<b>TØFT VALG:</b> Ingunn fikk vite at barnet hun hadde i magen trolig ikke ville overleve, og søkte senabort. Foto: NTB scanpix/Shutterstock
<b>TØFT VALG:</b> Ingunn fikk vite at barnet hun hadde i magen trolig ikke ville overleve, og søkte senabort. Foto: NTB scanpix/Shutterstock

- Sorgen og spørsmålet om vi gjorde det riktige, vil alltid forfølge meg

Da Ingunn ventet sitt andre barn, fikk hun den tøffe beskjeden: - Barnet ditt vil mest sannsynlig ikke overleve.

Ingunn Engeland forteller at hun ble ekstremt glad da hun for et par år siden oppdaget at hun var gravid igjen.

– Vi ønsket jo en lillebror eller lillesøster alle sammen, sier hun.

– Men den første tiden var preget av mye redsel for å spontanabortere, da det ikke var lenge siden jeg hadde hatt en spontanabort i uke åtte. Jeg var så livredd for å miste igjen, så jeg gjorde alt «riktig». Jeg tok alle vitaminer, spiste riktig, og drakk bare vann, sier hun.

Tok tidlig ultralyd

Ingunn tok en tidlig ultralyd for å forsikre seg om at alt stod bra til med babyen.

– Gynekologen kunne fortelle at jeg høyst trolig ventet en gutt, at jeg var cirka 13 uker på vei, at alle organer var på plass og alt så ut til å være i skjønneste orden, forteller hun. – Men selv da klarte jeg ikke å slappe helt av. Jeg hadde hørt og lest så mye om alt som kunne skje. 

FØLTE AT NOE VAR GALT: Ingunn fikk gode nyheter på den tidlige ultralyden, men følte fortsatt at noe kunne være galt med babyen. Foto: Privat
FØLTE AT NOE VAR GALT: Ingunn fikk gode nyheter på den tidlige ultralyden, men følte fortsatt at noe kunne være galt med babyen. Foto: Privat Vis mer

Følte at noe var galt

Da det nærmet seg den ordinære ultralyden, begynte Ingunn å grue seg. Selv om hun hadde fått vite at alt så bra ut, følte hun instinktivt at noe kunne være galt med babyen i magen. 

– Jordmoren begynte å studere babyen min. Etter litt sa hun «Det er noe som ikke stemmer med hjertet».

Jeg kjente jeg nesten sluttet å puste. Skjer dette? Er det en vond drøm? 

Ingunn ble henvist til et større sykehus for en grundigere undersøkelse.

– Da jordmoren var ferdig sa hun «Her er det mye som ikke er som det skal», forteller Ingunn. – Jeg fikk panikk. Nei! Ikke oss! Ikke når alt er så bra! 

Legene sa han sannsynligvis ikke ville overleve

Alt pekte mot typiske feil på et foster med Trisomi 21, Downs syndrom. Men den tøffeste beskjeden var at fosteret hadde store fysiske utfordringer at det neppe ville overleve. 

Ingunns baby hadde en stor hjertefeil, utvidet nyrebekken, og store cyster i hjernen.

– Livet endte nesten der og da. Å få en sånn beskjed er traumatisk. Downs syndrom alene er ikke noe «problem», men alt det ved siden av var overveldende.

– Legene sa at han kanskje ikke ville leve til termin, kanskje ikke overleve fødsel. Dersom han gjorde det, ville det ikke være stor sjanse for at det ville gå bra. 

– Både jeg og min samboer har barn fra før og valget ble i den forstand «enkelt». Vi prioriterte tiden vi har med dem og ville ikke ta sjansen på å knytte oss sterkere til et barn som ikke ville leve med oss. 

LES OGSÅ: Skal jeg føde et sterkt handikappet barn med lave leveutsikter, eller er det bedre å ta abort?

 

Fakta: Downs Syndrom - Trisomi 21

Den vanligste typen Downs Syndrom, (95%),  kalles trisomi 21, ettersom personene har tre eksemplarer av kromosom 21, ifølge sml.no.

Personer med Downs syndrom viser forsinket utvikling, både psykisk og fysisk. Men funksjonsnivå varierer stort. 

Downs syndrom medfødte hjertefeil (flere typer; kan som regel opereres). En del har dessuten misdannelser i mage-tarmkanalen. Et mindretall av barna kan ha så omfattende hjertefeil eller misdannelser at de dør i mors liv. I følge Fhi.no har barn med downs ti ganger høyere risiko for å dø første leveår sammenlignet med barn som ikke har diagnosen. 

