Downs syndrom

- Uansett hva legen sa, var barnet jeg bar under hjertet mitt sterkt ønsket

Da Birgitte og mannen fikk vite at barnet i magen trolig hadde Downs syndrom, følte de at legen nærmest forventet at de skulle velge abort.

DOWNS SYNDROM: Ida er det midterste barnet i trebarnsfamilien, og en stor rikdom for både mor, far og søsken. FOTO: Anne Elisabeth Næss
DOWNS SYNDROM: Ida er det midterste barnet i trebarnsfamilien, og en stor rikdom for både mor, far og søsken. FOTO: Anne Elisabeth Næss Vis mer
Publisert

Pappa Kjetil Bergerud Larssen (36) og baby Jeppe ønsker velkommen til drømmehuset. Familien har nettopp flyttet til utkanten av Sandefjord. Snart kommer mamma Birgitte Bergerud Larssen (38) hjem fra barnehagen med Jonathan (5,5) og Ida (2,5). De eldste barna blir snart opptatt med sitt, mens lillebror får god fart på vippestolen på gulvet.

– Vi følte oss kastet ut i intet, eller ut i et svart hull, og opplevde liten anerkjennelse for valget vi tok, sier Kjetil.

Han snakker om dagene for drøyt tre år siden da de hadde fått vite at Ida, i magen til mamma, trolig hadde Downs syndrom.

– Jeg har, gjennom et stort nettverk på sosiale medier, blitt kjent med mange foreldre som har barn med Downs syndrom. Jeg forstår at vår opplevelse dessverre ikke er unik, og mener det trengs mer åpenhet rundt tematikken abort – ikke abort. Dette må være helt opp til foreldrene, uten press verken den ene eller den andre veien. For oss var det aldri snakk om å ta abort, sier Birgitte, mens datteren freser rundt på gulvet. Det er bare noen måneder siden Ida lærte å gå, etter å ha knekt koden har hun nesten ikke sittet stille.

Det var Avisa Oslo som først omtalte saken.

KONTRAST TIL ULTRALYD: – Gratulerer, dere har fått et friskt barn. Dere skal ikke prøve å begrense henne, sa fødselslegen som tok imot Ida. FOTO: Anne Elisabeth Næss
KONTRAST TIL ULTRALYD: – Gratulerer, dere har fått et friskt barn. Dere skal ikke prøve å begrense henne, sa fødselslegen som tok imot Ida. FOTO: Anne Elisabeth Næss Vis mer

Oppdaget tidlig

Familiens eldste barn Jonathan er født med en stoffskiftesykdom, som ble oppdaget under nyfødtscreeningen. Han lever godt med sykdommen, som krever litt ekstra oppfølging av foreldrene.

– På grunn av Jonathans sykdom, som er arvelig, ble jeg fulgt ekstra godt opp under svangerskap nummer to, sier Birgitte.

– Kjetil var med på tidlig ultralyd i uke 14, men opplevelsen ble ikke slik vi håpet.

Kontrollen ble gjort på Rikshospitalet, og legen brukte lang tid på ultralyden før hun snakket. Både Birgitte og Kjetil forsto at det må være noe. De hadde allerede vært gjennom et svangerskap, og visste hvordan kontrollene vanligvis ble gjennomført.

– Det ser dessverre ut som det går mot en abort, trisomi 13 eller 18. Men det jeg frykter mest er Downs syndrom, sa legen.

Birgitte følte at ordene slo mot henne, da legen ville bestille fostervannsprøve, som man trenger for å få tatt abort. Hun så på mannen sin, og skjønte han hadde det på samme måte. Det var et sjokk å høre at barnet de ventet trolig ville få spesielle utfordringer, kanskje ville de også miste barnet. Men det stred mot deres verdier bevisst å fjerne et foster, og de ønsket ikke fostervannsdiagnostikk.

– Vi hadde heldigvis snakket om det på forhånd, og var sikre på at abort ikke var rette løsningen for oss. Derfor var ikke valget vanskelig i det hele tatt, sier Birgitte.

– Legen spurte flere ganger om vi ikke ville få tatt fostervannsprøve, og vi forklarte at uansett hva hun sa om nakkefolder, svulster i nakken og hydrops (væskeansamlinger i kroppen, journ anm.), var barnet jeg bar under hjertet sterkt ønsket.

Storebror Jonathan, lillebror Jeppe, Birgitte, Ida og far Kjetil FOTO: Anne Elisabeth Næss
Storebror Jonathan, lillebror Jeppe, Birgitte, Ida og far Kjetil FOTO: Anne Elisabeth Næss Vis mer

Sendte klage

Legens ord gikk hardt innpå Birgitte.

– Jeg er redd fordommene fra gammelt av, den gangen barn med Downs syndrom ble sendt bort, henger igjen, sier Birgitte.

– Vi opplevde liten støtte fra legen som oppdaget kromosomfeilen, fikk i stedet med oss et A4 ark med alle mulige risikofaktorer ramset opp. Det vi trengte var omsorg og relevant informasjon, i stedet opplevde vi å møte en kald skulder. Kanskje hadde legen bare en dårlig dag, men vi var så opprørte over holdningen at vi valgte å sende inn klage etter timen 8. juli 2019.

Kort tid etterpå fikk de en beklagelse fra Oslo Universitetssykehus:

«Saken er tatt opp med den (de) aktuelle legene og på prinsipiell basis i avdelingen. Vi beklager at dere har opplevd situasjonen slik som det gjengis. Det er en selvfølge at vi ikke skal påvirke den avgjørelsen dere skal ta» skrev en avdelingslege ved sykehuset.

Birgitte og Kjetil hørte ikke noe mer, og håper ikke flere vordende foreldre vil sitte igjen med den samme, vonde følelsen. Ingen skal behøve å ha dårlig samvittighet fordi de ikke ønsker å ta abort, mener de.

KK har kontaktet Rikshospitalet, som ber om at navnet på gjeldene lege ikke opplyses. KK har fått følgende mail fra Vasilis Sitras MD PhD, leder Fostermedisinsk avdeling:

«Det å fortelle foreldrene om de funn vi gjør ved en ultralyd er noe av det vanskeligste med vår jobb. Det å tilrettelegge og gi den informasjon foreldrene har krav på, på en så nøytral, korrekt og følelsesmessig ivaretakende måte er noe vi tar veldig på alvor. Vi møter daglig mange sårbare foreldre som har frivillig samtykket til at det kan bli gjort funn under ultralyd som kan medføre at vi er pålagt å gi dem informasjon om tilstanden til fosteret. Man trenger ikke fostervannsprøve for å søke svangerskapet avbrutt.

Kommunikasjon er noe vi aldri kan si oss ferdig utlært på. Vi søker stadig mer kunnskap og veiledning på området. Alle våre ansatte blir jevnlig observert og mottar veiledning på hvordan de har dialog med foreldrene.

Alle foreldre som ønsker det, kan få snakke med en klinisk sosionom og familieterapeut i etterkant og frem mot fødsel. Her kan de få trygt snakke om hvordan det var å få den informasjonen de gjorde og få dele overveldende og uventet informasjon.»

FOTO: Anne Elisabeth Næss
FOTO: Anne Elisabeth Næss Vis mer

Fin fødselsopplevelse

Birgitte forteller at det var lange uker fram til den ordinære ultralyden i uke 19. Hun gruet seg så hun ikke fikk sove, og tenkte på å avlyse timen. Likevel troppet hun opp, også denne gangen sammen med ektemannen, for ny kontroll på Rikshospitalet. Det var en annen lege som skulle utføre kontrollen, det var Birgitte og Kjetil glade for.

– Flere av funnene den første legen fant i uke 14, var nå borte. Vi ble takknemlige og fulle av håp, da vi fikk vite at babyen trolig «bare» hadde Downs syndrom. NIPT-testen takket vi nei til, vi trengte ikke å vite noe mer. Først nå turte jeg å begynne å glede meg, sier Birgitte og smiler.

– Den dagen kjøpte vi det første klesplagget til vårt nye familiemedlem.

Svangerskapet gikk fint og Birgitte forteller om en fantastisk fødselslege, som hadde jobbet med barn med Downs syndrom i en årrekke. Det første legen sa da Ida kom til verden, var:

– Gratulerer, dere har fått et friskt barn. Dere skal ikke prøve å begrense henne.

– Dette var en stor kontrast fra beskjeden vi fikk på den tidlige ultralyden, og vi følte en enorm lettelse, sier Birgitte.

Stortrives i barnehagen

For seks måneder siden ble Jeppe født, også under dette svangerskapet ble Birgitte fulgt godt opp. Nå har Ida både en storebror og en lillebror som kan passe på. Familien har flyttet fra Oslo til Birgittes hjemby Sandefjord, der de har et stort nettverk av familie.

– Vi tok et bevisst valg når det gjaldt barnehage. Ida går i en helt vanlig barnehage, der hun er den eneste med Downs syndrom. Både Ida og vi lærer tegn til tale, Ida har i tillegg en del ord. Hun har en fantastisk støttepedagog, og stortrives, sier Birgitte.

Som foreldre føler Birgitte og Kjetil seg helt trygge på at begge barna har gode barnehagedager. Til høsten begynner Jonathan på skolen, da blir Jeppe barnehagegutt, så de vil fremdeles ha to barn i barnehagen.

FOTO: Anne Elisabeth Næss
FOTO: Anne Elisabeth Næss Vis mer

Ida – vår vanlige og uvanlige jente

Foreldrene er opptatt av at Ida skal bli kjent med folk i nærmiljøet, og de med henne. Det vil også være en trygghet når Ida blir større, og kanskje tar seg en tur på egenhånd. At andre allerede nå ser at Ida trenger litt tilrettelegging, men ellers er en helt vanlig jente, kan ufarliggjøre det å være sammen med henne, også for jevnaldrende.

– Hvordan veien blir videre for Ida, er det for tidlig å si noe om. Kjetil og jeg er ikke pedagoger, vi vil gjøre vårt beste som foreldre, og støtte oss på fagpersoner til resten. I bunn og grunn er det Ida som kommer til å vise oss hva som er best for henne. Vi fokuserer på her og nå, slik at vi kan lage hverdagene så gode som mulig for hele familien, sier Birgitte.

Hun er aktiv på sosiale medier, der hun blant annet er med i Facebook-grupper. Der deles både glede og frustrasjon mellom foreldre til barn med Downs syndrom.

Birgitte har også mange følgere på sin Instagramkonto @birgittebergerud, der hun viser fram hverdagslivet i familien. Åpenhet er viktig, ikke minst for å normalisere at noen har litt andre behov enn sine jevnaldrende. Mange blir nok overrasket, og ofte lettet, når de ser at denne familien lever som de fleste andre småbarnsfamilier. At Ida har Downs syndrom, tenker de ikke mye på i hverdagen. Ida er Ida, akkurat slik hun skal være.

– Og det aller smarteste jeg har gjort, er å slutte å google, sier Birgitte med et stort smil.

Ida smiler også, for endelig tar pappa pizzaen ut av stekeovnen. Hun er en glad og bestemt jente, som stort sett er blid, men som viser det tydelig når hun er misfornøyd med noe. Og nå er Ida sulten.

Oppdag mer mote, livsstil og historier fra virkeligheten på KK.no

Følg på Instagram Abonner på KK magasinet

Vi bryr oss om ditt personvern

KK er en del av Aller Media, som er ansvarlig for dine data. Vi bruker dataene til å forbedre og tilpasse tjenestene, tilbudene og annonsene våre.

Vil du vite mer om hvordan du kan endre dine innstillinger, gå til personverninnstillinger

Les mer