BLIDE GUTTER: Aron og Trym har en sjelden tilstand som gjør at de må behandles med hjelm. Foto: Privat
BLIDE GUTTER: Aron og Trym har en sjelden tilstand som gjør at de må behandles med hjelm. Foto: PrivatVis mer

- Vi får kommentarer fra andre om at vi er overbeskyttende foreldre!

Sjelden tilstand gjør at Aron og Trym (11 mnd) må bruke hjelm 23 timer i døgnet.

– Vi blir nesten hver dag møtt med reaksjoner som nok bunner i usikkerhet og redsel for å spørre. Jeg har opplevd å få kommentarer på at jeg burde skjerpe meg og ikke være så overbeskyttende. Jeg skulle ønske andre kunne se barna mine for hvem de er, istedenfor å være forutinntatte og lete etter feil på mammaen, sier Mari Lillehagen (35).

Mari og samboer Geir (38) er foreldre til tvillingene Aron og Trym (11 mnd). Guttene er født med kraniosynostose, en sjelden tilstand som innebærer at benplatene i hjerneskallen vokser sammen for tidlig.

Kjente ikke fontanellene

Mari forteller at både de og legene helt fra fødselen av stusset over guttenes hodefasong. Spesielt hos en av dem, da han hadde en smal hodefasong med et litt stort og smalt bakhode. Dette ble igjen et tema da guttene kom på sin første undersøkelse hos legen på helsestasjonen, fordi legen ikke klarte å kjenne guttenes fremre fontaneller.

Fontaneller er ifølge Store medisinske leksikon de to myke, litt forsenkede områdene i spedbarns skalleoverflate. Disse «hullene» skyldes at de ulike beinene i hjerneskallen ikke er helt vokst sammen ved fødselen. Den fremre fontanellen er den største og den lukker seg som regel i to-treårsalderen. Dersom lukking skjer for tidlig, kan skallen få for liten plass til den voksende hjernen.

Guttene ble henvist til sykehuset hvor de gjorde en CT av hodet. Bildene bekreftet det legen hadde fryktet; fontanellen på toppen av guttenes hoder hadde grodd igjen for tidlig. Seks måneder gamle fikk de diagnosen kraniosynostose.

– Vi fikk ganske sjokk da vi fikk vite at det var hold i bekymringene. Da jeg fikk telefonen med beskjeden, måtte jeg bare gi røret til samboeren min. Jeg klarte ikke forholde meg til det og jeg sleit veldig den første måneden med å ta det innover meg. Dette var noe jeg aldri hadde hørt om før og vi hadde ingen som hadde vært i samme situasjon som vi kunne spørre, forteller Mari.

LES OGSÅ: Foreldre til barn med ADHD møter mange fordommer hos andre foreldre.

UVANLIG HODEFASONG: Mari og samboer Geir stusset tidlig på at guttene hadde en smal hodefasong med et litt stort og smalt bakhode. Foto: Privat
UVANLIG HODEFASONG: Mari og samboer Geir stusset tidlig på at guttene hadde en smal hodefasong med et litt stort og smalt bakhode. Foto: Privat Vis mer

Stor variasjon i alvorlighetsgrad

Bernt J. Due-Tønnessen er seksjonsleder på Barne og kraniofacial nevrokirurgi ved Rikshospitalet. Han forteller at kraniosynostose har stor variasjon i alvorlighetsgrad.

– Tilstanden fører til at benplatene som hjerneskallen er bygget opp av «vokser sammen før hjernen er tilstrekkelig utvokst». Sammenvoksingen fører til at hjerneskallen vokser «feil», noen ganger med en økende skjevhet, eller asymmetri, andre ganger ved at den blir lengre (båtskalle), høyere (tårnskalle) og i mer alvorlige tilfeller får hjernen for liten plass (høyt hjernetrykk) som kan gi press på synsnerver og i hindre naturlig hjerneutvikling, forklarer han.

Mens hodeformen og skallens utvikling kan avsløre kraniosynostose, kan symptomer på for høyt trykk i hodet (ifølge sjeldnediagnoser.no) være generell utilpasshet som for eksempel dårlig matlyst, kvalme, oppkast, sutring, dårlig søvn og irritabilitet.

– Mistenker man en avvikende hodefasong eller har barnet symptomer på for høyt trykk i hodet må barnet undersøkes og om nødvendig behandles. Det er avgjørende at barnet undersøkes tidligst mulig da det er viktig at nødvendig behandling starter tidligst mulig, gjerne allerede før tre måneders alder, sier Due-Tønnessen.

– Det brukes ulike teknikker avhengig av hvilke sammenvoksinger i hjerneskallen som er årsaken. Mange ganger vil det være nødvendig med en hjelm etter operasjonen som skal sikre hjernen god plass for videre vekst og som også gir en mer vanlig form.

LES OGSÅ: Færre enn ti har samme diagnose

KLARE FOR OPERASJON: Bare åtte måneder gamle måtte Aron og Trym gjennomgå en omfattende operasjon for å sikre hjernen god plass i hjerneskallen. Foto: Privat
KLARE FOR OPERASJON: Bare åtte måneder gamle måtte Aron og Trym gjennomgå en omfattende operasjon for å sikre hjernen god plass i hjerneskallen. Foto: Privat Vis mer

Kjenner ikke årsaken til kraniosynostose

I Norge er denne behandlingen lagt til Rikshospitalet som skal utføre nødvendige undersøkelser og behandling (Nasjonal behandlingstjeneste). Årlig behandler de cirka 30-50 barn.

– Vi vet ikke hva som er årsaken til kraniosynostose, men man ser at det er litt hyppigere hos tvillinger. Hos en liten prosent har kraniosynostose sammenheng med sykdom andre steder i kroppen for eksempel misdannelser i armer, bein eller ansikt, og er da gjerne del av et syndrom. Men det er heldigvis sjelden, sier Due-Tønnessen.

– For barn med de enklere formene for kraniosynostose er prognosen god og de fleste vil ikke trenge flere operasjoner. De vil også få en hodeform som er innenfor det normale.

– Men jo tidligere barn kommer til behandling, jo bedre er det. Derfor er det viktig at man tar kontakt med lege dersom man er i tvil, understreker han.

Grudde seg til operasjonen

Aron og Trym ble operert da de var åtte måneder gamle. Mari forteller at hun opplevde ukene frem mot operasjonen som tøffe og at hun var veldig redd for hvordan det skulle gå.

– Rikshospitalet har hele tiden vært utrolig flinke til å snakke med oss. Men å levere guttene til operasjonen er noe av det desidert vanskeligste jeg har gjort noen gang. Det strider imot alle instinkter å sitte med spedbarnet ditt i armene til det blir bevistløs og helt forsvarsløst. For så å gi det til noen andre, snu ryggen til og gå derifra med vissheten om at de skal begynne å skjære i hodene deres, sier hun.

Til Mari og Geirs store lettelse har Aron og Tryms operasjon vært svært vellykket. Fremover må de imidlertid bruke spesielle hjelmer som gjør at hodene bare kan vokse i bredden og som hindrer kraniet fra å gro igjen i toppen.

Guttene må ha hjelmene på seg 23 timer i døgnet og er forespeilet å måtte bruke de i alt fra åtte måneder og opp til to år. Men etter dette er behandling helt ferdig.

LES OGSÅ: Ny studie mistenker at norske barn kommer tidligere i puberteten enn før

SOVER MED HJELMEN PÅ: Aron og Trym må bruke hjelm så godt som hele døgnet. Foto: Privat
SOVER MED HJELMEN PÅ: Aron og Trym må bruke hjelm så godt som hele døgnet. Foto: Privat Vis mer

Antar at de overbeskytter barna

Mens guttene har taklet hjelmene imponerende bra, har Mari latt seg overraske av hvordan omverdenen reagerer når de ser to små gutter med hjelm.

– Jeg merker veldig godt forskjellen når vi er på tur med og uten hjelm. Uten hjelm så er det mange som kommer med kommentarer om hvor søte de er, skal hilse, titte og snakke med oss om det å ha tvillinger. Når guttene har hjelmer på, er det plutselig helt annerledes. De fleste titter litt stjålet bort og tørr ikke si noe.

– Første gang jeg tok med guttene ut etter operasjonen, var på babysang en ukes tid etter vi kom hjem. Da jeg kom og satte meg ned i ringen av mødre, sa en med spydig tone «Seriøst, er du redd for at de skal falle nå som de er begynt å reise seg og sånn eller?».

– Jeg prøvde selv å venne meg til tanken om at dette var den nye hverdagen fremover, så jeg ble ganske satt ut av kommentaren. Nå blir jeg egentlig ikke sjokkert lengre, folk finner på å si de rareste, upassende ting, sier hun.

Mari skulle ønske folk turte å spørre hvis det er noe de lurer på eller at de i det minste holder dømmende kommentarer for seg selv.

– Jeg har et håp om at neste gang noen ser en i samme situasjon, så ser de det lille perfekte barnet og ikke bare hjelmen. For under hjelmen er det en helt vanlig gutt eller jente som bare har måtte være litt ekstra tøff på veien mot en fin fremtid, sier hun.

LES OGSÅ: I Norge fødes det årlig cirka ti barn som legene ikke vet kjønnet på

Saker spesielt utvalgt for deg:

Mest populære saker: