Født døv

Se døve Matheos reaksjon idet han hører sin første lyd

Da sønnen var tre måneder gammel fikk foreldrene sjokkbeskjeden: Matheo var født uten hele det indre øret.

FØDT DØV: Etter mange overveiinger valgte Malin og Adam til slutt å satse på innovativ teknologi for å gi sønnen en mulighet til å kunne høre. FOTO: Privat
FØDT DØV: Etter mange overveiinger valgte Malin og Adam til slutt å satse på innovativ teknologi for å gi sønnen en mulighet til å kunne høre. FOTO: Privat Vis mer
Publisert

De siste årene har Malin Dalen og ektefellen Adam hatt ett stort mål for øye: at sønnen deres Matheo (3,5) skulle kunne høre.

Prosessen skulle vise seg å ikke bli enkel, blant annet på grunn av restriksjoner i forbindelse med koronapandemien, men mest fordi det ble oppdaget at Matheo er født med en sjelden diagnose.

Malin forteller at hørselsproblemet ble oppdaget da han var nyfødt.

– Like etter fødselen tok de to hørselstester som han ikke passerte og i starten trodde de at det skyldtes vann i ørene, men da han var ti uker gammel fikk vi beskjed om at han var døv. På det tidspunktet var jeg allerede ganske forberedt på det, fordi jeg følte på meg at noe ikke stemte, men det var uansett brutalt å få det bekreftet, sier hun.

Fikk sjokkbeskjed

På forhånd hadde hun lest seg opp om cochleaimplantat (CI), et hjelpemiddel som ifølge Oslo Universitetssykehus kan gi døve og sterkt hørselshemmede mulighet til å oppfatte lyd og tale, gjennom elektrisk stimulering av hørselsnerven.

Med et slikt apparat ville Matheo trolig høre og lære seg å snakke, og Malin var derfor optimistisk på at dette ville ordne seg.

Da han var 4,5 måneder gammel reiste familien til Rikshospitalet for å sjekke om han var kandidat for CI. Men en uke senere får de sjokkbeskjeden; det viser seg at Matheo mangler hele det indre øret. Det vil si både sneglehus og balanseorganet.

– Legene hadde aldri sett noe lignende og han er trolig den første i Norge som er født slik. På grunn av at han ikke har balanseorgan var de usikre på hvordan han ville greie seg i forhold til det å krype og gå. Det var nok kanskje det aller største sjokket, vi var så redde for at han skulle bli bundet til rullestol, sier Malin.

PASSERTE IKKE HØRSELSTESTENE: Matheo er trolig den første i Norge som er født uten det indre øret. FOTO: Privat
PASSERTE IKKE HØRSELSTESTENE: Matheo er trolig den første i Norge som er født uten det indre øret. FOTO: Privat Vis mer

Innovativ teknologi

Etter hvert, da sjokket hadde lagt seg litt, gjorde Malin nye søk på nettet. Hun fant noen få andre personer i utlandet med samme diagnose som Matheo og i denne prosessen kom hun også over hørselsimplantatet Auditory Brainstem Implant (ABI).

Dette apparatet kan minne om et cochleaimplantat. ABI settes imidlertid i hjernestammen og bruker elektroder for å stimulere hørselsnerven direkte.

Ifølge Cleveland Clinic i USA, et av få sykehus som tilbyr dette, er alvorlige komplikasjoner sjeldne. Men fordi det altså dreier seg om en operasjon i hjernen, gjorde Malin og Adam mye research og mange avveiinger for å finne ut om dette var en risiko de var villige til å ta.

Adam, som jobber som allmennlege, var spesielt skeptisk.

– Da jeg først kom over ABI og viste det til Adam, sa han blankt nei fordi det var en så stor operasjon. Men da jeg fant en Facebook-side med foreldre til barn som hadde fått et utbytte av det, snudde han. Vi kontaktet derfor Rikshospitalet og ble satt i samarbeid med Royal Manchester Children's Hospital, forteller Malin.

