MAMMA MED FUNKSJONSHEMNING: - Mange tror at det ikke går an å være forelder når man har en funksjonshemning og vi møter mange fordommer, forteller tobarnsmor Lena Iren Horie. FOTO: Privat
MAMMA MED FUNKSJONSHEMNING: - Mange tror at det ikke går an å være forelder når man har en funksjonshemning og vi møter mange fordommer, forteller tobarnsmor Lena Iren Horie. FOTO: Privat Vis mer

Funksjonshemning

- Vi klarer å være foreldre vi også!

Allerede som åtteåring begynte Lena Iren å få tanker om at det kanskje ikke ville være mulig for henne å få et vanlig familieliv.

Når man har en funksjonshemning møter man mange ulike fordommer. Folk tror ikke at vi kan være lykkelige, oppleve kjærlighet fra en partner eller ha et seksuelt forhold. Mange tror ikke at vi kan få barn og bli foreldre, sier Lena Iren Horie (28).

– Men vi kan vi også! Vi trenger bare litt assistanse og tilgjengelige hjelpemidler.

Tobarnsmor Lena Iren har Arthrogryposis Multiplex Congenita (AMC), en sjelden medfødt tilstand som ifølge Helsenorge.no rammer cirka 10-12 barn hvert år.

AMC beskriver egentlig flere tilstander hvor man er født med bøyde og stive ledd på forskjellige steder av kroppen. Hos Lena Iren innebærer det at hun har feilstillinger i skuldre, håndledd og bein, samt redusert muskelmasse og dermed redusert funksjonsevne i armer og bein.

Tilstanden er mest synlig ved at håndleddene hennes er bøyd innover og ikke kan bøyes utover, noe som begrenser bevegeligheten. Hun klarer heller ikke å gå lange distanser og må bruke rullestol til avlastning.

Trodde hun ikke kunne bli mamma

Allerede som åtteåring begynte Lena Iren å få tanker om at det kanskje ikke ville være mulig for henne å få et vanlig familieliv.

– Jeg var åtte år da jeg fikk en lillesøster og jeg husker at jeg var veldig fasinert av alt som hadde med graviditeten å gjøre. Mamma hadde flere gravidbøker og jeg leste alt.

– Men jeg ble mye mobbet på skolen og fikk høre at jeg nok aldri kom til å få en partner fordi jeg gikk litt rart og brukte hendene mine på en merkelig måte. Jeg tenkte derfor at det å bli mamma kanskje var noe jeg måtte utelukke fra livet mitt, forteller hun.

Lena Iren tror det ikke er uvanlig at barn med funksjonshemninger har denne typen tanker om fremtiden.

– Mange barn lurer på hvordan det skal bli når de blir voksne. Det er derfor det er så viktig at vi med funksjonshemninger er litt synlige, slik at barn og unge som lurer på hvordan det skal gå har noen å se opp til, sier hun.

– Selv var jeg så heldig at jeg på et likepersontreff møtte lederen i AMC-foreningen. Da jeg så at hun satt i rullestol og allikevel hadde baby og partner, som en helt vanlig familie, ble jeg beroliget. Jeg skjønte at dette var noe også jeg kunne få til!

KOSESTUND MED MAMMA: På grunn av redusert muskelmasse klarer Lena Iren ikke å gå lange distanser og må bruke rullestol til avlastning. FOTO: Privat
KOSESTUND MED MAMMA: På grunn av redusert muskelmasse klarer Lena Iren ikke å gå lange distanser og må bruke rullestol til avlastning. FOTO: Privat Vis mer

Fant lite informasjon

Men da hun ble gravid for første gang som 26-åring, kom allikevel de usikre tankene rundt hvordan dette ville gå. Lena Iren søkte etter informasjon på nettet, men det var lite å finne.

Hun opplevde også manglende kunnskap hos helsepersonell om hvorvidt diagnosen hennes ville føre til komplikasjoner i forbindelse med fødsel. Til slutt ble det imidlertid besluttet at hun skulle føde vaginalt, noe hun ikke har angret på.

– Både fødsel og graviditet gikk helt etter boken. Men fordi det ble litt tyngre å bevege seg rundt under graviditeten, økte behovet for å bruke rullestol. På grunn av diagnosen fikk jeg også tettere oppfølging med månedlige ultralydundersøkelser, forteller hun.

LES OGSÅ: Ebba (18) ble lam over natten

Følte at hun hadde noe å bevise

Som nybakt mamma følte Lena Iren at hun hadde noe å bevise. Det var viktig for henne å vise omverdenen at det gikk fint og at hun klarte å ta seg av barnet sitt på lik linje med alle andre.

Hun var blant annet fast bestemt på at hun i permisjonstiden skulle gå på trilleturer som de andre mødrene, men i ettertid ser hun at det kanskje var å ta litt for hardt i.

– Jeg kunne gå på butikken som ligger et kvarters gange herfra, men så måtte jeg be mannen min om å komme og hente oss når vi skulle hjem igjen, smiler hun.

– Jeg bestemte meg også for at jeg skulle klare å være mamma uten spesielle hjelpemidler. Ønsket mitt var å bruke de produktene som ble anbefalt i alle artikler, mammaforum og i Facebook-grupper. Jeg ville være som «alle andre».

– Men jeg fant fort ut at det ikke gikk så veldig bra. Jeg sleit meg rett og slett ut på å bruke det høye stellebordet som alle andre hadde og den store, klumpete, barnevognen som var så «in» akkurat da. Til slutt innså jeg at jeg trengte litt hjelpemidler allikevel, og at jeg måtte være oppfinnsom fordi det nesten er umulig for foreldre med funksjonshemninger å finne hjelpemidler i vanlige barneutstyrs-butikker.

Benytter seg av hjelpemidler

Da hun ble gravid for andre gang hadde Lena Iren derfor et stort fokus på å finne så mange hjelpemidler som mulig.

Hun oppdaget blant annet at mange babyprodukter som blir dømt nedenom og hjem av funksjonsfriske mødre, ofte kan være til stor hjelp for foreldre med hennes utfordringer.

– Et eksempel er en slags baby-hammock med håndtak som gjør det mulig å svøpe babyen eller ta tak i håndtakene for å flytte babyen. Jeg leste at folk kritiserte produktet i forumene, da de mente dette var et produkt for «late foreldre» og at de ikke skjønte hvem som skulle ha behov for noe sånt. Men dette er et godt hjelpemiddel for foreldre som har nedsatt armfunksjon og har vært til uvurderlig hjelp for meg, sier hun.

Som forelder med funksjonshemning kan man også få dekket hjelpemidler gjennom Hjelpemiddelsentralen. Lena Iren har derfor i dag et stellebord med hev og senk funksjon, samt en sprinkelseng som både har åpning på siden og som kan heves og senkes.

– Da jeg fikk mitt første barn var jeg nervøs for å løfte babyen. Spesielt det å skulle løfte henne opp på stellebordet, fordi det var for høyt for meg. Jeg turte heller ikke å bade henne den første tiden, da jeg var nervøs for at jeg ikke skulle ha kontroll på henne i badekaret. Mannen min gjorde derfor dette, men det var viktig for meg at jeg var der slik at vi gjorde det sammen. Han ble på en måte mine hender, forteller hun.

BABY HAMMOCK: - Mange hjelpemidler som blir dømt nedenom og hjem av funksjonsfriske mødre, kan være til god hjelp for meg, sier Lena Iren. Her demonstrerer hun baby hammocken hun bruker for å løfte babyen. FOTO: Privat
BABY HAMMOCK: - Mange hjelpemidler som blir dømt nedenom og hjem av funksjonsfriske mødre, kan være til god hjelp for meg, sier Lena Iren. Her demonstrerer hun baby hammocken hun bruker for å løfte babyen. FOTO: Privat Vis mer

Helt naturlig å ha en mamma med funksjonshemning

Lena Iren er i dag mamma til to jenter på 2,5 år og 8 måneder, og hun er helt trygg i rollen sin som mamma – selv om hverdagen med en vilter toåring noen ganger kan være utfordrende.

– Det kan være vanskelig når hun ikke vil noe og bare løper unna, men egentlig har vi fått en ekstremt forståelsesfull og hjelpsom unge. Hun vet for eksempel at når jeg skal løfte henne, må hun selv holde seg fast rundt halsen min. Eller at jeg ikke alltid kan være med å danse når hun har lyst til det. Hun stiller ingen spørsmål ved det, hun bare aksepterer og skjønner.

Lena Iren ser imidlertid for seg at fremtiden kan bringe med seg andre type utfordringer. Ikke i forhold til barneoppdragelsen, men hvordan skolekamerater og andre vil reagere på henne. Dette er noe hun selv husker fra sin egen barndom.

Søsknene mine fikk slengbemerkninger fordi de hadde en søster som var funksjonshemmet. Jeg er derfor usikker på hvordan jeg og barna mine vil takle det dersom de får oppleve det samme. Men jeg vet at det for dem i alle fall vil være helt naturlig å ha en mamma med funksjonshemning og ikke noe de vil tenke på til daglig.

Økt behov for hjelp

Etter at hun ble tobarnsmamma opplever Lena Iren et større behov for hjelp og er derfor i prosessen med å søke om å få dekket kostnadene til å ansette en brukerstyrt personlig assistent.

– Det skal ikke så mye til før jeg overanstrenger meg, som da jeg for en uke siden bestemte meg for å lage middag til familien min. Jeg stod bare oppreist i en halv time, men har fortsatt vondt i føttene.

– Ønsket er derfor å få en assistent som kan hjelpe til med matlaging, stell av barn og husarbeid, og være mine hender, slik at jeg kan delta i alt dette uten å slite meg ut. Med to barn er det mye arbeid og jeg bruker naturlig nok det aller meste av min kapasitet på ungene. Det betyr at jeg har veldig lite energi igjen til å gjøre for eksempel min del av matlaging og husarbeid, slik at det meste faller på mannen min. Med en assistent vil jeg kunne ta min del og bidra i den graden jeg ønsker.

Lena Iren er opptatt av å hjelpe andre som er i samme situasjon. Hun brenner for å nå ut til folk i samme situasjon og være synlig.

– Jeg ønsker å få foreldre med funksjonshemninger på kartet. Mange tror at det ikke går an å være forelder når man har en funksjonshemning og vi møter mange fordommer. Men muligheten er der og det vil jeg gjerne vise andre!

Sjekk KKs kjærlighetshoroskop

Saker spesielt utvalgt for deg: