Da Katrine Isabell Norum (26) og samboeren ventet sitt første barn fant de ut at det hadde vært kjekt å ta en ekstra ultralydundersøkelse i uke 26.
På eget initiativ oppsøkte de derfor et spesialistsenter for kvinner, hvor de fikk beskjeden de absolutt ikke hadde ventet seg.
– Jeg husker at det kjentes ut som om hele verden bare stanset da legen sa «Oi, dette er IKKE bra!», forteller Katrine. – Han fortsatte å snakke og jeg følte jeg bare hørte vag mumling. Jeg kikket på samboeren min som satt der med tårer i øynene og da skjønte jeg at dette er alvor, sier hun.
Katrine forteller at hun straks ble livredd for at sønnen skulle dø fra dem, eller at han ikke ville kunne få et normalt liv.
– Man tenker jo det verste i slike situasjoner, og hele livet ble på en måte snudd på hodet, sier hun.
Kunne gått veldig galt
I ettertid er det ingen tvil om at det å ta en ekstra ultralydundersøkelse i dette tilfellet var en svært god beslutning.
– Om hjertefeilen ikke hadde blitt oppdaget kunne han i verste fall ha dødd under fødsel. Han ville mest sannsynlig også måtte gjennomgå utrolig mange utredninger etter fødselen, om ikke vi hadde visst om det på forhånd. Han ble jo født med spisevansker og slet med pusten i starten, forteller Katrine.
Ventetiden frem mot fødselen opplevde hun som hard, men hun sier hun fikk svært god oppfølging av legene og sykepleierne på Rikshospitalet.
– Vi ante ikke om han ville overleve og hvordan han ville være når han ble født. Men vi visste at vi var i gode hender, sier hun.
LES OGSÅ: Alt om ultralydundersøkelsen
Dramatisk fødsel
Selve fødselen ble en 54 timer lang maraton, som ble nøye overvåket av jordmødre og leger. Da hjertefrekvensen til barnet sank betraktelig, ble han tatt med sugekopp og hastet ut av rommet.
– Fødestua var full av leger, kirurger, anestesi og jordmødre.
Men midt oppi alt så var jeg bare livredd. Livredd for at han skulle dø, forteller Katrine.
– Jeg fikk se han cirka 30 minutter etter fødselen, og da hadde jeg ham på brystet i bare et par minutter. Etter dette tok det seks timer før vi fikk se ham eller høre noe som helst om hvordan det gikk med ham.
Det viste seg at sønnen hadde hjertefeilen Dobbel Aortabue og en hjerteoperasjon var uunngåelig. Legene besluttet at de måtte vente med å operere til han ble sterk nok, noe han ble da han var fire måneder gammel. Operasjonen ble gjennomført via ribbeinene med et snitt bak på ryggen.
LES OGSÅ: Hjertefeil; Liam ble født livløs
Får oftere luftveisinfeksjoner
Etter operasjonen har Katrines sønn vært på jevnlige kontroller og har vært innlagt flere ganger på grunn av diverse luftveisinfeksjoner. Som en følgesskade av hjertefeilen har han utviklet Tracheobronchomalasi.
Dette er en diagnose som fører til redusert lungefunksjon, stridor (hveser/surkler ved inn og utpust), ernæringsvansker, mye hoste med slim og svakhet i brusken i luftrøret som gjør at dette til tider klapper sammen.
Til tross for at han er oftere syk og blir hardere rammet av infeksjoner enn andre barn på samme alder, forteller moren at han alltid har vært en gutt med godt humør og godt sovehjerte.
– Han kjenner ikke til noe liv uten sykdommer og virker ikke veldig preget av dette i hverdagen. Samtidig så blir han fryktelig lei seg når han våkner syk eller har en dag hvor han er ekstra sliten. Han vet at han ikke er født slik som «alle andre» barn og er flink til å fortelle dette selv til folk som spør, sier hun.
LES OGSÅ: Dette er viktigere å sjekke en hvor høy feberen er
En liten tøffing
Katrine husker spesielt godt en episode som utspant seg i svømmehallen for et års tid siden.
– En jevnaldrende jente spurte moren sin hvorfor han hadde et stort arr på ryggen. Moren hennes hysjet på henne, men da snudde han seg og sa «Jeg har vært syk i hjertet mitt, men legene i Oslo har fikset meg. De skjærte bak her, og reparerte også sydde de igjen. Jeg har en bok om det hjemme om du vil se.», forteller Katrine.
- Moren til jenta smilte til oss og sa til ham at han var en tøffing. Da svarte han så kjekt: - Tusen takk, vi hjertebarn er det!
Katrine ønsker gjerne å komme i kontakt med andre mødre som har barn med samme diagnose, kontakt Mammanett så videresender vi din henvendelse til henne.
