<b>EKSTRA UTFORDRINGER:</b> - Selvfølgelig håper man jo på å få friske barn, men jeg kunne aldri i verden byttet bort slik jeg har det i dag, sier Stine-Mari. Foto: Privat
<b>EKSTRA UTFORDRINGER:</b> - Selvfølgelig håper man jo på å få friske barn, men jeg kunne aldri i verden byttet bort slik jeg har det i dag, sier Stine-Mari. Foto: Privat

– Vi er utrolig stolte over jenta vår

Stine-Mari og Knut Robin gjør alt de kan for at CP-rammede Tomine (3) skal få et så normalt liv som mulig.

– Jeg er utrolig stolt og føler meg heldig som får være mammaen til Tomine, selv om det byr på flere utfordringer i hverdagen enn hvis vi hadde hatt et friskt barn, sier Stine-Mari Bondal (24). 

Hjerneskade under fødsel

I følge Fhi.no er Cerebral Parese (CP) en samlebetegnelse for tilstander kjennetegnet ved en forstyrrelse i bevegelse og motorisk funksjon. Tilstanden er forårsaket av en skade i den umodne hjernen før barnet fyller to år.

I Tomines tilfelle ble det like etter fødsel oppdaget at hun hadde fått en hjerneskade på grunn av oksygenmangel rett før eller under fødselen.

– Jeg var redd. Men jeg husker at jeg tenkte «så lenge jeg ikke mister henne og må dra hjem uten baby, så skal jeg takle å ha et funksjonshemmet barn!». Selvfølgelig håper man jo på å få friske barn, men jeg kunne aldri i verden byttet bort slik jeg har det i dag, sier Stine-Mari.

LES OGSÅ: - Møt sommerfugljenta Annika!

Hele kroppen rammet

CP varierer fra milde tilfeller til svært alvorlig funksjonshemming. Tomine har CP, spastisk quadriplegi grad 5, noe som betyr at hele kroppen er rammet. 

Hun sitter i rullestol og må bruke forskjellige typer støtte som korsett, tommelortoser og ankelortoser. 

 – Hun har også «walker» som er et salgs ståstativ som man kan bruke til å gå med. På denne har hun korte økter hver dag. Vi håper veldig på at hun skal lære seg å gå ved hjelp av denne og for noen uker siden tok hun sitt alle første skritt, forteller Stine-Mari glad.

GÅR SELV: Ved hjelp av «walker» kan Tomine gå korte turer hver dag. Foto: Privat
GÅR SELV: Ved hjelp av «walker» kan Tomine gå korte turer hver dag. Foto: Privat Vis mer

Tar henne ofte med 

De ekstra utfordringene til tross, mamma Stine-Mari og pappa Knut Robin er begge opptatt av at Tomine skal ha et så normalt liv som mulig. På fritiden forsøker de å gjøre vanlige familieaktiviteter som å dra ut på tur, dra til lekeland eller badeland så lenge Tomine er i form til det.

Hverdagene tilbringer hun i barnehagen, mens foreldrene er på jobb. Her får hun flere ganger i uken hjelp av en fysioterapeut for å trene opp blant annet bevegelighet og hodekontroll.

– Tomine er ei blid, glad og nysgjerrig jente, som elsker at det skjer ting rundt henne. Hun har ikke noe språk, men masse gode lyder. Jeg føler til tider vi kan ha en samtale på vår egen måte hvor jeg spør om ting og hun svarer med sine herlige lyder.

– Vi jobber masse med kommunikasjon og vi lærer henne opp til å bruke symboler og bilder. Hun er veldig glad i å lese bøker, se på barne-tv, høre på musikk, være ute på tur og elsker andre barn, forteller Stine-Mari.

LES OGSÅ: Barna våre vil alltid trenge hjelp

MANGE OPPLEVELSER: Foreldrene til Tomine er opptatt av å ta henne med på familieaktiviteter. Foto: Privat
MANGE OPPLEVELSER: Foreldrene til Tomine er opptatt av å ta henne med på familieaktiviteter. Foto: Privat Vis mer

Krever mye oppfølging

I tillegg til CP har Tomine en sjelden form for epilepsi som kalles West syndrom. Dette er en type epilepsi som det er vanskelig å få anfallsfri og hun har daglige småanfall og mye uro i kroppen. 

Hun må derfor gå på omfattende medisinering, og får blant annet medisiner mot epilepsi, spasmer, magen og hjelp til å sove. Cirka hver tredje måned får hun botoxbehandling i beina for å dempe spastisiteten.

 – Når det kommer til ernæring får hun all mat, væske og medisiner inn gjennom knapp i magen. Hun er veldig opptatt av mat, men klarer ikke spise større måltider. Derfor holder vi oss til små smaksporsjoner i en konsistens hun klarer å takle, forteller Stine-Mari.

- Alt kan takles!

Selv om det var et stort sjokk for Stine-Mari å få vite at datteren hadde CP, tror hun at tidligere erfaringer har bidratt til at hun har taklet det såpass bra. 

– Jeg har hatt en bror som har vært multihandikappet og som døde i 1999 av et sjeldent syndrom. Jeg tror at det å ha hatt et nært familiemedlem med funksjonshemming, har gjort at jeg kanskje har taklet alt dette på en bedre måte enn om alt hadde vært helt nytt for meg, sier hun.

Hva fremtiden vil bringe for Tomine er usikkert, men Stine-Mari er full av håp. Hun mener at alt kan takles, enkelte ting krever bare litt ekstra arbeid og planlegging.

– Vi har kommet langt allerede og det blir spennende å se hvordan hun utvikler seg videre. Vi som foreldre er veldig stolt av de små fremskrittene hun gjør hver eneste dag, sier hun. Hvis du vil følge familien videre, kan du lese om dem på Stine-Maris blogg.

LES OGSÅ: - De trodde jeg gjorde det med vilje!

STERK MOR: - Alt kan takles, enkelte ting krever bare litt ekstra arbeid og planlegging, mener Stine-Mari Bondal. Foto: Privat
STERK MOR: - Alt kan takles, enkelte ting krever bare litt ekstra arbeid og planlegging, mener Stine-Mari Bondal. Foto: Privat Vis mer

Til forsiden