SØSTRE MED FUNKSJONSHEMMEDE BARN: Latteren sitter løst og replikkene er freske når søstrene Gro Miller og Grethe Larsen en sjelden gang får litt alenetid. FOTO: Alexander Dahlstrøm Winger
SØSTRE MED FUNKSJONSHEMMEDE BARN: Latteren sitter løst og replikkene er freske når søstrene Gro Miller og Grethe Larsen en sjelden gang får litt alenetid. FOTO: Alexander Dahlstrøm Winger
Funksjonshemmede barn:

- Vi ville aldri valgt bort våre barn

Søstrene Gro og Grethe har begge funksjonshemmede barn som krever mye oppfølging, derfor er det å ha en jobb å gå til blitt et ekstra viktig lyspunkt for dem.

Grethe blir født 15. mai 1967. Knappe tre år senere får hun en lillesøster, Gro. I oppveksten er Grethe og Gro som søsken flest – noen ganger perlevenner, andre ganger som hund og katt. I voksen alder veves livsløpene deres sammen.

22 år gammel blir Grethe mamma til lille Lisa. Lisa er bare ett år da mor og far går fra hverandre. Gro er 21 år da hun blir mamma til Stine. Også hennes forhold til barnefaren tar slutt. De to søstrene etablerer seg på nytt. Grethe med Øystein, som blir pappaen til Marcus. Gro med Jan, som blir pappaen til Morten og Helene.

Marcus og Helene. Det er de to som skal knytte søstrene sammen i felles skjebne. Men først skal det gå en del år med hektisk småbarnsliv, jobb og hverdager som hekter seg i hverandre. Den ene dagen avløser den andre. Ingen er veldig like. Ingen veldig ulike.

Gro og familien får en fosterdatter. Grethe jobber som hjelpepleier og drømmer om sykepleierstudier.

LES OGSÅ: Lene ble fostermor for søsterens tre barn: - vi sa ja nesten umiddelbart

Ordene som endret alt

Mandag 1. oktober 2001. I gymsalen i kjelleren på sykehuset i Arendal fyker en toåring bortover mattene. Han krabber som en vind. Foreldrene står ved siden av og smiler. De har fått beskjed om at det ikke er funn på MR-bildene. Han er nok bare litt sen med å gå. Både det og balansen vil sikkert bedre seg etter hvert.

Høstsola kaster lekne stråler over gulvet. Spiller i de fargerike rutene på mors bukser. Bukser hun aldri skal komme til å bruke igjen.

Gutten med de knallblå øynene stopper opp og kikker på mannen som kommer inn. Legen som kommer med beskjeden som for alltid skal endre livet til mamma Grethe, pappa Øystein og Marcus.

Marcus har cerebral parese, i tillegg til epilepsi med subklinisk aktivitet, det vil si epileptisk aktivitet i hjernen som ikke materialiserer seg i synlige anfall. Marcus hadde mange hundre slike «usynlige» anfall i døgnet.

To år senere skal Marcus få en kusine som også kommer til å kreve ekstra innsats fra mor og far.

Tirsdag 20. mai 2003. Grethe er på sykehuset med Marcus for å ta noen prøver. Han må legges i narkose, og mor vandrer hvileløst i korridorene. Akkurat denne dagen, med tanten vandrende i sykehuskorridorene, fødes Helene. Lille Helene, som bare bruker halvannen time tidlig på morgenkvisten på å bane seg vei ut i verden, er født med Downs syndrom.

Som mange downs-barn har Helene en hjertefeil. Senere utvikler hun samme type epilepsi som fetter Marcus. Helene er uten språk. Har ingen risikoforståelse og kan rett og slett ikke være alene.

LES OGSÅ: - Jeg mistet helt fotfestet da jeg fikk vite at min baby hadde Downs

Søstrene Grethe Larsen (t.v) og Gro Miller er knyttet sammen i et spesielt fellesskap. Her er de samlet i sofaen sammen med Grethes sønn Marcus og Gros datter Helene. FOTO: Alexander Dahlstrøm Winger
Søstrene Grethe Larsen (t.v) og Gro Miller er knyttet sammen i et spesielt fellesskap. Her er de samlet i sofaen sammen med Grethes sønn Marcus og Gros datter Helene. FOTO: Alexander Dahlstrøm Winger Vis mer

Sjelden at mødre som har barn med nedsatt funksjonsevne prøver seg som gründere

Grethe hadde akkurat kommet inn på sykepleierstudiene da Marcus fikk diagnosen. Studieplanene ble lagt på hylla. Senere omskolerer hun seg fra hjelpepleier til assistent i barnehage.

Gro har vært hjemme med sine fire, men da Helene begynner i barnehagen som fireåring, vil Gro ut og jobbe.

– Det var ikke det at jeg ikke hadde nok å gjøre hjemme. Jeg fant alltid på noe. Huset var gullende rent, og jeg løp tur med bikkja hver dag. Gro ler sin smittende latter.

Hun er innom bakerier og gartnerier, båtsalg og blomsterbutikk før hun i 2015 starter for seg selv. I mellomtiden er hun blitt skilt fra pappen til Helene og blitt samboer med Roy. Det er han som motiverer henne til å starte egen bedrift.

At mødre som har barn med nedsatt funksjonsevne prøver seg som gründere, er relativt sjelden. Verken Statistisk sentralbyrå (SSB) eller forskere vi har snakket med, har tall på i hvilke yrker og sektorer de jobber i, men Tonje Gundersen, ph.d. ved Oslo Met, sier det på denne måten:

– Basert på 18 års jobbing og forskning på mennesker med funksjonsnedsettelse, deres pårørende og tjenesteapparatet ser jeg følgende mønster: Ting som er vanlig ellers i samfunnet, som for eksempel at kvinner generelt jobber mer deltid enn menn, forsterkes i familier der det er barn med nedsatt funksjonsevne. Derfor jobber flere av disse mødrene deltid. Og fordi det generelt er færre kvinnelige gründere, vil vi se få mødre med funksjonshemmede barn som starter egen bedrift, sier Tonje Gundersen.

Tall fra SSB viser at blant dem som starter enkeltpersonforetak, er 63,1 prosent menn og 36,9 prosent kvinner. For aksjeselskap er fordelingen 80,5 prosent menn og 19,5 prosent kvinner. Altså er kun 28 prosent av gründerne kvinner.

– Hvorfor velger så mange deltid og så få gründertilværelsen, tror du?

– Å ha et barn med nedsatt funksjonsevne er enormt krevende. En ting er hva barnet krever av ekstra oppfølging og støtte, men det å søke om tiltak og kjempe mot systemet oppleves både krevende og utmattende. Foreldrene bruker så mye tid på søknader og til å få godkjent tiltak og tilrettelegging at det i seg selv tar mye tid. Da er det naturlig å velge jobber der rammeverket er fast og rettighetene forutsigbare og automatiske, slik de er i offentlig sektor. Nå har ikke jeg forsket spesifikt på gründere, men det er grunn til å anta at en så arbeidskrevende og usikker tilværelse vanskeligere lar seg kombinere med å ha en krevende hverdag på hjemmebane, påpeker Gundersen. Og fortsetter:

– Det spesielle med disse barna er jo at deres behov for foreldrenes støtte sjeldnere avtar med årene. Ikke alle blir selvstendige slik de fleste andre barn blir. Dermed kan ikke foreldrene bare ta en «pause» fra karrieren og øke tempoet når barnet blir eldre.

LES OGSÅ: Maria venter trillinger: - Vi bestemte oss for å beholde dem. For hvem skulle vi ha fjernet?

Ingen dager er like når du har et funksjonshemmet barn. Gro vet aldri når Helene sover en hel natt eller om hun vil ta på seg yttertøy når skoleskyssen kommer. FOTO: Alexander Dahlstrøm Winger
Ingen dager er like når du har et funksjonshemmet barn. Gro vet aldri når Helene sover en hel natt eller om hun vil ta på seg yttertøy når skoleskyssen kommer. FOTO: Alexander Dahlstrøm Winger Vis mer

Hektisk hverdag

Gro og Grethe kjenner seg godt igjen i Gundersens forskning. De har begge måttet stå på for å få tilrettelagt hverdagen best mulig for sine barn – og barnas behov har gjort at de trenger en fleksibel hverdag.

Hverdagene med Marcus og Helene er hektiske, travle, morsomme, frustrerende. Rutinepregede og uforutsigbare. Fantastiske og håpløse. De er alt, bare ikke «normale».

– Marcus tåler ikke støy i det hele tatt. Jeg kan ikke kjøre vaskemaskin eller oppvaskmaskin når han er hjemme. Støvsuging er også tabu. Da sier det seg selv at jeg ikke kan være på jobb mens han er på skolen. Noen netter er han oppe flere timer. Vi kan aldri vite om han sover hele natta, sier Grethe Larsen, som jobber i barnehage tre dager i uka.

Både Helene og Marcus har autisme.

– Helene blir større og større, men hun blir aldri voksen. Åhh, som jeg skulle ønske meg en skikkelig mor-datter-tenåringskrangel, smiler Gro vemodig.

I kantina på Hisøy skole utenfor Arendal dufter det nystekt gjærbakst. Både elever og lærere kan glede seg over bakelukta fra kantina alle skoledager. Gro står i knallrødt forkle og selger rundstykker og brødskiver. Mot helga hender det at det blir pizzaboller også.

I tillegg til kantinedrift driver hun og samboeren Roy catering, og fra sommeren 2018 også kafé.

– Jeg har alltid likt å lage mat – og jeg liker å omgi meg med mennesker. Da er kantine og kafé helt topp, sier Gro.

– Er du spesielt modig som tør å satse på noe så usikkert som ansvar for egen lønn og pensjon?

– He-he, det er blitt mange lange netter og sene kvelder, for å si det sånn. Kantinedrift er én ting, men cateringleveranser er som regel på tidspunkter der andre har fri, i helger og høytidsdager, så jeg er ikke helt sikker på om jeg ville anbefalt det for andre.

LES OGSÅ: Kjersti mistet barnet i magen ti dager før termin: - Den siste gangen jeg så babyen min var da jeg sto og skrudde fast skruene i den lille kisten hennes

For å få hverdagene med Marcus til å gå opp har både mamma Grethe og pappa Øystein skiftet jobber. Det synes de er en liten pris å betale for mer tid sammen med «prinsen». FOTO: Alexander Dahlstrøm Winger
For å få hverdagene med Marcus til å gå opp har både mamma Grethe og pappa Øystein skiftet jobber. Det synes de er en liten pris å betale for mer tid sammen med «prinsen». FOTO: Alexander Dahlstrøm Winger Vis mer

– Det er tanken på å møte kolleger som får meg opp av senga hver morgen

Både for Gro og Grethe er den sosiale delen av arbeidslivet en viktig del av motivasjonen.

– Det er tanken på å møte kolleger og kunder som får meg opp av senga hver morgen, sier Gro.

Det å være en del av samfunnet og det sosiale rundt jobben er utrolig viktig for meg. Kollegene blir som en ekstra familie. Selv om vi nok hadde hatt økonomi til at jeg kunne ha jobbet hjemme, er det ikke aktuelt. Snarere tvert imot. Hvis vi får mer avlastning til Marcus eller om han flytter i egen leilighet, er det sannsynlig at jeg øker stillingsbrøken, sier Grethe, som forteller at også ektemannen Øystein har tilpasset sin jobb etter at Marcus ble født. Han reiser mindre og har færre overtidstimer, selv om han jobber fulltid.

Forsker Tonje Gundersen er ikke i tvil hva som må til for å få foreldrene til barn med nedsatt funksjonsevne til å jobbe mer:

– Forenkle søknads- og godkjenningsprosedyrer. Bedre informasjon om rettigheter og muligheter for avlastning. Diagnosen til barnet endrer seg ikke særlig over tid, veldig ofte heller ikke behovene. Derfor er det urimelig tidkrevende at disse foreldrene skal måtte søke om de samme tiltakene hvert eneste år. Dessuten skjer alle møter med forvaltningsapparatet i kontortiden – altså mens foreldrene sannsynligvis skulle vært på jobb. Hva med å ha kveldsåpent eller komme hjem til familien og ha møter der? Ekstra omsorgsdager er bra, men ikke tilstrekkelig. Tid er det disse foreldrene har minst av, understreker Gundersen.

Grethe og Gro er to livsbejaende kvinner. Latteren sitter løst, og kommentarene kommer tett som hagl når de to en sjelden gang får en vinkveld sammen.

– Dere virker så positive?

– Vi har mye å være glad for, men det er klart vi har hatt mange tunge, helt svarte stunder.

– Tenker dere noen gang at livet er urettferdig?

– Urettferdig? Vi har vel fått vår dose, men urettferdig? Hva er urettferdig? Og hva er rettferdig?

– Skulle dere ønske at Marcus og Helene var friske?

– Alle ønsker seg friske barn. Å si noe annet er bare tull. Men det betyr ikke at vi ville valgt bort våre barn. Marcus og Helene er våre barn. De er vår skjønne prins og vakre prinsesse.

LES OGSÅ: Bertine (22) er mamma til reborn-dukken Agnes: - Jeg tror mange ser på det som en eller annen form for fetisj

Til forsiden