– Å være svaksynt er ikke bare negativt og jeg forsøker alltid å finne plussidene. Jeg tror for eksempel fortsatt at jeg ser ut som jeg gjorde da jeg var 30 år og det er egentlig veldig deilig, ler Tonje Furset (48).
Tobarnsmoren har siden seksårsalderen levd godt med diagnosen diabetes, men 30 år gammel får hun en beskjed som skal endre livet hennes helt. På en årlig synskontroll forteller nemlig øyelegen at hun har forandringer på øyebunnen.
Det dreier seg om «diabetes retinopati» som ifølge Norges Blindeforbund betyr sykdom i øyets netthinne som følge av diabetes. Sykdommen kan utvikle seg når blodsukkeret er for høyt over lengre tid, Tonje mener imidlertid at dette ikke er årsaken i hennes tilfelle.
Hos personer som har hatt diabetes i mer enn 20 år vil nesten alle med diabetes type 1 og over 60 prosent av de med type 2 ha utviklet retinopati i noen grad.
Var redd for å miste synet helt
For Tonje innebærer komplikasjonen at hun umiddelbart må behandles med laser på øyet for å forhindre at hun mister synet helt og det nærmeste året må hun gjennom ytterligere fem øyeoperasjoner.
Tonje husker godt den dagen hun skulle operere det ene øyet som hun fortsatt så bra på.
– Vi stod utenfor Rikshospitalet og jeg sa til foreldrene mine at det kanskje var siste gang jeg klarte å se dem. Jeg ante jo ikke hvordan resultatet ville bli, så det var et veldig følelsesladet øyeblikk, forteller hun.
Måtte lære seg alt på nytt
I dag er hun kategorisert blind, men har såkalt tunnelsyn. Det vil si at hun har ti prosent syn og 20 graders synsfelt på det ene øyet og bare fem prosent og fem grader på det andre. I tillegg er synet tåkete og påvirkes av faktorer som lysforhold.
Tonje forteller at tiden like etter operasjonen var tung.
– Da jeg fikk vite at dette var en permanent tilstand spurte jeg meg selv om dette var et liv verdt å leve. Jeg bestemte meg for å gi meg selv ti år, da jeg tenkte at det jo skjer så mye innen forskningen som kanskje kunne hjelpe meg senere.
– Men det var tøft fordi jeg måtte lære alt på nytt. I starten satt jeg bare hjemme og måtte for eksempel ha hjelp av mannen min til å lage mat. Gradvis og mye takket være kommunens synskontakt, lærte jeg meg at man fint kan leve godt selv om man har en funksjonsnedsettelse og svekket syn, sier hun.
Ikke et hinder for å få barn
Tonje er i dag mamma til to jenter på 11 og 13 år. Hun forteller at hun egentlig aldri så på synsnedsettelsen som et hinder for å få barn.
– Den største bøygen var ikke om jeg kom til å klare det. Jeg vet at jeg klarer det jeg vil - og det jeg ikke klarer, vil jeg antageligvis ikke, ler hun.
– Men det var sårt å vite at jeg ikke ville kunne se hvordan barna mine så ut. Det høres kanskje rart ut, men det var det som bekymret meg mest. Og så var jeg redd for at barna mine skulle bli mobbet fordi de har en mamma som ikke ser, at de skulle lide på grunn av andres fordommer.
- Lettere enn mange tror
Hverdagen som svaksynt mamma er ifølge Tonje mye lettere enn mange tror, spesielt i dag hvor det finnes en rekke hjelpemidler. I tillegg til en forstørrelseslupe som hun blant annet bruker for å lese, er smarttelefonen det viktigste hjelpemiddelet.
Ved hjelp av kameraet kan hun zoome inn på objekter hun trenger å se nærmere på, for eksempel skilt når hun er utendørs. I tillegg har telefonen en «voice over» funksjon som leser mail og annen tekst høyt.
Men hun har også et «hjelpemiddel» av det mer kosete og røytende slaget.
– Dersom jeg mister noe på gulvet finner jeg det ikke igjen, for eksempel korkene på øyedråpene som jeg bruker. Da barna var små var jeg livredd for at de skulle finne dem og putte dem i munnen. Vi trente derfor dvergdachsen vår til å finne ting jeg mister på gulvet, smiler hun.
Måtte tidlig lære seg å snakke
Tonje forteller at begge døtrene lærte seg å snakke tidlig, noe hun mener har en klar sammenheng med synsnedsettelsen.
– De måtte lære seg å fortelle meg hva som skjedde, de kunne ikke bare riste på hodet eller trekke på skuldrene. Jeg husker også at jeg var litt bekymret for om de ville lære seg å lese, da man jo hele tiden hører at man må lese mye for barna sine mens de er små og den muligheten har ikke jeg. Barn er ikke så tålmodige at de orker å høre på at noen leser med lupe, det går for sakte.
