LEUKEMI: De har lengtet etter hverdagen – og nå er den endelig her for Sindre (8) og mamma, Kari Midtsundstad. FOTO: Astrid Waller
LEUKEMI: De har lengtet etter hverdagen – og nå er den endelig her for Sindre (8) og mamma, Kari Midtsundstad. FOTO: Astrid Waller Vis mer

Leukemi:

- Sindre har lært meg hva som virkelig betyr noe

Sindre var bare tre år da han fikk leukemi, så et tilbakefall da han var fem år. Nå er han kreftfri – og kalles bare for Super-Sindre av mamma Kari.

Kari hadde akkurat gjort det slutt med kjæresten da hun oppdaget at hun var gravid, en junidag i 2009. Med tre spontanaborter bak seg valgte hun å beholde barnet. Å miste enda et ville gjøre for vondt.

Selvsagt visste hun ingenting den gangen om at den lille gutten hennes skulle stå i fare for å dø allerede ved fødselen. At Sindre skulle bli født prematurt med to hull i hjertet og Downs syndrom. At han skulle få leukemi som treåring, et tilbakefall som femåring og være tett på å dø fra henne tre ganger til. Eller at hun på et tidspunkt skulle stryke sitt elskede barn over kinnet og gi ham tillatelse til å dø. Si: «Du har tålt så mye. Jeg er så stolt av deg. Men jeg vet du har veldig vondt. Hvis du vil, kan du gi slipp nå.»

Etter å ha overlevd svineinfluensa med kroppen full av cellegift og null immunforsvar, våknet Sindre opp etter 14 dager i respirator, tok tak i et bilde av seg selv, av den friske Sindre, og ga det et stort, saftig nuss. Sammen har de to tatt seg gjennom to runder med kreft. Nå øver de seg på livet igjen, på de små tingene i den velsignede hverdagen. Som å smøre på solkrem, være ute og kjenne sola i håret.

Hjemme i leiligheten på Strømmen, som bugner over av leker, sitter Kari i sofaen mens Sindre er på skolen. Hun forteller med stor fatning om veien til det varmeste stedet i helvete og tilbake igjen.

– Det er rart hvordan ting kan forandre seg. Jeg var bare 23 da jeg fikk Sindre og visste ikke noe om livet, visste vel knapt hvem jeg var. Nå føler jeg at jeg har levd et helt liv. Jeg er bekymret for mye fortsatt, men jeg vet jeg kan gå i krig når det trengs.

LES OGSÅ: Roar gikk med smerter i lang tid uten å sjekke seg, til slutt satte Mari foten ned: - Da jeg hørte ordet kreft fikk jeg sjokk

TØFF START PÅ LIVET: Sindre, som har Downs syndrom, fikk en knalltøff start på livet, men har vist seg som en skikkelig fighter. FOTO: Privat
TØFF START PÅ LIVET: Sindre, som har Downs syndrom, fikk en knalltøff start på livet, men har vist seg som en skikkelig fighter. FOTO: Privat Vis mer

To hull på hjertet og Downs syndrom

På grunn av blødninger fikk Kari tett oppfølging da hun var gravid, og hun var jevnlig til ultralyd. Først i uke 36, da barnet lå feil i magen og en lege skulle snu det, ble det klart at noe ikke stemte. «Jeg kan ikke snu barnet ditt», sa legen. «Gutten din er bare halvparten så stor som antatt. Jeg er ganske sikker på at han har to hull i hjertet. Da er det stor risiko for at han også har Downs syndrom.»

Når Kari husker tilbake, må hun le litt av seg selv og den typisk kontrollerte måten hun tok det på.

– Jeg bare kledde på meg igjen og sa at jeg snart var tilbake. Så lukket jeg døra pent bak meg, gikk på do og kastet opp. Du blir helt nummen … Det er litt vanskelig å forklare.

Snaut to uker senere lå hun på et operasjonsbord med ti grønnkledde leger og sykepleiere rundt seg. En hjertespesialist hadde allerede konstatert at barnet hadde en hjertefeil og trolig ikke kom til å overleve en normal fødsel. Han måtte derfor tas med keisersnitt, men ingen visste om han ville være i stand til å puste selv, eller om han i det hele tatt kom til å overleve.

Kari hadde ønsket seg en naturlig fødsel, nå var hun nummen av redsel. «Lytt etter lydene han lager når vi henter han ut. Skriker han, er det et godt tegn», sa en av legene rett før. Kari lå med lange ører og hørte en gutt som illskrek.

– Da begynte tårene bare å renne hos meg. Da forsvant nummenheten, smiler hun.

Men i det lille glimtet hun fikk før legene hastet videre med ham, så hun det umiddelbart: Sindre hadde down.

Hun fryktet syndromet mer enn hjertefeilen. Som hjelpepleier i hjemmesykepleien hadde Kari erfaring med at hjertet kunne repareres. Down, derimot, visste hun ingenting om. «Hvem er du?» tenkte hun. Han var så liten og skrukkete, men skrek med en styrke som ga henne ro.

Tårer, fortvilelse og usikkerhet preget likevel den første tiden på sykehuset. Det skulle bli Sindres skjøre, lille hjerte som viste vei. Pulsmåleren som alltid overvåket hjertet hans, slo aldri feil.

– Han ble alltid roligere når han kom til meg. Det gjorde det trygt, det bekreftet at han trengte meg. Det ga meg en rolle – om det så var som en ammende robot, smiler Kari.

Sakte, men sikkert ble de kjent, de to. Snart ble det slik at om Kari befant seg noen etasjer under Sindre på sykehuset, var det noe som manglet.

– Jeg var litt «lost» når jeg ikke var sammen med ham. Da var jeg ikke der jeg skulle være.

LES OGSÅ: Helene sjekker inn på barne- og avlastningsbolig: - Å overlate barnet ditt til andre er ikke enkelt

«Det kan være siste dagen barnet ditt lever»

Etter en måned ble de sendt hjem for å vente på at hjertet skulle svikte.

– Jeg ble veldig skremt da jeg fikk høre det, men det er slik de pleier å gjøre det, og det gikk seg til. Vi var ofte inne til kontroll, og det var lett for meg å se når hjertet hans jobbet tungt, da lå han med store øyne og slet med pusten, forklarer Kari.

Ventetiden var likevel krevende, med mat og hjertemedisin hver tredje og fjerde time, døgnet rundt.

– Jeg ble helt zombie. Mamma kom på besøk en dag, da var det helt mørkt i leiligheten. Hun trakk fra gardinene, og da var jeg nesten som en vampyr, som ikke tålte sollyset. «Nå flytter du hjem til oss», sa hun. Jeg hadde ikke klart meg uten mamma og pappa.

Da hjertet sviktet, hadde Kari kontroll, og kjørte ham selv inn til sykehuset. Tre måneder gammel ble Sindre hjerteoperert, 18. mai 2010. «Det kan være siste dagen barnet ditt lever», fikk hun beskjed om. Hun fikk være med og bade ham før operasjonen, og hun tok bilder av den bitte lille brystkassa.

– Jeg slet med tanken på at vi akkurat var blitt kjent, og så skulle jeg bare miste ham igjen … Det føltes så meningsløst.

Men Sindres hjerte banket videre. Livet kunne begynne på nytt. Han lærte seg å si «mamma», begynte å gå. Halvannet år gammel startet han i barnehagen, mens Kari startet å jobbe igjen – og hun møtte Morten.

– Du vet den følelsen du får når du vet at det er rett? Slik var det med Morten.

Det var ved treårsalder Sindre begynte å få feber som kom og gikk. Av og til kunne beina bare svikte under ham. Han mistet håret på sidene av hodet. Selv når han sov, var det som om kroppen hans var urolig. Flere legebesøk med en rekke tester ga ingen svar på hva det kunne være.

Først da han skulle fjerne mandlene og måtte ta noen blodprøver i forkant, slo en lege alarm og ringte Kari helt uforvarende: De ventet fortsatt på resultatene fra flere prøver de hadde tatt. Tilstanden kunne skyldes flere ting, men i verste fall kunne det være leukemi.

Samme natt, 1. mai 2013, våknet Sindre opp og hylgråt over uutholdelige smerter i kroppen. Kari ringte sykehuset og ga beskjed om at de kom. En lege ventet på dem der.

«Er du onkolog?» spurte Kari litt forsiktig, visste at det betydde kreftlege. «Ja», svarte legen, og fortsatte. «Det er leukemi. Han må få morfin med en gang. Smertene leukemi gir, er svært sterke.»

– Så er det meg og de rare kontrollvanene mine … Jeg spurte mamma om hun kunne ta med seg Sindre ut på gangen. Så knakk jeg helt sammen i gråt.

LES OGSÅ: Da Saras mamma mistet sin mor, ble hun som et knust barn: - Jeg lå ofte i sengen om morgenen og kunne høre mamma gråte

SUPER-SINDRE: - Alle som overlever kreft, bør få «super» foran navnet sitt, sier Kari. Super-Sindre er enig. FOTO: Privat
SUPER-SINDRE: - Alle som overlever kreft, bør få «super» foran navnet sitt, sier Kari. Super-Sindre er enig. FOTO: Privat Vis mer

- Cellegiften tar jo ikke bare kreften, den tar hele ungen

To og et halvt år med tøffe cellegiftbehandlinger ventet. Igjen og igjen skulle den lille kroppen brytes ned, for så å bygge seg opp igjen. Utfallet kunne ingen si, men barn med down tåler cellegift dårligere enn andre. Den ga ham åpne sår på kroppen og svært mye smerter. Med en gang han begynte å bli bedre, var det på'n igjen med ny nådeløs runde.

Det første året bodde de 288 dager på sykehuset. Sammen med moren sin og Morten gikk Kari i turnus. Ganske snart begynte Sindre å kalle Morten for pappa. Nå så de en glad gutt nærmest forsvinne foran øynene deres.

– Han ble en som var døende. Tredje etasje på Rikshospitalet har en egen lukt. Det er som om det lukter at noen dør. Han ble tom, han ble et skall. Du så at livsgnisten ble mindre. Smilene kom sjeldnere, han var lei seg og hadde vondt. Cellegiften tar jo ikke bare kreften, den tar hele ungen.

Kari var så sliten at hun sjelden visste hvilken dag det var, og gikk gjennom ulike faser av å være uendelig lei seg, sinna og nummen til å føle håp.

– Jeg tenker på de to og et halvt årene som en lang depresjon. Humøret svingte etter formen til Sindre. Hadde han en god dag, hadde jeg en god dag. Hadde han en dårlig dag, var det en påminner om at han kunne dø.

Tre ganger sto det om livet. Nærmest døden var Sindre i desember 2013 da det de trodde var en liten forkjølelse, viste seg å være svineinfluensa. Kari hadde akkurat gått i land fra danskebåten, på sin første, lille kjærestetur med Morten, men kastet seg på fly tilbake.

– Der satt den glade, gode gutten min med oksygenmaske i senga og danset litt for meg. Han var så glad for å se meg, og ville så gjerne at jeg skulle være glad også.

Men Kari visste at det ikke å ha immunforsvar, som cellegiften hadde brutt ned, og så få svineinfluensa, var det samme som en dødsdom. Bare noen timer etter at hun kom, om kvelden 22. desember, ble situasjonen akutt. I kaoset ble Sindre dratt ut av armene hennes. Hun glemmer aldri de paniske øynene han satte i henne. «Mamma – hva skjer? Du må hjelpe meg!»

– Jeg ble helt nummen. Livet blir slått ut av deg.

LES OGSÅ: Etter 20 år med spiseforstyrrelser, ble Christine innlagt. Kort tid etter utskrivelsen kom overraskelsen: Hun var gravid

SYKEHUSKLOVNENE: Sykehusklovnene ble fast følge når Sindre skulle ta blodprøver. De sørget for at han ikke lenger måtte holdes fast. FOTO: Privat
SYKEHUSKLOVNENE: Sykehusklovnene ble fast følge når Sindre skulle ta blodprøver. De sørget for at han ikke lenger måtte holdes fast. FOTO: Privat Vis mer

- Hvis du vil, kan du gi slipp nå

Natt til lille julaften, klarte ikke Sindres lunger å puste selv lenger, og han ble lagt i respirator på isolat. Et titall maskiner, to intensivsykepleiere og et team av fagfolk i gule frakker og hvite masker gjorde alt de kunne for å holde ham i live. I et virvar av tilkoblede slanger og ledninger lå Sindre. Oppblåst til det ugjenkjennelige. Ikke lenger den Sindre hun kjente.

Utpå kvelden på selve julaften forberedte legene henne på at han kom til å dø. De viste henne hvor hun skulle sitte når han døde, hvordan de skulle gi ham til henne. Så Kari strøk den elskede gutten sin over kinnet. Hun tenkte på all den smerten han hadde måttet tåle den korte stunden han hadde levd. Hun tenkte på at ingen fortjener en slik smerte. At i et liv bør det være flere gode stunder enn dårlige. Og hva slags liv ville han få om han kom til å overleve? Ville det kanskje bli med en hjerneskade?

Hun visste ikke om han hørte henne, men hun strøk ham over kinnet og sa: «Du har tålt så mye. Jeg er så stolt av deg. Men jeg vet du har veldig vondt. Hvis du vil, kan du gi slipp nå.»

De ventet på organsvikt. Det skjedde ikke. Legene klødde seg i håret, kunne ikke forstå at han fortsatt levde. De valgte å koble ham til en annen type respirator, som pumpet oksygen raskere inn i kroppen.

Etter 14 dager i respirator våkner Sindre opp. Det første han gjør, er å se på Kari og smile. Så tar han et av bildene av seg selv fra da han var frisk og nusser det.

Det var etter dette Kari bare begynte å kalle ham Super-Sindre.

– Det finnes noen mirakelbarn som legene ikke forstår hvorfor overlever. Da holder det ikke med Sindre lenger. Alle som overlever kreft, bør få «super» foran navnet sitt. De har fått superkrefter og blitt superhelter. Å beseire døden fortjener en slik tittel.

De feiret jul 29. januar i 2014 med ribbe og julegaver. Det viktigste er jo ikke når man feirer – eller hva – men at man har gutten sin i live og familien rundt seg.

LES OGSÅ: Helene sjekker inn på nyfødt intensiv: - Med én gang var jeg veldig redd fordi hun var så liten

Tilbakefall i mars 2016

I februar kunne de feire Sindres fireårsdag. Sammen med kjæresten Morten kjøpte Kari både hus og stasjonsvogn, startet på nytt igjen. Men bare fire måneder etter det som skulle ha vært Sindres siste cellegiftbehandling, fikk han et tilbakefall, i mars 2016, rett etter å ha fylt seks år.

Nye beintøffe to og et halvt år med cellegift lå foran dem. En gjenopptakelse av livet med unntakstilstand som normalen. Men denne gangen skulle den tøffeste kampen bli mot Sindre selv. Hos barn som får kreft og må få cellegift, opereres det som oftest inn et venekateter, en liten plastslange som festes i en av blodårene og fungerer som en kran, en sikker inngang for cellegiften, og der også blodprøver kan hentes ut.

Hos Sindre ble denne infisert og kunne ikke brukes. Da han fikk en bakterie i kroppen, livsfarlig for en som cellegiften har ødelagt alt av immunforsvar hos, måtte han daglig stikkes for blodprøver for å få overvåket tilstanden. Men Sindre forsto ikke hvorfor, visste bare at det gjorde uhorvelig vondt å bli stukket.

– Til slutt var vi fire voksne som holdt han nede mens han hylgråt. Det var et overgrep, men et nødvendig overgrep. Mammahjertet mitt knuste igjen og igjen, forteller Kari.

Det kom til et punkt der legene vurderte å dope ham ned. Så en dag kom to av sykehusklovnene forbi. «Hei, kan vi få være med?» sa de, og strakte armene mot ham. Sindre tenkte seg litt om, men ble frivillig med dem til prøvetaking. Fra da av var sykehusklovnene fast følge når Sindre skulle ta blodprøver. Ingen trengte å holde ham fast, han fulgte klovnene frivillig hver gang.

Livet på sykehuset ble også et liv – ikke bare med smerte og sorg, men innimellom med noen av de mest gylne stundene livet kan by på. Som da Sindre ligger helt utslått av cellegift i senga, hører sykehusklovnene danse ute på gangen og klarer å reise seg fra senga, bli med dem og danse.

I løpet av de fem årene gutten hennes måtte få cellegift, skulle Kari bli en annen enn den usikre 23-åringen hun var da hun fødte ham. Hun lærte seg å stole mer på seg selv og sin egen magefølelse og si ifra til legene når hun kjente at noe ikke stemte. Ofte kunne hun se på Sindre når blodverdiene var lave, eller at det nye antibiotikumet de testet ut, ikke virket bedre enn den forrige.

Hun kunne ikke jobbe, men fikk pleiepenger. På sykehuset arbeidet hun hver dag likevel, kjempet for det viktigste hun hadde i livet sitt. I 2017, da regjeringen ville kutte i pleiepengene, som erstatter tapt arbeidsinntekt for pårørende, var hun klar til å ta også den kampen og blant dem som hevet stemmen i offentligheten.

LES OGSÅ: Da Elin så en elev bli knivstukket, stilte hun seg midt i mellom: - Jeg så at hun ikke tålte mer. Hun hang som en liten dukke i armene hans

8 ÅR: Nå er Sindre (8) på skole på dagtid og leker gjerne med mamma og mormor i parken etterpå. FOTO: Astrid Waller
8 ÅR: Nå er Sindre (8) på skole på dagtid og leker gjerne med mamma og mormor i parken etterpå. FOTO: Astrid Waller Vis mer

Kreftfri

Nå har livet igjen startet på nytt. I dag er Sindre kreftfri, men først etter fem symptomfrie år vil han kunne regnes som frisk. De to tøffeste årene med cellegiftbehandling er overstått. Annenhver uke har han fått oppfølging på sykehuset og cellegift i tablettform. I november ble cellegiftbehandlingen avsluttet. Immunforsvaret er fortsatt dårlig, han går fast på antibiotika. Men denne høsten startet han på spesialskole, og Kari skal snart begynne å jobbe igjen.

– Jeg gleder meg som en liten unge. Jeg har sommerfugler i magen. Det er så deilig med hverdag igjen!

På vei ut av unntakstilstanden har hun likevel kjent på en snikende angst. Skulle Sindre få et tilbakefall, vil det ikke være så mye legene kan gjøre.

– Vi har stått på stupet og sett ned, men vi har aldri falt. Jeg har tenkt på hvordan det er å falle. Knuser jeg? Kan det repareres?

Det store underliggende spørsmålet: Hvordan overlever man den varmeste plassen i helvete?

– Jeg har mange gode venner og har snakket om absolutt alle følelser. Jeg er også så heldig å ha verdens beste mamma og pappa. Mamma stepper inn om jeg ikke har fått sove. Hun burde ha fått en mammapris, hun lever for oss. Det er mamma som gjør at jeg overlever, smiler Kari.

«Du får ikke mer enn du klarer», har hun fått høre. «Kjøss meg i ræva», har Kari tenkt da, ser ingen mening i det som er skjedd. Men hun tror at man kan få superkrefter når man må. Og så er det spesielt to ting hun mener er viktig:

– Du trenger ikke å synes at ting er greit, men du må godta at det er sånn. Det er greit å føle det du føler. Og du må finne det som er fint i dag, ellers overlever man ikke.

Down-syndromet hun en gang var så redd for, har hun gjennom de to rundene med kreft kommet til å se som en stor fordel. Er det noen som er gode på å leve her og nå, er det nettopp disse barna. Selv på de mørkeste dagene fant Sindre noe smått å glede seg stort over, og han har lært Kari å gjøre det samme.

– Han har lært meg å stoppe opp og finne gleden i de små tingene. Han har lært meg å være til stede, legge vekk mobilen og være med og leke.

– Sindre har lært meg å velge mine kamper, og hva som virkelig betyr noe. Han har lært meg å stoppe opp. Når han gir meg en klem, holder jeg alltid noen sekunder ekstra. Man vet ikke hva som kan skje i morgen.

I sommer tok hun av seg skoene, la seg ned i gresset og rullet rundt. Tok med Sindre ut i regnet og danset. Da han så en ku og ropte «mø» så folk snudde seg, ropte Kari «mø» enda høyere, så det ikke skulle bli flaut for ham. Da hun lagde navnelapper til han skulle begynne på skolen, kunne hun ha skrevet Sindre Midtsundstad, men hun skrev det eneste rette, det hun alltid tenker på ham som.

Hun skrev bare «Super-Sindre».

LES OGSÅ: – Jeg vil heller leve med smerten og tristessen over Terjes sykdom, enn å miste ham

Sjekk KKs kjærlighetshoroskop

Saker spesielt utvalgt for deg: