- Det er viktig at barna får lov til å føle det de føler. Jeg tror vi fokuserte litt mye på informasjon i begynnelsen, også glemte vi litt hvor viktig det å få snakket om følelsene også, sier Kristin Husby (42).
Hun er utdannet sykepleier, gift med Hans Olav, mamma til Iver (12), Fredrik (11), Oda (8) og Solveig (5) og bosatt på gård i Aure på Nordvestlandet. I mellom slaga har hun også skrevet barnebok, basert på egne opplevelser om å ha et barn med autisme i en søskenflokk der alle har ulike behov, men en trenger ekstra mye. Boka «Jeg har en bror» er skrevet for å sette i gang samtalen om det som kan være vanskelig å sette ord på for barna. Og i grunn for de voksne også.
I dag er det mange år siden Kristin fikk vite at den nest eldste sønnen hennes hadde en autisme-diagnose, og at verden akkurat da - gikk i svart.
- Det er klart det er en sorg å få en slik beskjed. Man er ikke forberedt og det blir til at man tenker det verste, sier Kristin til KK.
Hun forteller at det var i barnehagen at forsinket språkutvikling ble et tema.
- I tillegg hadde vi også merket at han var ekstremt travel som type. Han var høyt og lavt hele tiden, det var helt klart veldig krevende for oss, sier Kristin oppriktig.
Autisme-diagnosen kom etter utredning av Barnehabiliteringen.
- Jeg husker jeg så svart på framtiden. Det er mye følelser rundt det å ha et barn som er annerledes. Det ene er at man tenker på hvilke muligheter barnet vil få. Det andre er selvsagt hvordan man som familie skal fungere når ett av barna har spesielle behov, sier Kristin som forteller at både hun og ektemannen fikk god hjelp av psykolog i denne perioden, både til å sortere tanker og se framover.
Ett råd bestemte de seg om ektepar seg tidlig for å følge: Lytt til ekspertisen!
- Det tror jeg har vært viktig for hvordan vi har opplevd prosessen. Vi har møtt så mange ressurser, fine, kompetente fagfolk hele veien. Jeg må si vi har vært veldig heldige, for jeg er klar over at dette ikke er tilfelle for alle som kommer i en slik situasjon, sier Kristin.
Det var på et kurs om autisme der Kristin deltok, at temaet søsken kom opp for første gang. Om at deres behov og følelser ikke må tilsidesettes, selv om familien kan oppleve stor grad av stress.
- Mannen min foreslo at vi burde ha avlastning, noe jeg umiddelbart avslo. Så gikk jeg i meg selv og tenkte at det å be om avlastning er en måte å se de andre barna på, og ivareta familien. At vi fikk det på plass er noe vi ikke har angret på. Det er en positiv opplevelse for alle sammen, påpeker Kristin.
I dag ser hun tilbake på tiden før diagnosen ble satt, og før familien fikk hjelp, som en krevende periode. Særlig husker hun en episode, som også ble utgangspunkt for boka hun skrev. Hun og mannen hadde vært bortreist, og barna hadde hatt barnevakt. Eldstemann hadde da opplevd å ta et stort ansvar for at skulle gå bra, og for at alle rundt skulle ha forståelse for at lillebroren var annerledes. Likevel var han frustrert og såret over hvordan lillebroren hadde oppført seg mot ham. Ikke hadde han villet leke, og han hadde låst seg inne på rommet og bedt broren om å gå vekk.
Aldri har Olaug følt seg mer hjelpeløs enn da sønnen Daniel begynte å forsvinne inne i autismens ukjente landskap
- Han var sliten og frustrert. Og jeg skjønte hvor viktig det var for ham å lufte de tankene. Og at vi som foreldre ville lytte og forstå, sier Kristin.
Hun tror det er ganske typisk for familier der et av barna får en diagnose, at man blir opptatt av å gi de andre barna informasjon. At de skal vite, og få svar på alt de lurer på.
- Så kommer kanskje følelsene de har rundt det litt i andre rekke, sier Kristin og bestemte seg for å skrive boka hun selv savnet i samtale med egne barn.
- Jeg ønsker å gjøre det lettere for barna å fortelle hvordan de har det. Og at de skal få lov til å ha alle typer følelser, sier Kristin.
I tillegg understreker hun viktigheten av at søsken ikke skal sitte med informasjonsansvaret overfor andre.
Sønnen Fredrik får i dag god hjelp, og trives på skolen med forutsigbare dager og en rekke rutiner som gjør at han fungerer godt. Kristin understreker at tilværelsen de siste årene har vært roligere, og mindre kaotisk enn for noen år siden. Tidligere kunne hun kjenne på en følelse av utilstrekkelighet. At hun sto i situasjoner der hun følte at hun ikke hadde kontroll, og at andre sikkert tenkte «sitt».
Sønnen til Line har autisme: - Jeg vil ikke at Oscar skal føle at vi har prøvd å gjemme ham bort
- Den følelsen er ikke noe god. Vi har valgt å være åpne om situasjonen vi er i. Det tror jeg er nøkkelen både for oss og andre som eventuelt lurer på noe. Folk liker en forklaring. Det skaper forståelse og aksept, mener Kristin og håper barneboka kan være nyttig for andre i tilsvarende situasjon.
- Tanken er at den kan være et verktøy som gjør det lettere å snakke sammen. Ikke alle har like lett for å sette ord på følelsene sine, sier Kristin.
- Alle barna trenger foreldrene
Eli Marte Rusten fra selskapet SPISS har jobbet som atferdsterapeut for barn og unge med ulike autismediagnoser (ASD) i over 30 år, og har selv vokst opp med bror som var autist. Derfor kjenner hun godt til problemstillingene som dukker opp i familiene hun besøker på jobb.
- Hva trenger søsken av barn med en autisme-diagnose?
- Det enkle og kompliserte svaret på det, er at de trenger foreldrene sine, sier Rusten.
Hun mener at nettopp foreldrenes oppmerksomhet fort blir en knapp ressurs i tilfeller der ett av barna har spesielle behov. Autisme-diagnosen favner dessuten bredt, og ingen tilfeller er helt like. Likevel mener Rusten at det ofte blir til at søsken i slike familier tar mye ansvar, ansvar de ikke bør ta.
- Ofte tar de ansvar for å informere andre om at broren eller søsteren er annerledes, og hva som må til for å få det til fungere. Dette skjer ofte i skolegården for eksempel. Min erfaring er at søsken har "øyne i nakken", at de følger med på alt, og er i konstant beredskap. Dette er ofte usynlig, men søsken har en tendens til å fasilitere. De sørger for at en rekke situasjoner ikke oppstår. De er gode på «føre var», forklarer Rusten og påpeker at det er de voksnes ansvar å lette på det ansvaret.
- Også er det viktig at man ikke ber søsken om å oppføre seg annerledes, for å unngå ulike krevende situasjoner med autisten, sier Rusten.
Hun oppfordrer foreldre til å gi søsken i slike situasjoner lov til å være slitne, lov til å være frustrerte, og ikke alltid møte de følelsene med: «ja, men han/hun kan ikke noe for det».
- Det kan være veldig godt for et barn å høre en forelder si: «vet du - sånn føler jeg det også av og til. Og ja, det er urettferdig. Men vi må prøve å gjøre det beste ut av det.»
Rusten opplever at riktig hjelp i form av konkret problemløsning, samt god avlastning er til stor hjelp. Og åpenhet om situasjonen overfor andre er ofte lurt.
- Det kan være med å bryte ned tabuer og skape mindre dårlig samvittighet, sier Rusten og påpeker at folk som ikke står i tilsvarende situasjon må unngå å påføre de som lever i slike familier en følelse av utilstrekkelighet.
- Selv fikk jeg ofte høre at jeg måtte elske broren min selv om han var annerledes. Akkurat som jeg ikke gjorde det! Det jeg hadde trengt å få høre var at det var lov å bli sliten og frustrert også, som også er helt normale følelser, påpeker Rusten.
