OCD: Angsten OCD gir handler om en kombinasjon av noe som ligger medfødt og ting som skjer i livet ditt. Det ligger der hele tiden, og så vil ting som skjer i livet ditt trigge det. ILLUSTRASJONSFOTO: NTB Scanpix
OCD: Angsten OCD gir handler om en kombinasjon av noe som ligger medfødt og ting som skjer i livet ditt. Det ligger der hele tiden, og så vil ting som skjer i livet ditt trigge det. ILLUSTRASJONSFOTO: NTB Scanpix Vis mer

Tvangstanker

- Se for deg en biltur på to timer hvor barnet ditt strigråter og truer med å hoppe ut i fart

Lille «Sofie» på 7 år lider av alvorlig OCD - invaderende tvangstanker som nærmest overtar livet til både henne selv og alenemoren med tre barn.

- Jeg følte at folk tenkte sitt. «Sofie» var som regel veldig tynnkledd og forgrått da vi ankom skolen. Etter fire timer med skriking på morgenkvisten blir man desperat og gjør alt for at det skal bli stille, sier mamma «Anette».

KK har valgt å gjøre dette intervjuet anonymt med fiktive navn av hensyn til barna som er involvert. Ifølge Helsenorge er OCD en angstlidelse som kjennetegnes av tilbakevendende uønskede tanker og/eller tvangshandlinger. «Anette» begynte å merke symptomene til «Sofie» allerede da hun var rundt tre-fire år gammel. Først kun de små tegnene, men etterhvert eskalerte det og ble et reelt problem.

- Når det er snakk om et lite barn kan det være vanskelig å skille hva som er tvang og hva som bare er en «fase». I den alderen hun var i er det jo normalt å like at ting gjøres på bestemte måter - hva er innenfor normal utvikling og hva er utenfor?

Redsel

Det begynte som sagt i det små, først tvangstanker rundt sensoriske ting, og etter hvert kom de strenge ritualene og reglene hun lagde for seg selv. I behandling fikk tvangstankene navnet «Slemme». Og «Slemme» i magen dukket stadig opp på besøk hos lille Sofie.

Anette beskriver en engstelig og fortvilet liten jente som sliter med å holde følge med sine egne ritualer. Vi får se en video hvor «Sofie» er midt oppi sitt eget, strenge morgenregime.

Typiske tvangstanker hun har hatt bunner ofte i en redsel for at noe skal skje med hennes nærmeste, spesielt mor og søsken. «Hvis jeg kaster dette mandarinskallet føles det som at jeg kaster mamma», eller «siden jeg er liten kan jeg ikke bli satt i fengsel, men hvis det er skittent på badet er det kanskje noen som tror at det er min skyld, og da vil de sette mamma i fengsel i stedet for» er konkrete tanker Sofie har kjent på.

LES OGSÅ: Dette er de vanligste tvangstankene

Vasking har vært noe av det mest fremtredende i Sofies lidelse de siste årene. I perioder måtte hun på badet hver eneste time i skoletiden for å skrubbe, vaske og sørge for at både hun selv og badet var rent. På sitt verste kunne hun vaske seg selv så hardt at huden skrellet av. Både ansikt, hender og kropp var fulle av sår, så alt av såpe måtte på et tidspunkt gjemmes bort. 7-åringen gikk deretter på en desperat jakt for å kunne vaske mer.

- Midt på natten mens hun sov måtte jeg snike meg inn på soverommet hennes for å smøre sårene inn med lindrende krem, sier moren.

Repetisjonsritualer

Se for deg en biltur på to timer hvor barnet ditt strigråter og truer med å hoppe ut i fart. Det eneste du kan gjøre for å få henne til å slutte er å gi henne en klut og litt såpe. Slike situasjoner har det vært mange av, skal vi tro Anette.

Likevel begynte de aller tydeligste tegnene å komme da hun var rundt 6 år gammel. Da ga tvangstankene utslag i form av at hun begynte å gjenta ting, i tillegg ble hun enda mer søkende etter bekreftelse på at moren var glad i henne. «Du er verdens beste mamma. Det finnes ikke noe bedre mamma enn deg. Jeg er kjempeglad i deg». Det kunne hun si hundre ganger i løpet av en dag, flere ganger etter hverandre.

