Solens varmende stråler eller vinden som stryker over kinnet, hvordan kan man bli livstruende syk av det? Et vindu på gløtt, eller den viltre, gode leken som får en liten tass til hikste av latter, hvordan kan noe så hverdagslig true livet?

– Hvert nytt anfall kan være livsfarlig for Elliot. Så brutalt er det, sier mamma Charlotte Egnersson (31).

Sønnen Elliot (3) har Dravet syndrom. En sjelden form for epilepsi utløst av høye temperaturer, feber eller fysisk aktivitet. KK har fulgt familien siden våren 2017, og blitt kjent med deres kamp for sønnen. Hvordan skape seg en hverdag når du går i helspenn med et alvorlig sykt barn? Hvordan balansere håpet mot det som er realitetene? Charlotte har valgt å være åpen, i håp om at forskning skal hjelpe Elliot.

LES OGSÅ: Sindre var bare tre år da han fikk leukemi: - Cellegiften tar jo ikke bare kreften, den tar hele ungen

– I starten levde vi litt i fornektelse

Alt begynte da Elliot var ti uker. Fram til da hadde han vært en helt normal, sprellende babygutt med to storesøstre som elsket å kose med ham. Nå skulle mamma Charlotte bare bade ham. Legge den langt over middels nydelige Lano-ungen på underarmen og senke ham ned i det lunkne vannet. Han skulle se på henne med store, forundrede øyne, slik babyer gjør, og etterpå skulle han få på seg myk pyjamas og sovne, trøtt etter nok en dag i dette gode livet. Men slik gikk det ikke. Charlotte var alene med Elliot. Hadde ingen å rope på da sønnens øyne plutselig vrengte seg bakover i hodet. Da kroppen gikk i bue i vannet, og lemmene ristet ukontrollert.