Vellykket operasjon

For å få implantatet måtte Matheo gjennom en grundig vurdering og foreldrene måtte skrive under på at de var innforståtte med risikoen.

– Fordi implantatet settes så nærme andre nerver i hodet, fikk vi opplyst om at det kunne føre til lammelser i ansiktet og vannansamling i hodet. Vi snakket derfor mye med folk i Facebook-gruppen for personer med ABI, for å høre hvilke erfaringer de hadde. Kun én hadde hatt komplikasjoner, men han hadde blitt helt bra igjen.

– Det var også viktig for oss å snakke med teamet som skulle foreta operasjonen. Vi fikk vite at de hadde operert 14 personer og at alle hadde hatt utbytte av det, ingen hadde hatt alvorlige komplikasjoner. Vi besluttet oss derfor for å gjøre det.

I november 2020, i en periode hvor koronarestriksjonene var på sitt strengeste, satte den lille familien kursen mot Manchester. Malin forteller at hun i forkant var så stresset over det hele, at hun ble sykemeldt.

– Hodet var ikke på plass fordi jeg gruet meg sånn, men da han ble lagt inn på sykehuset var vi overraskende rolige. Nå var det på en måte ute av våre hender, vi kunne ikke gjøre mer og måtte bare vente og håpe det gikk fint.

Selve operasjonen tok 7,5 timer og etter seks døgn på sykehuset ble Matheo skrevet ut. Operasjonen hadde gått bra uten noen problemer.

– De første 48 timene etter operasjonen klarte han ikke å fokusere fordi han reagerte på morfinen og da var jeg redd for at det betød at han ville bli blind. Men allerede på dag tre var han seg selv igjen. Det er i slike situasjoner du ser hvor raskt et barn kommer seg i forhold til en voksen, sier Malin.

REISTE TIL ENGLAND: Midt i pandemien valgte familien å reise til barnesykehuset i Manchester som utførte operasjonen. FOTO: Privat
REISTE TIL ENGLAND: Midt i pandemien valgte familien å reise til barnesykehuset i Manchester som utførte operasjonen. FOTO: Privat Vis mer

Matheos første møte med lyd

På grunn av at Matheo hadde vært gjennom en hjerneoperasjon, måtte han vente seks uker før han fikk lov til å reise med fly. Hjemreisen måtte derfor foretas med ferge, taxi og leiebil. En tur som ble ekstra komplisert på grunn av pandemien.

– Det gikk ingen ferger fra England til Norge, så vi måtte ta båt til Nederland hvor vi leide en bil som vi kjørte til Danmark. Overnatting underveis var vanskelig, da alt var stengt, men til slutt fikk vi overnatte på et hotell i Tyskland. Deretter tok vi ferge fra Danmark til Stavanger. Men hadde ikke Adam vært lege hadde vi ikke fått bli med, fordi ferga kun hadde lov å ta med kritisk personell.

Cirka seks uker senere reiste de tilbake til Manchester for programmering av implantatet. Her fikk Matheo sitt første møte med lyd.

– Vi var på intensivavdelingen fordi de aldri vet hvordan elektrodene vil treffe og hva utfallet kan bli. Da den første traff hørselsnerven, begynte han å le. Det var veldig rørende og alle i rommet brøt ut i latter, forteller Malin.

– Men det skulle ta ytterligere seks måneder før han reagerte på noe vi sa. Det skjedde en dag jeg satt i sofaen og så at han skulle til å ta på en plante. Jeg sa nei til ham og da snudde han seg. Det var et stort øyeblikk.

På sykehuset får Matheo sitt første møte med lyd. Seks måneder senere reagerer han for første gang på morens stemme. Video: Privat Vis mer

Tegnspråk er morsmålet

Siden den gang har foreldrene opplevd at Matheo hører gradvis mer og mer. Hjemme i rolige omgivelser hører han hvis de snakker høyt og han kan kjenne igjen navnet sitt, men det er fortsatt mange lyder han ikke klarer å oppfatte.

