– Det tyngste med dette har vært uvissheten og mangelen på informasjon fra norsk helsepersonell og andre instanser. Man kan selvsagt ikke spå fremtiden for noen, men med mange diagnoser vet man ofte hva som kan skje fremover. Det vet ikke vi, sier Cecilie Olsen (35).
Firebarnsmoren snakker om sin yngste datter Cassandra Naomie (3), som har fått en vanskeligere start på livet enn mange andre barn.
Graviditeten var helt normal, og bortsett fra at Cassandra var litt liten ved fødselen og at hun hadde en blålig sjattering i huden, var det ingen tydelige tegn på at noe var galt.
Men da hun hverken passerte hørselstesten som blir foretatt på nyfødtposten og en utvidet hørselstest da hun var en uke gammel, ble det besluttet at hun skulle testes for cytomegalovirus-infeksjon (CMV).
Jørgen (19) døde etter et epilepsianfall
- Veldig skremmende
Ifølge Folkehelseinstituttet er cytomegalovirus et svært utbredt virus som smitter mennesker i alle aldre og som i de fleste tilfeller ikke gir noen symptomer. Men dersom det oppstår infeksjoner hos immunsvekkede og hos barn i livmoren, kan det gi alvorlig sykdom.
To dager etter virustesten blir de innkalt til sykehuset.
– På barneavdelingen ble vi møtt av helsepersonell i beskyttelsesdrakter og så ble hun lagt rett på isolat. Vi fikk beskjed om at de måtte foreta mange flere tester, blant annet blodprøver, ultralyd av hjernen og alt av indre organer, forteller Cecilie.
– Det var en veldig skremmende opplevelse, spesielt fordi vi ikke hadde fått noe informasjon. Vi hadde blitt forespeilet at det ikke var så farlig med dette viruset, at hun bare skulle få noen medisiner og så var alt greit.
Utallige sykehusundersøkelser
De neste seks månedene måtte Cassandra gjennom en antiviral behandling som innebar medisinering hver tolvte time.
Det skal imidlertid vise seg at sykdommen er langt mer omfattende enn noen på forhånd hadde trodd. De siste årene har hun vært gjennom utallige sykehusundersøkelser, hvor hun blant annet har blitt lagt i narkose flere ganger for å ta hørselstester og MR.
Viruset har nemlig ført til at hun i dag er døv på det ene øret og hun risikerer å miste hørselen helt. Hun er også svaksynt og ligger i forhold til alderen litt etter både når det gjelder den psykiske og fysiske utviklingen.
Til tross for ekstra oppfølging av tannlege-eksperter, har viruset også gitt henne problemer med tennene. Liten til ingen emalje og betennelse i tannrøttene, har ført til at hun nå har trukket nesten alle tenner i overkjeven.
For to år siden begynte hun også å få anfall og har flere ganger blitt hentet med ambulanse.
– I starten mente legene at det var feberkramper, men jeg har fire barn og visste at det ikke var det. Anfallene kan komme plutselig. Hun kan for eksempel leke og ha det helt fint, så kan hun brått kaste opp, gå bakover i bue og bli helt stiv, før hun blir slapp og ikke gir noen respons.
– Hver gang har vi trodd at vi holder på å miste henne, noe som har gitt en enorm frykt. Vi bruker derfor mye tid på å overvåke henne, siden anfallene både kom i våken og sovende tilstand, forteller moren.
Erik (4) ble smittet med herpesvirus i mammas mage
Fikk påvist epilepsi
Etter nærmere undersøkelser fant legene at Cassandra hadde flere forandringer på hjernen enn de første ultralydundersøkelsene avdekket, og hun har nå fått diagnosen epilepsi.
– Ingenting overrasker oss lengre, det har gått slag i slag med diagnoser, sier Cecilie.
– Vi har tatt alt på strak arm og tenkt at også dette har gått greit, men vi håper selvfølgelig at det ikke blir noe mer. Hun har opplevd så mye mer enn et barn skal være nødt til, både med tanke på smerter og alle legebesøkene.
– Hun har hatt mye smerte som hun ikke har kunnet gi uttrykk for, og det har det vært veldig vondt å se på. Men til tross for alt hun har vært gjennom, er hun blid som ei sol hele tiden. Hun tuller og tøyser, og er veldig smart og lærevillig.
– Nå kommuniserer hun både med tegn og verbalt språk, da hun mangler en del ord og har ting hun ikke klarer å uttrykke. Det eneste synlige tegnet på at hun har noen ekstra utfordringer, er det lille høreapparatet, sier Cecilie.
Vanligste medfødte infeksjon
Ulrika Löfkvist er førsteamanuensis i folkehelse med fokus på funksjonshemming, samt lektor ved Universitetet i Uppsala. Hun forteller at CMV påvises hos cirka 0,5 prosent av alle nyfødte.
– CMV er et herpesrelatert virus som er vanlig i samfunnet og omtrent 70 prosent av alle voksne har hatt det. Ufødte barn, og voksne med svekket immunforsvar, er risikogrupper. Det er den vanligste medfødte infeksjonssykdommen, og kan forårsake alt fra ingen synlige vansker til multifunksjonshemming og flere samtidige diagnoser. Det er også den vanligste årsaken til medfødt hørseltap som kan variere fra lett til alvorlig og fra ensidig til bilateral, sier hun.
Ufødte blir smittet av moren sin, som igjen ofte har blitt smittet av små barn. Førskolebarn er nemlig en gruppe i samfunnet som skiller ut mye av denne typen virus.
– CMV overføres gjennom kroppsvæsker som blod, spytt og sæd. Du kan derfor bli smittet om du for eksempel deler skje med toåringen i en matsituasjon, kysser barnet på munnen, eller hvis du ikke vasker hendene ordentlig etter et bleieskift. Gravide som blir smittet kan enten ha en primærinfeksjon eller reinfeksjon og deretter smitte det ufødte barnet, forklarer hun.
Emily (6) er født med alvorlig epilepsi
Mer vanlig enn Downs syndrom
Tall fra Sverige viser at cirka 15-20 prosent av de med medfødt CMV har skader og funksjonshemminger som hørselstap, mens cirka fem prosent får alvorlige skader som multihandikap og døvhet.
Det er heller ikke uvanlig at fostre dør før fødsel eller at barn blir født for tidlig, som følge av medfødt CMV.
Selv om CMV er ukjent for mange, er det mye mer vanlig enn for eksempel Downs syndrom, som mange kjenner til.
– De aller fleste med medfødt CMV har en eller annen grad av hjerneavvik, og mange barn kan ha problemer med å spise, sove og konsentrere seg, samt ha balanseproblemer og forsinket motorisk utvikling.
– Noen har CP, epilepsi og synsproblemer. Men det er også de barna som til tross for tydelige hjerneavvik, utvikler språk og kan takle vanlig skolegang. Det er store variasjoner i populasjonen, sier hun.
Krevende oppfølging
Møter med nye leger og instanser har vært veldig krevende for Cecilie og pappa Dan (39). Som foreldre føler de at det er de som hele tiden må holde i trådene og de har laget en egen perm hvor de har utskrifter på alt fra epikriser til resultat av blodprøver, som de tar med seg i møte med nye leger.
– Problemet med denne diagnosen er at det virker som at det ikke finnes en fast måte å følge oss opp på etter diagnosen er satt, og at det er litt tilfeldig i forhold til hvor ressurssterke foreldrene er og hvilke leger du møter. Vårt ønske er derfor at det skal være en nasjonal retningslinje for oppfølging av dette, på lik linje med andre diagnoser hvor du får en oppfølgingspakke, sier Cecilie.
Søvn er også en utfordring. Selv om hun får sovemedisin, sover Cassandra i snitt bare fem timer per døgn. Noe som selvsagt også påvirker mamma Cecilies søvn.
– Fordi to av søsknene hennes også har diagnoser, har jeg rett og slett ikke mulighet til å kombinere barnas oppfølging med en jobb utenfor hjemmet. Nesten hver eneste uke er det møter med ulike instanser eller legebesøk. Vi har heldigvis fått avlastning fra en familie som hun er hos en helg i måneden, det har vært gull.
Lia barnehage i Arendal, hvor hun er fire dager i uken, er også en viktig support for familien i hverdagen. Cecilie roser de ansatte for hvor langt de strekker seg og hvor flinke de er til å tilpasse seg Cassandras behov.
– Cassandras sykdom preger alle i familien og de andre barna er vant til at vi er mye borte på sykehus, mens de må være hos besteforeldrene sine. Det har vært mye redsel fra deres side også, fordi vi ikke har kunnet gi svar på hvorfor ting er som de er. Selv om vi nå kan gi dem noen svar, er det fortsatt mye vi heller ikke vet.