– Jeg meldte dem allikevel inn i en bokklubb. Gjennom å snakke om hva vi så på bildene i stedet for å lese, ga jeg dem allikevel leseglede. Nå er de så store at vi har jentekvelder hvor de leser for meg, det er kjempekoselig.
For Tonje har nettopp det å være til stede for barna vært noe av det viktigste og noe barna selv forteller at de har satt stor pris på.
– Når de kom hjem og viste meg hva de hadde tegnet så skrøt jeg av dem, selv om jeg kanskje bare halvveis så hva det var. Og selv om jeg ikke så at de scoret på fotballbanen, så sa jeg alltid at jeg hadde sett det. I dag skjønner de at jeg ikke ser alt, men de vil veldig gjerne at jeg skal være der allikevel.
– Jeg har alltid kunnet følge og levere i skole og barnehage, og har alltid vært der for dem. Etter at de begynte på skolen sier de at de er glade for at jeg er svaksynt og ikke har fått jobb, fordi jeg da har vært hjemme. Det er en flott tilbakemelding å få, smiler hun.
Berit var døv, så fikk hun beskjeden: du kommer også til å bli blind
Tror ikke på henne
Ingen kan utad se på Tonje at hun har svært nedsatt syn. For et par år siden begynte hun imidlertid å gå med hvit stokk. Hun forteller at det var en beslutning som satt langt inne.
– Jeg ville ikke bli satt i bås, samtidig er det ikke så lett å ha en nedsatt funksjonsevne som ikke synes. Jeg har opplevd å bli mistrodd og at folk ikke tror at jeg ser så dårlig som jeg sier. Det er vanskelig for folk å forstå at jeg kan måke snø i oppkjørselen selv om jeg er i kategori blind.
– Jeg pleier derfor alltid å reise meg opp på foreldremøter og fortelle at jeg er synshemmet, slik at de skal forstå hvorfor jeg ikke alltid hilser når vi treffes ute.
Humor er også viktig for Tonje som forteller at synsnedsettelsen har ført til en del komiske episoder.
En gang presterte hun å følge etter feil mann i butikken fordi han hadde lik jakke som ektemannen og ofte får hun med seg noe helt annet fra butikken enn det hun egentlig hadde tenkt å kjøpe.
– Heldigvis har jeg en mann som spiser alt! Det har også vært noen episoder hvor jeg skulle hente i barnehagen og har trodd en annens barn var mitt. Men jeg har heldigvis aldri gått hjem med feil barn, ler hun.
Leah (12) har albinisme og er sterkt svaksynt. Nå danser hun i Operaen
Ikke uvanlig å møte fordommer
Ifølge Hilde Greve Mo hos Norges Blindeforbund er det nok ikke så uvanlig at foreldre med synshemning møter fordommer, spesielt i småbarnsfasen.
I en kartlegging utført av psykologspesialist Anne-Mette Bredahl kom det frem at de 46 foreldreparene som ble intervjuet hadde møtt ulike holdninger.
De fleste hadde opplevd at deres nærmeste var positive, mens enkelte hadde fått kommentar fra bekjente om at det var uforsvarlig at mennesker med synshemning fikk barn. Dette oppleves naturlig nok som sårende i en periode hvor man selv kanskje er usikker på hvordan det vil gå.
Mo forteller at Blindeforbundet blant annet arrangerer foreldrekurs både for synshemmede foreldre og foreldre som har synshemmede barn.
– Dette er en helg hvor man møter andre foreldre som er i samme situasjon, der man deler erfaringer, knytter relasjoner og får nyttig kunnskap på ulike områder som det er viktig å tenke på som foreldre, sier hun.
Ønsker å jobbe
Tonje er uføretrygdet, men søker innimellom fortsatt jobber. Det å ikke være en del av arbeidslivet har vært en stor sorg og for noen år siden fullførte hun en bachelor i administrasjon og ledelse.
Hun har også startet et firma hvor målet er å hjelpe synshemmede ut i arbeid.
– Jeg jobber ikke fordi jeg ikke kan jobbe, men fordi samfunnet ikke er klart for arbeidstakere med nedsatt synsevne. Det er mange yrker vi kan utføre, men andre tror vi har større begrensninger enn vi har. Tidligere trodde jeg det selv også, men har innsett at det bare er tull.
– Jeg ønsker å være et forbilde for ungene mine på dette området. Og dersom de en gang i fremtiden vil komme i en posisjon hvor de skal ansette noen, håper jeg de klarer å se bort fra funksjonsnedsettelser fordi de selv har sett hva vi faktisk kan gjøre, sier hun.