– Det at han hører litt har hjulpet veldig i hverdagslivet. Når han ikke hørte lyd turte vi for eksempel ikke å la ham gå alene, nå er det betryggende å vite at han hører om jeg roper stopp. Det sikkerhetsmessige, at han skal høre bilfløyter og alarmer, har vært hovedmålet. Alt annet er en bonus.

– Og vi har alltid sagt at når han blir eldre er det hans valg om han vil bruke ABI eller ikke, det skal aldri være påtvunget.

Tegnspråk er riktignok morsmålet og Malin roser de barnehageansatte, som har vært en god støtte i språkutviklingen. Alle har gått tegnspråkkurs og han har nå to personer som kan tegnspråk og som følger ham gjennom uka.

LETTET: Pappa Adam, som er lege, var svært skeptisk da han først fikk høre om ABI. Men etter grundig research ble også han overbevist om at dette ville være det riktige for sønnen. FOTO: Privat
LETTET: Pappa Adam, som er lege, var svært skeptisk da han først fikk høre om ABI. Men etter grundig research ble også han overbevist om at dette ville være det riktige for sønnen. FOTO: Privat Vis mer

Tok sine første skritt i butikken

Fordi han mangler balanseorganet var det lenge usikkert hvordan dette ville påvirke Matheos evne til å gå, men to år gammel tok han sine første skritt.

– Han slapp seg for første gang da jeg og bestemoren hans var på et kjøpesenter. Plutselig begynte han å gå inne i butikken, så der stod vi og gråt begge to. Det var et kjempestort øyeblikk. Andre med samme diagnose har ikke gått før de har vært rundt 3,5 år gamle, så han var ganske tidlig ute.

– Men han kan fortsatt ikke hoppe eller gå i trapper, så han er hos fysioterapeut en gang i uka for å øve. Selv om mangelen på balanseorgan begrenser det fysiske, begrenser det ikke ham som menneske. Han er full av pågangsmot og er en veldig utadvendt og glad gutt, som alltid får folk til å smile.

KOMMUNISERER VIA TEGNSPRÅK: Selv om han har lært å si noen ord, er tegnspråk fortsatt Matheos hovedspråk. Også lillesøster Melissa (10 måneder) har lært seg en del tegn. FOTO: Privat
KOMMUNISERER VIA TEGNSPRÅK: Selv om han har lært å si noen ord, er tegnspråk fortsatt Matheos hovedspråk. Også lillesøster Melissa (10 måneder) har lært seg en del tegn. FOTO: Privat Vis mer

Matheo har også lært seg å si enkelte ord.

– Det første ordet han sa var «mer» og vi som kjenner ham kan høre at han forsøker å si ord som «hei» og «hadet». Han har på en måte tonefallet, men klarer ikke å si ordet tydelig. Men hovedmålet vårt har aldri vært at han skal snakke, det viktigste for oss er at han kan uttrykke seg på tegnspråk.

Malin er lettet over at operasjonen har gått bra og at Matheo nå faktisk kan høre. Hun skulle imidlertid ønske at det var et større fokus på å lære barn tegnspråk på skolen, på samme måte som sidemål.

– Det morsomme er at barna rundt Matheo snapper det opp veldig raskt, både barna i barnehagen og lillesøster på 11 måneder bruker tegn. Lillesøster lærte det faktisk før hun kunne snakke, bare seks måneder gammel spurte hun etter drikke på tegnspråk.

– Jeg skulle ønske at flere lærte seg enkle fraser på tegnspråk. Bare det å si «hei, hvordan går det» betyr mye mer for enn døv person enn mange kanskje tenker over.

Følg på Instagram Abonner på KK magasinet

Vi bryr oss om ditt personvern

KK er en del av Aller Media, som er ansvarlig for dine data. Vi bruker dataene til å forbedre og tilpasse tjenestene, tilbudene og annonsene våre.

Vil du vite mer om hvordan du kan endre dine innstillinger, gå til personverninnstillinger

Les mer