– Selv om det var tungt i begynnelsen, har det takket være stå-på-vilje, målbevissthet, hjelpemidler og faste rutiner, gått seg til. Når Cassandra er på avlastning og de to yngste er hos sin far, tar vi oss tid til å være kjærester og bare være oss selv. Vi synes at det å ta vare på hverandre er veldig viktig i en utfordrende hverdag, da vi er hverandres viktigste støttespillere og sparringspartnere.
Mye skyldfølelse
Cecilie har hatt mye skyldfølelse over at hun overførte viruset til datteren sin under graviditeten, og er derfor opptatt av å spre informasjon om hvordan dette kan forhindres.
Hun er medlem av en nordisk Facebook-gruppe for foreldre til barn som er født med CMV og jobber nå sammen med Ulrika Löfkvist og andre ildsjeler, med å opprette en nordisk organisasjon.
– Som mor gjør du alt du kan for å beskytte barnet du har i magen, men så får du ikke vite om disse enkle tingene som kanskje kunne ført til at barnet ditt hadde vært beskyttet. Det er en veldig vond følelse å ha og noe jeg slet veldig med i begynnelsen, og tidvis fortsatt, sier hun.
– I første omgang ønsker vi derfor at det skal informeres mer om dette på helsestasjonene. Vi synes også at det er viktig at alle, uansett hvem foreldrene er og hvilken lege du har, blir møtt på lik måte. Vi ønsker oss rett og slett et sikkerhetsnett på lik linje med alle andre.
Håper på vaksine
Ulrika Löfkvist, som også er utdannet logoped og er doktor i medisin, jobber i Sverige, men har forskningssamarbeid med Institutt for spesialpedagogikk ved Universitetet i Oslo og NTNU.
Hun er enig i at kommende mødre må få mye bedre informasjon om hvordan de kan beskytte seg mot smitte, og peker på at dette er tilstander det er fullt mulig å forebygge med bedre kunnskap i samfunnet og helsevesenet.
– Det trengs informasjonskampanjer. Jordmødre og annet helsepersonell må også vite hva medfødt CMV er slik at de kan formidle kunnskap til foreldrene. Etter cirka 50-60 år med forskning, finnes det dessverre ingen vaksine ennå, sannsynligvis på grunn av at viruset muterer seg og det derfor er vanskelig å finne effektiv vaksine. Men det har kommet positive signaler om at man har kommet et steg videre i vaksineutviklingen, muligens på grunn av utviklingen av koronavirus, sier hun.
Nyfødte Emma ble forgiftet av D-vitaminer
Bør screenes bedre ved fødsel
I dag finnes ingen nyfødtscreening av CMV i Norge eller Sverige. Det betyr at det mangler kunnskap om hvordan CMV påvirker hele gruppen, spesielt de barn som fødes uten symptomer. Nylig har man begynt å teste nyfødte barn som har påvist hørselstap fra fødselen.
Nyfødtscreeningen bør ifølge Löfkvist bli mer effektiv. Barn som får påvist hørseltap ved fødselen bør alltid undersøkes for CMV, slik at man ved symptomer umiddelbart kan starte en seks måneder lang antiviral behandling.
Dersom man gjør dette, kan barnet kanskje unngå alvorlig hjerneskade og «bare» få et lettere hørseltap eller lærevansker senere.
– De fleste født med CMV som har hørselsnedsettelse, har et progressivt hørselstap. Det vil si at de er født med normal hørsel og passerer hørselsscreeningen uten anmerkning. Tilstanden deres oppdages derfor først senere, noe som kan påvirke utviklingen deres negativt og skapte frustrasjon hos foreldrene.
– Det trengs kunnskap for å påvirke dette, da noen foreldre kan føle skyld over å ha «forårsaket» infeksjonen til et ufødt barn. Familiene må få tilstrekkelig kunnskap og informasjon, og møtes med respekt. De trenger langsiktig veiledning og omsorg, helst fra tverrfaglige team som har spesifikk kunnskap om medfødt CMV-infeksjon. Teamene må jobbe forebyggende, identifisere hørselsvansker tidlig og utrede for autisme, språkvansker og lignende, så raskt som mulig. Slik at de kan hjelpe barnet og familien på best mulig måte.
– Dessverre finnes det i dag ikke slike CMV-team, hverken i Norge eller Sverige. Dagens omsorg er ikke likt for alle og mange familier med et barn som er født med CMV, får ikke den hjelp de trenger.
Sterkt bilde viser hvor fleksibelt en nyfødt babys hode er
