ALVORLIG SYK: Charlotte og Niklas husker de fire dagene sammen med Elliot og døtrene på Hunderfossen i fjor, som de våget seg på fordi epilepsiavdelingen på Lillehammer bare var et steinkast unna. 
– Vi koste oss veldig og bodde i Campinghytte og jentene hadde det så fint. Det var som å ha et helt «normalt» barn. FOTO: Charlotte Wiig
ALVORLIG SYK: Charlotte og Niklas husker de fire dagene sammen med Elliot og døtrene på Hunderfossen i fjor, som de våget seg på fordi epilepsiavdelingen på Lillehammer bare var et steinkast unna. – Vi koste oss veldig og bodde i Campinghytte og jentene hadde det så fint. Det var som å ha et helt «normalt» barn. FOTO: Charlotte Wiig Vis mer

Dravet syndrom:

– Vi sørger over alt som ikke ble noe av

Hvordan påvirker det familien at barnet ditt er alvorlig sykt? Når den minste lille temperaturforandring kan sende sønnen din inn i livstruende anfall? Charlotte og Niklas har valgt åpenhet.

Solens varmende stråler eller vinden som stryker over kinnet, hvordan kan man bli livstruende syk av det? Et vindu på gløtt, eller den viltre, gode leken som får en liten tass til hikste av latter, hvordan kan noe så hverdagslig true livet?

– Hvert nytt anfall kan være livsfarlig for Elliot. Så brutalt er det, sier mamma Charlotte Egnersson (31).

Sønnen Elliot (3) har Dravet syndrom. En sjelden form for epilepsi utløst av høye temperaturer, feber eller fysisk aktivitet. KK har fulgt familien siden våren 2017, og blitt kjent med deres kamp for sønnen. Hvordan skape seg en hverdag når du går i helspenn med et alvorlig sykt barn? Hvordan balansere håpet mot det som er realitetene? Charlotte har valgt å være åpen, i håp om at forskning skal hjelpe Elliot.

LES OGSÅ: Sindre var bare tre år da han fikk leukemi: - Cellegiften tar jo ikke bare kreften, den tar hele ungen

– I starten levde vi litt i fornektelse

Alt begynte da Elliot var ti uker. Fram til da hadde han vært en helt normal, sprellende babygutt med to storesøstre som elsket å kose med ham. Nå skulle mamma Charlotte bare bade ham. Legge den langt over middels nydelige Lano-ungen på underarmen og senke ham ned i det lunkne vannet. Han skulle se på henne med store, forundrede øyne, slik babyer gjør, og etterpå skulle han få på seg myk pyjamas og sovne, trøtt etter nok en dag i dette gode livet. Men slik gikk det ikke. Charlotte var alene med Elliot. Hadde ingen å rope på da sønnens øyne plutselig vrengte seg bakover i hodet. Da kroppen gikk i bue i vannet, og lemmene ristet ukontrollert.

En engangshendelse, trøstet hun seg, da hun satt i ambulansen. Mannen hennes Niklas var enig da han kom farende fra ishallen, fra jobben som profesjonell hockeyspiller. Det var en engangshendelse.

Men frykten slapp ikke taket. Dette var ikke vanlige feberkramper, slik Charlotte husket det fra de to døtrene. Hele tre uker gikk det før hun tok mot til seg til å bade gutten igjen.

Da skjedde det igjen. Kramper, pustestopp, ambulanse. Og en frykt så dyptgripende at det rystet huset i Blomsterveien i grunnvollene. Siden skjedde det igjen. Og siden har det ikke stanset.

– I starten levde vi litt i fornektelse. Det tok lang tid før vi hentet ut den første medisinen. Vi tenkte: «Nei, det trenger vi vel ikke. De skjer jo ikke igjen. Det kan vel ikke være nødvendig?» sier Charlotte.

Men det var nødvendig. Anfallene har fortsatt å komme, og tiltatt i styrke. Fra Elliot kom til verden, har han vært ute av huset kun et fåtall ganger, og nesten bare i forbindelse med sykehusbesøk. Da KK møtte Elliot og familien for halvannet år siden, hadde mamma Charlotte ikke tall på hvor mange ganger ambulanse hadde stått i oppkjørselen. Hvor mange ganger personalet hadde måttet gi gutten anfallstoppende medisiner, og hvor mange timer hun og mannen Niklas hadde sittet ved sykesengen på akutten og ventet på at de epileptiske krampene skulle gå over og gutten deres igjen skulle puste for egen maskin.

– Det er brutalt å sitte å se på barnet ditt ligge i kramper i tolv timer i strekk. Selv sykepleierne syntes det var vanskelig.

LES OGSÅ: Hilde var høygravid da hun mistet barnet i magen: - Det vanskeligste er å leve hver dag uten henne

«Det er ikke sikkert Elliot klarer seg gjennom dette»

Sist vi møtte familien, satte de sin lit til en ketogendiett, en fettrik kost som har vist seg å ha effekt på noen med Dravet syndrom. For Elliot hadde kostholdsendringen ikke effekt, og legene forsøkte å balansere medisiner som stopper anfallene med preparater som kan hindre anfall. Dette har heller ikke hatt effekt. I mai i fjor ble Elliot innlagt på nytt, og etter uker i respirator på Ullevål fikk Charlotte, på selveste bursdagen sin, beskjeden: «Det er ikke sikkert Elliot klarer seg gjennom dette.»

– Det er jo forferdelig å høre noe slikt. Da vi kom tilbake til hotellrommet, snakket vi ikke sammen, Niklas og jeg. Bare satte oss hver for oss uten å si noe.

– Vi var så slitne, sier Niklas.

Charlotte nikker.

– Vi fikk beskjed om at dersom MR-bildene var dårlige, ville de avslutte behandlingen.

Hun retter på Elliot på fanget. Får et par lubne armer omkring halsen.

– Men så viste det seg at bildene var fine og ingen hjerneskade påvist. Og etter hvert våknet han. Han er en sterk liten kropp, og var på beina igjen etter to uker.

Hun stryker sønnen på kinnet.

– Alt er på plass med Elliot. Det er bare epilepsien som ødelegger for ham.

LES OGSÅ: Lene ble fostermor for søsterens tre barn: - vi sa ja nesten umiddelbart

KRAMPEANFALL: Elliot var bare ti uker gammel da han fikk sitt første krampeanfall, da Charlotte badet ham. Siden er anfallene kommet hyppig, og ambulanse i oppkjørselen er ikke et uvanlig syn hjemme hos Charlotte og Niklas. FOTO: Charlotte Wiig
KRAMPEANFALL: Elliot var bare ti uker gammel da han fikk sitt første krampeanfall, da Charlotte badet ham. Siden er anfallene kommet hyppig, og ambulanse i oppkjørselen er ikke et uvanlig syn hjemme hos Charlotte og Niklas. FOTO: Charlotte Wiig Vis mer

– Jeg vet ikke hvor mange mil vi har trillet på dette stuegulvet

En lekegrind fyller halve stua med stimulerende innretninger som skal hjelpe Elliot til å utvikle seg motorisk. Og så vogna hans, da, der Elliot sitter rolig mesteparten av dagene og følger med på «Fantorangen» og «Drømmehagen».

– Jeg vet ikke hvor mange mil vi har trillet på dette stuegulvet, sier Niklas.

– Det er spor i parketten, sånn som på tegnefilmer.

Charlotte forteller om hverdagene. At de prøver å unne hverandre opplevelser.

– Vi lever som et skilt par, Niklas og jeg. Opplever ting hver for oss, siden en av oss alltid er inne med Elliot.

For en stund siden fikk de tilbud om parterapi. Psykologen kom, men verken Charlotte eller Niklas følte at de trengte det.

– Det var litt mistenkelig. Skal det virkelig gå an å ha det så bra, midt oppi alt dette? Vi burde jo hatt det helt jævlig, men har det ganske fint i denne bobla vår, sier Charlotte.

Niklas dulter ertelysten til henne:

– Det eneste som kan få henne til å tilte, er om det er tomt for kaffe.

Han rister på hodet:

– Nei, man må jo ha galgenhumor. Hadde vi tenkt på det hele tiden, vet jeg ikke hvordan det ville gått. Vi fleipet om det her om dagen. Da Elliot var innlagt, og vi var på sykehuset med ham begge to, at dette var ferien vår. Vi bodde på hotell med «all inclusive». Barnepass hadde vi, til og med.

LES OGSÅ: Da foreldrene fikk vite at en av tvillingene hadde Downs, trengte de bare fem minutter på å bestemme seg

«Team Elliot»

«Team Elliot» står det på ryggen til over 1000 mennesker rundt i Norge. Mange av dem i nærmiljøet. Ideen om å trykke opp T-skjorter fikk Charlotte da hun ønsket å gjøre noe positivt for Dravet-foreningen. Kanskje lage et treff? En lokal bedrift trykket opp de serienummererte skjortene for spesialpris, og salget skjøt fart da Charlotte la ut bilde Niklas med skjorte nr. 2 på Snapchat.

Men da Elliot ble innlagt med nye livstruende anfall og tilpasning av medisinen ikke ga resultater, gjaldt plutselig innsamlingen dem selv. For det fantes en cannabisolje, leste Charlotte på nettet, et preparat kalt CBD, som ble framstilt på et apotek i Danmark. Virkestoffene som gir rus, er fjernet, og noen epilepsipasienter hadde hatt god effekt.

– Preparatet var ikke godkjent i Norge og kostet 21 000 kroner flaska. Gjennom T-skjortesalget hadde vi samlet inn 30 000 kroner, og det ville holde til en drøy måned bruk, forteller Charlotte.

Pengene ble satt rett inn på kontoen merket «Elliot». Etter hvert solgte paret også armbånd og luer. I februar gikk Charlotte og moren gjennom tollen på Gardermoen med narkotiske preparater til en verdi av 60 000 kroner i håndveska.

– Det føltes jo som en smuglertur, selv om det ikke var det, sier Charlotte, og minnes de klamme håndflatene og det flakkende blikket da hun nærmet seg tollerne.

– Selv om vi ikke gjorde noe ulovlig, var jeg livredd for at noe skulle være feil med papirene. At vi likevel ikke fikk lov til å ta det med oss inn

Fire måneder senere. Elliot har gjennomgått en prøveperiode med cannabispreparatet som familien har satt sin lit til. Den første flaska medisiner er brukt opp. Resultatet er dessverre nedslående.

– Medisinen har ikke endret så veldig mye for Elliot, sier Charlotte, uten å skjule skuffelsen.

– Det føles litt … Oppgitt er vel et mildt ord. Vi skal i gang med en ny prøveperiode der vi har endret alle grunnmedisinene. Vi håper jo at det gir effekt, men jeg begynner å miste litt ståpåvilje, jeg kjenner det.

Stemmen bærer preg av at noe er annerledes. Kanskje er det kreftene som er begynt å tappes?

– Vi har jo forhåpninger, selv om vi prøver å overbevise oss selv om at vi ikke har det. Vi hadde håpet at det skulle se helt annerledes ut for Elliot nå enn det det gjør.

LES OGSÅ: Rammet av sjelden sykdom: Plutselig mistet Isak (2) evnen til å gå

TEAM ELLIOT: T-skjortene til inntekt for Elliots medisiner er serienummerert. Charlotte og Niklas har solgt cirka 1000 stykker. FOTO: Charlotte Wiig
TEAM ELLIOT: T-skjortene til inntekt for Elliots medisiner er serienummerert. Charlotte og Niklas har solgt cirka 1000 stykker. FOTO: Charlotte Wiig Vis mer

For Elliot var sommeren 2018 den verst tenkelige

Sommeren på Østlandet 2018 vil gå ned i historien som en av de varmeste med temperaturer opp mot 35 grader. Overalt snakket folk om det. Hvor velsignet fint det var. Kanskje forbannet de grillforbudet litt. Hvordan skulle de nå få varme pølser på stranda? For Elliot var sommeren 2018 den verst tenkelige. Nettopp varme kan jo utløse anfallene.

– Elliot var isolert nede i underetasjen hele sommeren, med aircondition på, forteller Charlotte.

– Vi har ikke hatt en dag uten anfall siden desember i fjor. Han sover dårlig om natten, stakkars, og han blir jo så lenket til den vogna.

Lekegrinda i stua er ryddet bort nå. Den med alle aktivitetene som skulle stimulere utviklingen. Lære ham å gå. Med opp mot ti såkalte «drop-anfall» i minuttet, der hodet hans tipper ukontrollert forover, er hun redd for at han kan skade øyne, nese og tenner.

– Det er litt håpløst, jeg kjenner på det. At man ikke ser noen utvei. Han har sittet i vogna si hele sommeren.

Charlotte og Niklas er hjemme med pleiepenger. Siden vi møtte dem første gang, har de sju kvelder i uka fått kommunal nattevakt som følger Elliot på en monitor, slik at de selv kan sove natten gjennom uten å ligge i helspenn over nattlige anfall.

– Kommunen skal ha masse skryt for at de gjør livet enklere for oss, sier Charlotte.

– Vi har ergoterapeut, fysioterapeut og helsesøster. Og ergoterapeuten kommer innom bare for å si hei, selv om vi ikke har time.

LES OGSÅ: Tre uker etter fødselen, merket Kristina at noe var galt: - Det var som å ha en ball mellom beina

PRØVER Å IKKE TENKE PÅ SYKDOMMEN HELE TIDEN: – Hadde vi tenkt på det hele tiden, så vet jeg ikke hvordan det hadde gått, sier Niklas. FOTO: Charlotte Wiig
PRØVER Å IKKE TENKE PÅ SYKDOMMEN HELE TIDEN: – Hadde vi tenkt på det hele tiden, så vet jeg ikke hvordan det hadde gått, sier Niklas. FOTO: Charlotte Wiig Vis mer

Paret vurderer å gå tilbake i jobb

I sommer var det avlasteren som passet Elliot da resten av familien for første gang reiste på ferie. En helgetur til Oslo på hotell.

– Det ga en veldig frihet, sier Charlotte.

– Men da vi var kommet oss av gårde og gikk rundt i Oslo, ringte telefonen. Elliot hadde fått et anfall og var på sykehuset. Egentlig var vi klar for å reise hjem, i hvert fall en av oss, men vi visste at jentene ville blitt kjempelei seg. Så vi ble på hotellet, både Niklas og jeg. Det er første gang vi begge har vært borte fra ham siden han ble født.

Hun kaller det en liten hverdagsseier.

– Det føltes veldig godt at det går an å reise bort fra ham, men tanken forsvinner jo ikke, på hvor fort ting snur. Og hvordan det er å være langt unna ham om noe skjer.

Etter tre år hjemme med Elliot vurderer paret å gå tilbake i jobb. I hvert fall deltid:

– Det vil være litt som ferie å gå på jobben igjen. Er det lov å si det? Jeg kjenner at jeg trenger å ha noe å gå til, sier Charlotte.

– Jeg savner å kunne ta pause fra den konstante overvåkningen. Du tar deg ikke en dusj eller en middagslur på sofaen. Det føles godt å levere ham fra oss til nattevakten klokken 22.

«Om man ikke lever, så lever man ikke», skrev Charlotte på bloggen sin for en tid tilbake. Det handler om å ta noen sjanser. Tørre litt. Men ikke for mye:

– Det viktigste for meg er at Elliot fortsatt er her. Om vi greier å holde ham unna anfallene, har han større sjanse for å lære seg ting, som å snakke. Jeg vil heller ha lengre tid med ham og færre opplevelser enn mange opplevelser og kortere tid.

Niklas er enig.

– Bare det å gå og kjenne på den følelsen. Det er ubeskrivelig.

LES OGSÅ: Melissa fikk epilepsi som 13-åring. For moren, som visste hvor mye datteren slet, var det ekstra vanskelig

TATOVERING: På overarmen til pappa Niklas lyser en tatovering: Døtrene som går bortover veien, med en gutt i supermannkappe mellom seg. «E» for Elliot står det på kappen. FOTO: Charlotte Wiig
TATOVERING: På overarmen til pappa Niklas lyser en tatovering: Døtrene som går bortover veien, med en gutt i supermannkappe mellom seg. «E» for Elliot står det på kappen. FOTO: Charlotte Wiig Vis mer

- Jeg håper at vi en gang kan trille en tur med Elliot

Hvilke tanker har de for framtiden? Hvilke forhåpninger gjør de seg? De innrømmer at de greier å slappe av til tider – har levd med det så lenge.

– Men om han ikke får puste, så får jeg puls. Med friske barn forventer man at de går når de er rundt ett år gamle og har en normal utvikling. Med Elliot er alt et håp snarere enn en forventning. Da han var fire uker, kjøpte jeg et par små gummistøvler. De står fortsatt ubrukte. Elliot har jo aldri hatt sko på beina, sier Charlotte.

Niklas nikker:

– Før han ble syk, snakket vi om han kom til å begynne med ishockey eller fotball når han ble stor. Vi sørger en del over alt som ikke ble noe av.

Charlotte holder rundt Elliot. Stryker ham over håret gjennom nok et drop-anfall, der øynene hans blir fjerne.

– Når jeg ser nabogutten på tre år som vinker hver gang han skal i barnehagen, da tenker jeg på alt det som ikke ble noe av for Elliot. Og når man begynner å tenke på alle tingene han ikke kan, blir man kjempelei seg. Alt han går glipp av. Og jeg vil jo vise ham fram. Det er jo nesten ingen som har sett Elliot. Flere av dem vi treffer gjennom barna, vet ikke at vi har et barn til. Jeg håper at vi en gang kan trille en tur med Elliot.

På bloggen sin, Egnersson.blogg.no, skriver Charlotte om livet med dravet. Hun har valgt å være åpen. Vil så gjerne vil at vitenskapen skal gå litt fortere framover. Kanskje noen som leser om Elliot, bestemmer seg for å forske på Dravet syndrom?

– Plutselig står man der med noe som fungerer, sier hun.

– Mye av forskning skjer i USA, og det tar innmari lang tid før medisiner blir godkjent i Norge. Jeg hadde gjerne søkt Elliot inn som testperson i forbindelse med utprøving av nye medisiner, men han er fortsatt for liten. Jeg er villig til å prøve hva som helst.

Snart begynner de på den nye prøveperioden med cannabis-oljen. Hva som skjer etter det, vet ikke Charlotte.

– Man må jo bare jobbe videre, og forhåpentligvis finne noe som har effekt.

Hun forteller om en magnet som kan opereres inn i vagusnerven, ved kragebeinet:

– Den kan ha en anfallsavledende effekt og hjelper på noen. Vi har ikke fått tilbud om det ennå, men det blir det neste. Vi driver alltid med noe som forhåpentlig kan gjøre hverdagen hans bedre. Så får vi se. Jeg vil ikke si at det er spennende, men det er jo det.

Hun holder om Elliot.

– Vi skulle så veldig gjerne hatt noe å tilføre livet hans, annet enn «Drømmehagen» og kjøring i vogna inne.

LES OGSÅ: Bettina (30) har tre barn med en alvorlig lungesykdom. Ingen leger har hittil klart å finne en diagnose

Forståelig at foreldre er engstelige

– Dersom foreldre til barn med vanskelig epilepsi er engstelige, er det helt forståelig. Det er tøft for de fleste å oppleve å ha barn med en vanskelig epilepsi, og alle ønsker jo å beskytte barna sine og ønsker dem det beste. Dravet syndrom er i tillegg en sjelden diagnose, noe som kan bidra til at kunnskap om diagnosen er vanskelig tilgjengelig for behandlingsapparatet rundt barnet, sier Nina Benan, som er leder for Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser.

Senteret holder til på Spesialsykehuset for epilepsi (SSE) i Sandvika utenfor Oslo. Hun er ofte i kontakt med foreldre til barn med sjeldne epilepsisykdommer, deriblant Dravet syndrom:

– Diagnosen kan være veldig tøff å ta inn over seg. Trøsten er at epilepsianfallene gjerne avtar i styrke og hyppighet i overgangen mellom ungdom og voksen og blir for mange mindre dramatiske.

Hun forteller at rådene de gir foreldre til et barn med Dravet syndrom, varierer, da alle barn og familier er forskjellige.

– Hva som er anfallsutløsende og beskyttende faktorer, er individuelt. Dravet syndrom-barn er sårbare for feber/høy temperatur, noen for aktivitet/anstrengelser, emosjoner og andre stimuli. Til og med visuelle inntrykk som skarpe mønstre/ruter kan være anfallsutløsende for enkelte. Hvorvidt barnet kan være ute, gå i barnehage, på skole og aktiviteter med varierende grad av tilrettelegging, avhenger av det enkelte barnet. Foreldre kjenner barnet sitt og vet som regel hva som trigger anfall, sier Benan.

– Hvor mye forskes det på Dravet syndrom?

– Dravet har etter hvert fått stor oppmerksomhet i fagmiljøene, og man vet en god del om virkningsmekanismer og behandling. Det som kan være tungt for pårørende, er jo at man ikke kan forvente noen særlig bedring i barneårene. Men heldigvis roer det seg noe etter hvert for de fleste, sier Benan.

Kompetansesenteret kjenner til 48 med diagnosen. Benan forteller at hjelpeapparat i kommunen skal sammen med foreldrene samarbeide for å finne aktiviteter og pedagogisk tilbud som er best for barnet. For de fleste familier er avlastningstilbud også aktuelt, da diagnosen har konsekvenser for hele familien.

– Kompetansesenteret arrangerer samlinger og kurs der foreldre til barn med sjelden og kompleks epilepsi kan møtes og utveksle erfaringer. Vi anbefaler også å ta kontakt med brukerforeninger, som for eksempel:

  • Dravet syndrom Norge, www.dravet.no
  • Norsk Epilepsiforbund, www.epilepsi.no

- Det å snakke med andre med lignende erfaringer er av stor betydning for mange, sier Benan.

LES OGSÅ: Helene mistet tre barn på under fire år

Sjekk KKs kjærlighetshoroskop

Saker spesielt utvalgt for deg: