BARN MED AUTISME: Søsken til barn med autisme synes ofte det er vanskelig å fortelle om hvor krevende hverdagen er. FOTO: NTB Scanpix
BARN MED AUTISME: Søsken til barn med autisme synes ofte det er vanskelig å fortelle om hvor krevende hverdagen er. FOTO: NTB Scanpix
Barn med autisme:

- Søsken til barn med autisme må ofte ta ekstremt mye hensyn

- Vi måtte bare snu og dra hjem fra legoland, forteller Lars på ni år i ny bok.

– Det har vært skrevet mye om de som har diagnosen autisme, men jeg har vært opptatt av at det er nyttig å la ungdom og barn få snakke selv og fortelle sin historie, sier psykolog og forfatter Mia Tuft.

Hun er aktuell med boken «Den største gaven» hvor vi får innblikk i hvordan hverdagen er i familier med barn som har autismespektervansker. Historiene er basert på intervjuer med barn med autisme og deres søsken.

Vi får blant annet høre historien til syv år gamle Lars, som forteller om en hverdag der alt kontrolleres av broren. Broren Johan binder ham fast til en stol og synes det er morsomt. Han stenger også Lars ute av huset mens han har besøk av klassevenner.

Tolv andre barn og to voksne, deriblant forfatter Gro Dahle som skjønte at hun hadde Aspergers syndrom først i voksen alder, forteller også sine historier i boka.

– Det å høre virkelige historier er noe helt annet. Det er sterkt å snakke med både barn med autisme og søsknene deres, da ser man hvor stor forskjell det er i verdensbildet deres noen ganger. Autisme er ikke bare én ting og det eksisterer mange myter rundt det, sier Tuft.

– Søsken til barn med autisme har i mange tiår vært glemt, men de lever ofte i en heftig hverdag hvor de må ta ekstremt mye hensyn fra morgen til kveld den tiden de er hjemme. Jeg tror denne boken kan være en positiv hjelp for foreldre til å tenke litt mer på søskenperspektivet og på hva de kan gjøre for å balansere oppmerksomheten mer. Dette er ikke fordi foreldrene skal ha dårlige samvittighet for å ikke gjøre nok for søsken, boken er ment som et positivt bidrag til å snakke om hvordan alle i familien har det.

LES OGSÅ: Hva ville du gjort hvis barnet ditt ikke klarte å spise, kastet opp døgnet rundt og var livredd?

Høytider og ferier kan være ekstra vanskelige

Tuft understreker at autismespekteret omfatter flere ulike diagnoser og at det derfor kan være stor forskjell på hvordan dette påvirker søsken. Men et typisk trekk som går igjen hos mange med autismediagnose, er at de liker rutiner og at de opplever det som vanskelig når veldig mye er annerledes.

Dette fører til at høytider, ferier og andre begivenheter som barn vanligvis elsker, ofte kan oppleves som ekstra vanskelige både for barn med autisme og deres søsken.

Ni år gamle Lars forteller i boken at han gjerne vil at familien skal gjøre ting sammen, men at det er vanskelig fordi moren eller faren ofte på passe på broren Johan hjemme. Dette gjelder også dager som 17. mai og julaften.

– Vi har hatt lyst til å dra på ferie sammen, men det har ikke vært særlig vellykket når vi har forsøkt. Johan sa at han gjerne ville til Legoland. Det var et annet språk, litt annerledes mat og altfor mange mennesker. Vi måtte bare snu og dra hjem. Helt mislykket, forteller han.

Et annet barn forteller at de har mange regler i hjemmet sitt som er satt av søsteren med autisme, for eksempel at ting skal ha sine egne plasser. Dersom ting blir flyttet på får søsteren raserianfall, slik at det er lettere å rette seg etter reglene hennes enn å la være.

LES OGSÅ: - Det er vondt å bli flau over noen man er glad i

FRA BARNAS PERSPEKTIV: I boken «Den største gaven» har psykolog Mia Tuft blant annet snakket med 13 barn om hvordan autisme påvirker familielivet. Foto: Privat
FRA BARNAS PERSPEKTIV: I boken «Den største gaven» har psykolog Mia Tuft blant annet snakket med 13 barn om hvordan autisme påvirker familielivet. Foto: Privat Vis mer

Vanskelig å snakke om

Tuft mener det er forsket alt for lite på hvordan søsken av barn med autisme egentlig har det og hvordan en slik oppvekst påvirker dem som voksne.

Lite kunnskap om dette kan også skyldes at dette er et tema det for mange søsken er svært vanskelig å snakke om.

– Mange søsken synes det er vanskelig å stå frem og fortelle om disse tingene, fordi de opplever en lojalitetskonflikt. De føler kanskje at det er de som er den heldige av søsknene, selv om de må ta mange hensyn. De har for eksempel kanskje hatt mange venner i barndommen, mens barnet med autisme ikke har hatt det. Dette oppleves som vondt og gir dem dårlig samvittighet. Og selv om hverdagen kan være krevende, er de selvfølgelig også veldig glade i søsknene sine, sier hun.

Noen fellestrekk synes imidlertid å gå igjen blant søsken til barn med autisme. Det er ifølge Tuft for eksempel ikke uvanlig at de utdanner seg innen omsorgsyrker, kanskje som et resultat av at de fra ung alder har lært seg å bli omsorgsfulle og ta hensyn til andre.

Andre velger å ta avstand fra oppveksten gjennom at de som voksne for eksempel flytter langt bort fra hjemstedet sitt.

– Tilsynelatende går det veldig bra med søsken til barn som har autisme, men her trenger vi å vite mer. Noen studier viser at barna når de er yngre har en høyere grad av psykiske vansker enn gjennomsnittsbefolkningen, at de sliter med depressive tanker og at de sliter med at de ikke kan kontrollere sin egen hverdag, sier hun.

LES OGSÅ: Prøver å kurere barnas autisme med blekemiddel og terpentin: - Et uttrykk for desperasjon

Lovendring som skal ivareta søsken

I fjor kom det en ny lovendring i Helsepersonelloven som skal sikre «barn som er pårørende til søsken til alvorlig somatisk eller psykisk syke» sterkere rettigheter og ivaretakelse. Helsepersonell skal nå i større grad snakke med, veilede og informere søsken som er pårørende.

Dette er noe Tuft oppfordrer familier med barn som har autismespektervansker om å legge litt trykk på i møte med helsepersonell. Søsken har også en lovmessig rett til oppfølging ved behov.

– Dette er en lov det er nyttig for både familier og helsepersonell å vite om. Som et minimum skal helsepersonell kartlegge om personen med autismediagnosen har søsken eller ikke. Så kan det være aktuelt i hvert enkelt tilfelle å vurdere om det er behov for mer hjelp, som gruppeopplegg eller individuell oppfølging. Jo større behovet er for hjelp til barnet med autismediagnosen, jo mer obs bør man være på søsken også. Foreldre kan også be om hjelp dersom de føler behovet, sier hun.

Leder av Autismeforeningen, Annette Drangsholt, er enig i at det er viktig å ta søsken på alvor. Hun håper den nye lovendringen vil bidra til en mer helhetlig tenkning rundt familiesituasjonen i familier med autismespektervansker.

Leder i Autismeforeningen, Annette Drangsholt, lar seg ofte imponere av søsken til barn med autisme. Foto: Autismeforeningen
Leder i Autismeforeningen, Annette Drangsholt, lar seg ofte imponere av søsken til barn med autisme. Foto: Autismeforeningen Vis mer

– Det er viktig at søsken får informasjon om diagnosen når den blir satt og at de får greie på hva det innebærer både for dem og barnet som har autisme. Det er også fint å ha en person som man kan snakke med og få tillit til over tid. For eksempel dersom man vil stille spørsmål om ting det kanskje er vanskelig å snakke med foreldrene sine om.

– Mange søsken blir som en ekstra omsorgsarbeider i familien, de utvisker seg selv litt og står veldig på for å hjelpe foreldrene sine. Ikke fordi de har fått tildelt den oppgaven, men fordi de intuitivt har skjønt at de må hjelpe til - til tross for at foreldrene har forsøkt å legge til rette for at det ikke skal bli slik.

– Mens andre blir så lei at de nesten ikke orker å forholde seg til søsknene sine, noe som er utrolig slitsomt for familielivet.

LES OGSÅ: - Kampen for å få hjelp sliter mest på foreldrene

Bra å få treffe andre barn i samme situasjon

Drangsholt forteller at Autismeforeningen lenge har hatt fokus på søsken, blant annet gjennom å skape arenaer hvor de kan treffe andre barn i samme situasjon.

– Det kan være godt å få snakke sammen om de tingene som er annerledes hjemme og oppleve at andre også har det sånn. Det å kunne få lov til å lufte tankene sine eller lytte til andre, er forebyggende, sier hun.

– Foreldre trenger også opplæring i å være flerforeldre. Mange blir ekstremt opphengt i det å få et barn med autisme, noe som er forståelig da det er svært omveltende. Men man må finne strategier for å skape tid til søsken. Foreldre må lære at det er helt ok å benytte seg av avlastningshjelp, da mange føler skam ved å ta imot de hjelpetiltakene som finnes. Det er utrolig viktig å ivareta søsken ved å være en helt vanlig familie i noen helger og netter. Det er bra å gjøre helt vanlige ting sammen og at begge foreldrene kan delta uten at den ene må være hjemme og passe på barnet med autisme.

Drangsholt sier hun ofte lar seg imponere av pågangsmotet og ståpåviljen hos søsken til barn med autisme. Hun mener mange tilegner seg positive egenskaper som hjelper dem senere i livet.

– Vi som foreldre må heie på at søsken til barn med autisme blir selvstendige og at de lever sitt liv uten å bekymre seg eller tenke så mye på søsknene hjemme.

– Det er også viktig at vi porsjonerer ut kreftene våre slik at vi kan stille opp når barna blir voksne og være besteforeldre og samtalepartnere når de skal ta viktige avgjørelser i livet. Barna tenker gjerne at de ikke skal bry foreldrene sine med problemer, fordi de vet at de har så mye på agendaen. Men det er viktig at det er plass til søsken hele livet, sier hun.

LES OGSÅ: Anna Cicilie (27) har Asperger syndrom

Til forsiden