilbakefall, samt at han måtte få opptrening.

– Han måtte trene på alt fra å lære seg å bruke hendene sine ordentlig igjen, til å sitte og gå. Da vi reiste hjem fra sykehuset klarte han fortsatt ikke å gå, men han klarte å stå i korte perioder. Legene sa at det at han var så ung og at kroppen hans fortsatt er i utvikling, gjorde at kroppen rettet seg fortere enn den ville gjøre hos en voksen person som er ferdig utviklet. Hjemme stod han for sin egen trening, da han så gjerne ville være aktiv. Han prøvde stadig nye ting og ga seg ikke.

FULL FART MED RULLATOR: Den første tiden måtte Isak bruke rullator for å støtte seg, eller «brøytebilen» som familien straks døpte den om til. Foto: Privat
FULL FART MED RULLATOR: Den første tiden måtte Isak bruke rullator for å støtte seg, eller «brøytebilen» som familien straks døpte den om til. Foto: Privat Vis mer

En og en halv uke etter at familien kom hjem fra sykehuset, tar Isak sine første skritt igjen – et øyeblikk Marlyn sier hun aldri kommer til å glemme.

– Bare noen dager tidligere hadde han ikke turt å gå fordi han jo hadde opplevd at føttene stadig sviktet. Jeg begynte å le høyt da han tok sine første skritt, det var så artig!

Men selv om Isak tilsynelatende har kommet seg godt etter sykdommen, kan han ha fått varige mén.

– Det kan hende at han fortsatt har plager som han ikke klarer å formidle til oss fordi han ikke har godt nok språk. Voksne som har hatt sykdommen sier de kan være nummen i fingrene, oppleve nervesmerter og ha en «gangsperre-følelse» i kroppen. Dette er følelser en toåring ikke klarer å forklare, jeg tør derfor ikke tenke at alt er over bare fordi det ser slik ut nå.

– Legene gjorde oss også oppmerksom på at han kan få visse fysiske begrensninger i fremtiden. Det er ikke sikkert han kan være like aktiv som andre barn eller sparke fotball med føttene fordi han var verst rammet der. Men akkurat nå virker det som om han ikke sliter med å holde følge med de andre barna. Han elsker å være ute, klatre, hoppe og løpe, så det ser heldigvis lyst ut, smiler hun.

LES OGSÅ: Denis (4) må få medisiner 11 ganger i døgnet, hver dag

Kan forekomme i alle aldre

Årlig rammes mellom 50-100 mennesker i Norge av Guillain-Barré syndrom. Tilstanden kan forekomme i alle aldre, men forekomsten øker med økende alder og er derfor sjelden hos barn.

Overlege Mona Strøm ved enhet for barn og unge ved Sunnaas sykehus, forteller at de det siste året har hatt tre barn innlagt til rehabilitering etter å ha hatt sykdommen.

Ifølge Strøm er Guillain-Barré syndrom en betennelsesreaksjon i nerverøttene utenfor ryggmargen. Tilstanden regnes som en autoimmun sykdom der kroppens eget immunforsvar lager antistoffer som ødelegger isolasjonen rundt nerver og selve nervetrådene.

Årsaken til at enkelte får en slik overreaksjon i immunforsvaret og en betennelsesreaksjon er ikke kjent, men ofte har pasientene i forkant hatt en luftveisinfeksjon eller en tarminfeksjon.

– Hos flesteparten starter sykdommen med en forutgående luftveisinfeksjon eller mageinfeksjon. Noen uker etter infeksjonen begynner det å prikke og brenne i føttene og eventuelt i hendene og det kan oppstå smerter. Noe senere følger muskelsvakhet. Lammelsene starter som oftest lengst nede i beina og armene på begge sider, kryper oppover og forverres over timer til dager.

– I alvorlige tilfeller kan lammelsene omfatte pustemuskulatur, ansiktsmuskulatur og svelgmuskulatur. Det autonome nervesystem som regulerer basale funksjoner som for eksempel hjerterytme, blodtrykk, temperatur, blærefunksjon, tarmfunksjon og så videre, kan også bli påvirket, sier hun.

LES OGSÅ: Hvordan er det å leve med en sjelden sykdom?

REHABILITERER PASIENTENE: Ved Sunnaas Sykehus tilbyr de rehabilitering til mennesker som har vært utsatt for alvorlig sykdom eller skade, deriblant Guillain-Barré syndom. Ifølge overlege Mona Strøm er dette en sykdom som kan ramme mennesker i alle aldre, men er sjeldnere hos barn. Foto: Sunnaas
REHABILITERER PASIENTENE: Ved Sunnaas Sykehus tilbyr de rehabilitering til mennesker som har vært utsatt for alvorlig sykdom eller skade, deriblant Guillain-Barré syndom. Ifølge overlege Mona Strøm er dette en sykdom som kan ramme mennesker i alle aldre, men er sjeldnere hos barn. Foto: Sunnaas Vis mer

Ikke alle rammes like hardt

Hvor alvorlig sykdommen rammer, vil ifølge Strøm variere veldig fra pasient til pasient. Men de fleste opplever lammelser i beina som påvirker gangfunksjonen.

– Noen har i en periode behov for hjelpemidler under forflytninger. Nedsatt funksjon kan også medføre problemer med å gjennomføre dagligdagse aktiviteter som påkledning, spising og toalettbesøk. Barn vil ofte ha behov for mer hjelp i en periode.

– Økt trettbarhet er også svært vanlig etter gjennomgått Guillain-Barré og påvirker barnets mulighet til å være med venner og delta på fritidsaktiviteter som tidligere. Det er ofte behov for oppfølging og tilrettelegging i hjemmet, i barnehagen og på skolen.

I og med det lange forløpet og at noen pasienter ikke blir friske, mener Strøm at det er behov for mer forskning om behandling og rehabilitering. Legene vet heller ikke nok om hvordan det går med dem som har fått Guillain-Barré syndrom over tid.

De fleste som får Guillain-Barré syndrom opplever imidlertid en gradvis bedring og blir helt friske.

– Men bedringen tar tid. Fire av ti har ikke fått tilbake full kraft etter ett år og noen pasienter har varige alvorlige funksjonsnedsettelser. Noen har varige utfall med lammelser i armer og bein, nedsatt følesans, ustøhet og nedsatt gangfunksjon. Barn har bedre prognose enn voksne, forløpet er ofte kortere og de fleste blir helt friske. Rask igangsetting av behandling er viktig for å dempe symptomer og forkorte forløpet, sier hun.

LES OGSÅ: Wilma (2) er avhengig av at andre tar vaksinene

Til forsiden