Tøft å vente på abort

Ingunn og kjæresten bestemte seg for å begjære om senabort. Ingunn forteller at den siste uken før aborten var spesielt tøff. Hun var da cirka 20 uker på vei.

Alt var et mareritt. Jeg gikk med en sparkende baby i magen som jeg visste at skulle dø.

- Det var helt grusomt og jeg gråt så fort barna snudde ryggen til.

TØFF VENTETID: – Alt var et mareritt. Jeg gikk med en sparkende baby i magen som jeg visste at skulle dø, forteller Ingunn. Foto: NTB Scanpix
TØFF VENTETID: – Alt var et mareritt. Jeg gikk med en sparkende baby i magen som jeg visste at skulle dø, forteller Ingunn. Foto: NTB Scanpix Vis mer

Diagnose med stort spenn

For Ingunn var det avgjørende at barnet hun ventet ikke ble gitt gode odds for å overleve i det hele tatt. For andre kan utsiktene til å leve et langt liv med funksjonshemmede barn være det som avgjør valget om abort eller ikke.

Berge Solberg er professor i medisinsk etikk ved NTNU. 

Han understreker at Downs syndrom er en diagnose med et veldig stort spenn.

– I en del tilfeller kan det være forenlig med et godt og meningsfullt liv. Mennesker med Downs syndrom har deltatt på Skavlan, spilt hovedroller i filmer og på teatret, vært festtaler på grunnlovjubileet og så videre. I andre tilfeller vil funksjonsnivået kunne være svært lavt. 

– Downs syndrom er i utgangspunktet ingen sykdom. Det er i stedet fristende å si at man er annerledes med Downs syndrom. Dette er også en merkelapp mennesker med Downs har brukt om seg selv. I den norske samfunnsdebatten har Downs syndrom for mange blitt et symbol på en annerledeshet man mener kan berike samfunnet.

– Derfor er politikerne veldig forsiktig med å foreslå endringer i fosterdiagnostikken som kan tolkes dithen at man «jakter» på alle fostrene med Downs syndrom, sier han.

LES OGSÅ: Færre enn ti har samme diagnose som Carl Fredrik

Lang og vanskelig fødsel

Ingunn beskriver selve fødselen som en traumatisk opplevelse. Hun fikk forespeilet at det hele ville ta tre til seks timer, men det ble en lang prosess som varte hele dagen og kvelden. Da sønnen til slutt blir født på natten, får hun spørsmål fra jordmoren om hun vil se barnet.  

– «Nei, jeg vil vente!» klarte jeg å gråte frem. Jeg visste jo ikke hva slags syn som ventet meg. Så sa jordmor noe jeg aldri vil glemme «Men er du sikker?? Han lever!!». 

– Jeg stoppet umiddelbart å gråte og fokuserte kun på å få ham på brystet og i armene mine. Så liten gutt. Å herregud, så vondt det var. For en ekstrem sorg.

– Han beveget munnen, akkurat som om han prøvde å puste. Han tok tak rundt fingeren min, beveget på bena. Så stoppet han, og der var livet hans borte. Jeg husker bare at jeg så hvor vakker han var og at jeg gråt.

 

Ønsker seg mer åpenhet

Ingunn sier sorgen og spørsmålet om de gjorde det riktige alltid vil forfølge henne.

– Men det er noe jeg må leve med. Vår lille engel er et fullverdig medlem av vår familie og vi prater ofte om ham. Sønnen vår har nå fått en lillebror som skal få høre om sin storebror når han blir stor nok. 

– Det er ikke rent sjelden jeg gråter for det som har skjedd og alle høytider og merkedager er ekstra tunge. Jeg er åpen om det som har skjedd og det har utelukkende vært støttende ord fra alle. 

Jeg vet at det er mange som går å bærer på sånt uten å tørre å dele det, fordi de er redde for å bli dømt for sitt «valg».

- Jeg er medlem av englesiden på nett for å dele sorgen med andre som har mistet og vært i samme situasjon som jeg. Der finner jeg god støtte. Jeg håper det blir mer åpenhet rundt dette. Det er en altfor tung sorg å bære på i ensomhet.

LES OGSÅ: «Ingrid» (14) skulle adoptere bort sønnen. Så angret hun.

Flere velger abort

Tall fra Medisinsk fødselsregister viser at antall barn som blir født med Downs syndrom har vært stabilt de siste årene. Samtidig har antall svangerskap med Downs syndrom økt. Dette betyr at stadig flere velger abort.

Beregninger fra Medisinsk fødselsregister viser at omtrent 90 prosent av foreldrene velger å avbryte svangerskapet dersom det fosteret har Downs syndrom.

Mer kontroversielt i dag enn for førti år siden

Berge Solberg sier fosterdiagnostikk og abort ved Downs syndrom, er mer kontroversielt i offentligheten i dag enn det var på slutten av 70-tallet da diagnostikken kom. 

– Den gang kunne man skrive begeistret i rapporter om muligheten for å finne fostrene med Downs og gjøre abort. I dag er det allmenn enighet om at dette er et vanskelig tema. Samtidig må man ikke overdrive kontroversen. Tross alt tilbyr det norske helsevesenet fosterdiagnostikk og selektiv abort ved Downs syndrom og 9 av 10 velger abort.

KONTROVERSIELT TEMA: Berge Solberg er professor i medisinsk etikk ved NTNU. Foto: Privat
KONTROVERSIELT TEMA: Berge Solberg er professor i medisinsk etikk ved NTNU. Foto: Privat Vis mer

Ikke stort stigma knyttet til abort

Selv om det å velge abort ved Downs syndrom oppfattes som kontroversielt, tror han ikke at det er et stort stigma knyttet til dette. 

– Ut fra samfunnsdebatten kunne man kanskje tro det, men innad i den medisinske verden som kvinnen og paret i betydelig grad vil forholde seg til, så er nok dette ikke tilfelle.

– Trolig vil det i noen grupper være mer stigma knyttet til dette enn i andre. Kjenner man mange med funksjonshemmede barn, og særlig Downs, så kan nok dette være vanskelig å snakke høyt om. Kanskje kan det også være vanskelig i kristne miljøer, sier han.

Ekstra vanskelig i tvilstilfeller

Solberg tror at det selvpålagte stigmaet vil være det aller vanskeligste for mange kvinner og par.

– I fosterdiagnostikken handler det stort sett om ønskede og planlagte barn, som viser seg å ha et avvik, et syndrom eller en sykdom. En av de viktige etiske kjennetegnene ved foreldreskap er at man ikke slår hånden av sitt barn. Foreldreskapet er ubetinget. Men fosterdiagnostikken «inviterer» oss nettopp til å gjøre det, sier han. 

– I mange tilfeller vil et alvorlig skadet barn være en opplagt grunn til abort fordi barnets liv vil bli begredelig og man kan spørre seg også om foreldreskapets mening bortfaller. Derfor er det ingen stor diskusjon rundt det som kan karakteriseres som «dødelige avvik».

– Men i andre situasjoner vil man være i tvil. Og særlig i disse tvilstilfellene kan det være mange vanskelige følelser også av etisk art, som ikke stammer fra andre der ute, men som snarere finnes dypt forankret i vårt eget indre.

Han tror åpenhet rundt dette temaet til en viss grad vi hjelpe. – Men jeg tror ikke åpenhet kan forhindre at dette alltid vil forbli vanskelig for oss. Ikke nødvendigvis fordi samfunnet og «de andre» moraliserer i en eller annen retning, men fordi vi selv strever med å forholde oss til motstridende etiske forpliktelser.

LES OGSÅ: Vi må slutte å snakke om «snille» og «slemme» babyer

Diagnose med stort spenn

For Ingunn var det avgjørende at barnet hun ventet ikke ble gitt gode odds for å overleve i det hele tatt. For andre kan utsiktene til å leve et langt liv med funksjonshemmede barn være det som avgjør valget om abort eller ikke.

Berge Solberg er professor i medisinsk etikk ved NTNU. 

Han understreker at Downs syndrom er en diagnose med et veldig stort spenn.

– I en del tilfeller kan det være forenlig med et godt og meningsfullt liv. Mennesker med Downs syndrom har deltatt på Skavlan, spilt hovedroller i filmer og på teatret, vært festtaler på grunnlovjubileet og så videre. I andre tilfeller vil funksjonsnivået kunne være svært lavt. 

– Downs syndrom er i utgangspunktet ingen sykdom. Det er i stedet fristende å si at man er annerledes med Downs syndrom. Dette er også en merkelapp mennesker med Downs har brukt om seg selv. I den norske samfunnsdebatten har Downs syndrom for mange blitt et symbol på en annerledeshet man mener kan berike samfunnet.

– Derfor er politikerne veldig forsiktig med å foreslå endringer i fosterdiagnostikken som kan tolkes dithen at man «jakter» på alle fostrene med Downs syndrom, sier han.

LES OGSÅ: Færre enn ti har samme diagnose som Carl Fredrik

Til forsiden