Psykoligspesialist i OCD-team ved Bråten behandlingssenter, Ragnhild Utgarden, sier til KK at de vanligste tvangshandlingene barn gjør for å dempe ubehaget tvangshandlingene gir er repetisjonsritualer, overdreven vasking, telling, sjekking og beroligende forsikringer fra andre - ofte foreldre.

- Hos Sofie var det mye av de samme setningene, og den samme rekkefølgen kom om og om igjen. Jeg måtte også svare på en bestemt måte for at det skulle bli riktig. Dette gjaldt spesielt hvis hun for eksempel skulle på besøk til nabojenta eller gå ut en tur for å leke. Det kunne ta timesvis før hun kom seg avgårde, sier moren.

Også når hun var ute og lekte med venner kunne hun plutselig forsvinne fra dem. Da var hun inne og vasket.

Lette på angsten

Når man har OCD gjør man en tvangshandling for å lette på angsten som disse tankene skaper. Å ta på seg klær har vært en annen stor utfordring for Sofie.

- Det høres jo ut som helt absurde ting, men for henne ga det mening. Når man har denne lidelsen gjentar disse tankene seg over tid - da er det vanlig å lage seg et slags rituale, hvor man tenker at «hvis jeg gjør det, så vil ikke det skje». Når det er snakk om barn spesielt vil det være ting som virker komplett ulogisk for de som ser det utenfra, sier Anette.

Utgarden sier at frykt er et vanlig OCD-tegn. Både frykt for bakterier, smitte, oppkast og sykdom - men også frykt for at det skal skje noe forferdelig med de nærmeste, og at man da føler seg ansvarlig for det som skjer.

Overdreven behov for orden og symmetri er også en gjenganger.

SEPARASJONSANGST: Da Sofie var 5 år gammel flyttet moren og faren fra hverandre. Da fikk angsten knyttet til ting som kunne skje med moren ordentlig fart på seg. Hun skulle være med henne hele tiden. ILLUSTRASJONSFOTO: NTB Scanpix
SEPARASJONSANGST: Da Sofie var 5 år gammel flyttet moren og faren fra hverandre. Da fikk angsten knyttet til ting som kunne skje med moren ordentlig fart på seg. Hun skulle være med henne hele tiden. ILLUSTRASJONSFOTO: NTB Scanpix Vis mer

Eskalerte

I starten handlet dette med klærne for Sofie som sagt om hvordan det føltes mot huden. Det skulle være behagelig. Etter hvert la hun på ritualer rundt hvordan klærne skulle tas på for at det skulle føles «riktig». Rekkefølge og tempo spilte en stor rolle. Hun kunne ikke komme borti beina mens hun tok på buksa, venstrebein måtte nedi buksebenet før høyrebein, hvis det ble en brett på plagget måtte hun starte på nytt igjen.

Og med en gang noe av dette falt litt ut fra rutinen slik at det føltes feil, da var det av med alle klærne og på'n igjen. På det verste kunne det ta opptil tre-fire timer å få på inneklærne.

- Selvfølgelig var dette frustrerende for henne, og etter at vi ble bevisst på at dette faktisk var tvangen sin skyld, ikke henne som person, så føler man veldig med henne. For ett år siden var vi så langt nede at jeg ikke ante hvordan vi skulle få livet til å fungere, sier Anette fortvilet.

Gikk utover jobb

Datterens alvorlige diagnose gikk naturligvis hardt utover mors liv. En fulltidsjobb ved siden av en annen fulltidsjobb, samt aleneomsorg for tre barn tar på for et menneske.

Anette beskriver perioden før de ble satt inn i et system som ekstremt frustrerende. Hun skjønte at Sofie ikke gjorde disse tvangshandlingene med vilje, men hver gang hun befant seg utenfor sitt «toleransevindu» var hun ekstremt krevende å håndtere.

- Hun var veldig fortvilet og redd, noe hun ofte uttrykte gjennom sinne. Det er ikke noe kjekt å bli fortalt av min lille datter hva jeg skal gjøre for at hun skal klare helt dagligdagse ting. Det gikk utover stressnivået mitt også, særlig hvis vi hadde tidspress - noe man gjerne har som familie. Det var helt forferdelig, og den hylingen og skrikingen gjorde så inderlig vondt. Jeg tror ikke folk en gang kan forestille seg hvordan det er.

Gjennom hele første og andre klasse på skolen jobbet Anette fullt. Energinivået derimot, det var ikke der det skulle være.

- Når du har holdt på i to timer om morgenen og grått både du og ungen, du har båret barnet ditt hylende og lettkledd til skolen og løpt ut derfra mens en lærer fysisk holder henne fast - da er du helt ferdig. Jeg hadde hatt en hel arbeidsdag før jeg i det hele tatt hadde kommet meg på jobb, forteller hun åpenhjertig.

LES OGSÅ: Bjørn er rammet av den uhelbredelige sykdommen ALS

Fant en årsak

Men etter hvert som de fant en årsak til problemene, ble situasjonen lettere. De fikk konstatert at OCD ikke er barnets skyld, det er ikke mors skyld - det er noe utenfor det de kan styre eller kontrollere selv. Det ønsker Anette nå å formidle videre.

- Det har faktisk vært veldig viktig for meg å få empati og anerkjennelse fra hjelpeapparatet om at jeg gjør en god jobb. Mange foreldre som sitter med barn som har psykiske diagnoser - sitter med dårlig samvittighet, inkludert meg selv.

- Hva har du hatt dårlig samvittighet for?

Anette ser seg rundt i rommet med et bekymret blikk.

- Det har selvfølgelig vært vanskelig å ivareta alle tre barna mine på en like god måte. Alle har sine behov, og det er klart at når den minste tar så stor plass, så har det lagt mange begrensninger på de andre. Både for hva jeg kan gjøre og hva jeg kan få til, men ikke minst hva vi kan få til som familie. Storesøsknene har kviet seg for å ta med venner hjem, fordi lillesøster har hylt så mye i forbindelse med angstanfallene sine.

Hun fortsetter:

- Jeg har ikke fått vært med på alt for de eldste. Fritidsaktiviteter, handleturer og besøk til venner har ofte uteblitt, så jeg kjenner på en dårlig samvittighet for det.

LES OGSÅ: - Dere er heldige hvis dere har henne i ett år til, sier legen

Behandling

I dag er ting heldigvis mye enklere for Sofie. Hun sliter fortsatt en del med klærne, men de få plaggene som føles riktig kommer i dag på uten mange ritualer. De er på en såkalt opptur, som Anette sier. 7-åringen har vært gjennom flere behandlingsprogram og har et sterkt apparat i ryggen om situasjonen skulle forverre seg igjen.

Det har likevel vært en del utfordringer under behandlingen av OCD:

- Vi var inne i poliklinisk behandling i BUP-systemet (barne- og ungdomspsykiatrien) en periode, men det var problematisk å komme i inngrep, siden Sofie var så liten og utfordringene så omfattende og sammensatte. Der hadde vi samtaler med terapeuter hver fjortende dag, men det var vanskelig å hjelpe bare med samtaler og uten å være til stede i de krevende situasjonene, forteller Anette.

Hun og helsevesenet ble derfor enige om innleggelse for en periode. Da kunne de følge med på Sofie døgnet rundt, også når hun hadde de verste anfallene. Innlagt har hun vært to ganger nå, den første gangen ga lite fremgang - den andre gangen gikk det mye bedre.

- I starten prøvde vi å pushe henne på ting. Vi øvde på det hun syntes var vanskelig og eksponerte henne for det som føltes «feil» og skremmende, men det gjorde situasjonen bare verre. Sofie var ikke moden nok til å forstå at hun måtte stå imot impulsene til å utføre tvangshandlingene og ble derfor enda mer stressa av det, og angsten slo hardere inn.

Da de kom hjem fra denne innleggelsen var OCD'en verre enn noen gang.

- «Greiene» hennes som hun kaller det pågikk omtrent hele tiden. Den måneden vi var hjemme, vasket hun døgnet rundt. Hun måtte til og med stå opp om natta for å vaske seg fordi hun var redd for å være skitten. I tillegg sjekket hun ofte hele huset, åpne alt av dører og skap i tilfelle katten vår var stengt inn i et rom - til tross for at katten lå på sofaen i stua. Hun brukte veldig mye tid på alt hun følte hun måtte gjøre.

Ny strategi

Da innleggelse nummer to sto for tur, prøvde helsevesenet en annen strategi. Denne gangen ble alt som kunne stresse henne satt til side, så fokuserte de heller på å bare roe helt ned og ta ting i Sofies tempo.

- Det responderte hun mye bedre på. Vi fant hennes egen motivasjon til å ordne opp i ting, og ofte er det jo nettopp stress som gjør at hun får disse tvangstankene.

Dette fortsatte de også med etter at de kom hjem. Å skulle rekke skolen til skolestart ble ikke lenger et mål i seg selv.

- Sofie måtte få tid til å hente seg inn igjen. Hjemmeskole og annet opplegg skapte ro rundt henne og fikk henne til å slappe av i hodet sitt. Det har gjort det mye bedre. Jeg håper dette er starten på noe bra som vil vedvare.

Hva hun sier selv

- Hvordan snakker Sofie selv om sykdommen?

- Det som har vært litt av problemet er at hun ikke har villet snakke så mye om plagene sine. Å få henne i tale med en terapeut til avtalt tid, er vanskelig, og det har først og fremst vært de som har vært veldig mye sammen med henne som kan lirke ut noen ord i ulike sammenhenger, og gjerne når de har holdt på med helt andre ting sammen. Og så er det jo jeg som stort sett har fått henne til å snakke.

Anette og Sofie har hatt mange gode pratestunder på kvelden, hvor de har snakket om ting og hvorfor det har vært vanskelig.

- Hva sier hun da?

- Da kommer ofte tankene hennes frem, og hun har faktisk fortalt meg om ting jeg ikke har merket selv en gang. Jeg er jo konstant på vakt for å fange opp tegn - det tror jeg er helt naturlig når man har levd med dette såpass lenge og såpass intenst.

Hvis hun gjør rare ting, bruker Anette det språket de to snakker sammen. «Hvem er det egentlig som bestemmer at du skal gjøre det her nå? Er det Sofie som bestemmer det, eller er det Slemme?»

- Da det var på sitt verste snakket vi om det hver eneste kveld.

Mer moden

- Hvordan ser en typisk hverdag ut hos dere i dag, nå som hun er litt bedre?

- Først og fremst har jeg mye mer fokus på at de to andre søsknene får ha en normal morgen og gjøre seg ferdig, før hun står opp og starter sitt. På den måten får alle en rolig start på dagen.

Sofie har ikke fulle dager på skolen enda, men hun er på skolen i noen timer med tett oppfølging. Da deltar hun i timene med egen assistent.

- Hun tåler mye mer nå enn i starten, men vi holder henne litt igjen i stedet for å pushe. Det er deilig å se at hun fungerer bortimot normalt og faktisk er glad. Jeg ser at hun smiler, og jeg ser at hun slapper av.

- Hvis hun får tilbakefall nå, har hun et apparat i ryggen. Hun er grundig utredet og vi vet mye mer om hva som fungerer og ikke fungerer for henne. Jeg tror vi vil oppdage det tidligere, fordi vi kjenner symptomene. Jeg tror også hun vil være mer mottakelig og bedre rustet for en mer intensiv behandling. Hun er mer moden nå.

KK spurte psykologspesialist Utgarden om det er noen spesielle typer personer eller personlighetstrekk man kjenner igjen hos de med OCD. Dette svarte hun:

- Studier har vist at OCD rammer likt i alle lag av samfunnet. En tendens vi kan se er at det er de mer samvittighetsfulle barna som tar et overdrevent ansvar på enkelte områder. Og at de har en tendens til å reagere med engstelse når det skjer noe.

Sjekk KKs kjærlighetshoroskop

Saker spesielt utvalgt for deg: