SYKDOM: Vår spaltist Anette Wingerei Stulen skriver denne uken om at hun har en kronisk betennelsessykdom i fordøyelsessystemet som heter Morbus Crohn.  Foto: Privat
SYKDOM: Vår spaltist Anette Wingerei Stulen skriver denne uken om at hun har en kronisk betennelsessykdom i fordøyelsessystemet som heter Morbus Crohn. Foto: Privat Vis mer

Morbus Crohn

«Jeg hadde nettopp fylt 24 år, men følte jeg var fanget i en 90 år gammel kropp»

Jeg er Anette og jeg har Morbus Crohn, skriver spaltist Anette Wingerei Stulen i denne kommentaren.

Har du noen gang vært så syk at du ikke klarer å sitte oppreist i sengen i mer enn fem minutter av gangen? Så syk at du ikke klarer å spise og drikke? Så syk at alt, til å med det å prate, er en kraftanstrengelse? Det har jeg!

Jeg har en kronisk betennelsessykdom i fordøyelsessystemet som heter Morbus Crohn. Jeg fikk diagnosen da jeg var 16 år, etter å ha vært syk og til utredning i nesten to år. Sykdommen har aktive og inaktive perioder, og det er som om man glemmer hvor forferdelige de aktive periodene er, men jeg kommer nok aldri til å glemme hvor dårlig jeg var på denne tiden for ett år siden, selv om jeg var så dårlig at jeg nå i ettertid knapt husker noe fra de aller dårligste ukene. 2. mai la jeg ut et bilde på Instagram med bildeteksten:

«På søndag fylte jeg 24 år. De siste ukene har jeg blitt så sliten av å dusje at jeg har måtte sitte på en stol når jeg sminker meg. Per dags dato har jeg vært sengeliggende i to døgn. Jeg orker nesten ikke drikke og får ikke i meg mat. Med ullsokker og superundertøy, ligger jeg under et pledd, og en dyne. Det eneste som hjelper på kvalmen er frisk luft, så selv om jeg har feber og fryser må vinduet stå åpent. Jeg sover, hele tiden. Når jeg er våken orker jeg ikke se på serier, orker ikke lese, orker knapt å sitte oppreist i mer enn fem minutter. 

Jeg har vært mye syk og sliten hittil i livet, men jeg har aldri vært så tom for krefter som det jeg er nå. Og jeg har vondt. Overalt. Hele tiden; Når jeg hoster, når jeg ler og når jeg beveger på meg.»

LES OGSÅ: «Vi glemmer at de vi sammenlikner oss med også er mennesker»

Som sagt går sykdomsaktiviteten opp og ned og de fleste opplever gode og dårlige perioder, men slik er altså hverdagen for mange med IBD (samlebetegnelse på kronisk inflammatoriske tarmsykdommer) og mange andre kronisk syke. 

Har du egentlig tenkt på hva som ligger i ordet hverdag? Eller kronisk? Det betyr faktisk hver eneste dag, resten av livet. 

Jeg har til tider tenkt at jeg syns livet med Crohns er umenneskelig tøft, men de månedene i fjor var hinsides alt jeg noen gang kunne forestilt meg. Jeg hadde nettopp fylt 24 år, men følte jeg var fanget i en 90 år gammel kropp. 

Det verste av alt? Det finnes andre som har det sånn, eller verre, hver eneste dag, hele året, hele livet. Jeg kjenner flere av dem. Jeg leser om og ser fortvilelsen deres hver dag. Dag ut og dag inn; De, vi, får aldri fri. Det er ikke noe pause. Vi kan ikke ta ferie fra sykdom. Dette er hverdagen vår.

I fjor som i år var mai IBD awareness month. Og jeg vet det er fryktelig vanskelig å forstå. Jeg skjønner at det sett utenfra ser ut som vi ikke er syke. Men få har sett oss på vårt sykeste (og for å være helt ærlig tror jeg det er et syn de færreste hadde taklet). 

Vi vil så gjerne klare det som alle andre klarer, og gjerne også enda litt ekstra. Som om vi prøver å kompensere for at vi er syke. Det er utenfor min fatteevne hvordan jeg klarte det, men da jeg i fjor var lenket til sengen i flere uker, klarte jeg likevel å fullføre journalistutdannelsen min. Det er som om man klarer å oppdrive noen superkrefter man har lagret på et hemmelig sted, til krisetider. 

Men ingen har superkrefter, så hvordan kommer jeg meg egentlig gjennom? Hvordan og hvorfor orket jeg? Og hvordan i himmelens navn klarte jeg å fullføre utdannelsen min? Jeg har tenkt mye og lenge på dette, og jeg har ikke et veldig godt svar. 

LES OGSÅ: «Jeg kan skrive at tennene dine kan bli ødelagt, at du kan få benskjørhet, at hjertet kan stoppe, men jeg vet at spiseforstyrrelsen roper høyere enn meg»

Jeg prøver å bli flinkere på å lytte til kroppen min. For den er egentlig ganske smart, den vet hva den trenger og når den trenger det. Derfor er det helt utrolig viktig å ta signalene den sender deg på alvor, aller helst før det smeller.

Så øver jeg meg på å stresse ned. Senke kravene til meg selv, og gi meg selv anerkjennelse for hva jeg faktisk har fått til (veldig mye lettere sagt enn gjort, jeg vet det).

Mamma pleier å si at det eneste jeg ikke er syk på, det er vilja. Og det er nok sant. Jeg er sta som et esel. Nekter å gi opp. Nekter å la sykdommen definere meg. Jeg kjenner veldig, veldig mange andre kronikere som er akkurat like.

I mitt hode må jeg alltid jobbe litt hardere, gjøre litt mer, være litt flinkere enn alle andre. Det holder ikke å være vanlig, fordi på den ene vektskålen min ligger det en kronisk sykdom som gjør balansen urettferdig skjev. Jeg gjør alt i min makt for å jevne ut forskjellen. For å stille likt med de andre. For å bevise at jeg er god nok.

Jeg er livredd for å bli sett på som en diagnose. Som en byrde. En belastning for samfunnet. Ingen skal få komme her og si at jeg ikke er god nok. Det klarer jeg helt utmerket selv. Jeg føler jeg må bevise at jeg kan klare alt det som alle andre klarer. Og litt til. Jeg føler jeg må kunne slå i bordet med en over middels lang liste med prestasjoner hvis jeg en dag er på jobbintervju og sykdommen min kommer opp. Da kan jeg si «Ja, jeg er syk, men se på alt jeg har fått til!» Mest sannsynlig vil det ikke være nok.

Noen vil mene jeg både overdriver og overkompenserer. 
Og de har kanskje rett, men la meg tegne et bilde av dagens samfunn for dere:
Vi lever faktisk i et samfunn hvor syke og uføre blir sett ned på og stigmatisert. De omtales ofte som late snyltere som burde ta seg sammen og finne seg noe bedre å gjøre enn å ligge på sofaen hele dagen. Vi lever i et samfunn hvor jeg med min kroniske sykdom kan risikere å ikke få jobb hvis jeg nevner diagnosen min i et jobbintervju. I en ideell verden ville det ikke vært sånn, men slik er altså virkeligheten.

Min sykdom gjør meg ikke til noe dårligere menneske. Den gjør meg verken automatisk lat eller automatisk til en risiko. Og jeg syns det er veldig synd at en diagnose skal stå i veien for at jeg og mange andre skal få mulighet til å vise hva vi er gode for.

I løpet av de snart åtte årene jeg har vært syk, har jeg lært en veldig viktig ting, og det er at jeg aldri, aldri, aldri skal være sykdommen min. Jeg ER Anette og jeg HAR Morbus Crohn.

Og det er kanskje det som redder meg også. Vissheten om at til tross for at jeg har en syk kropp, som ikke alltid samarbeider med meg, så finnes det så uendelig mye mer i meg som gjør meg til meg og som det er verdt å kjempe videre for.

Som sagt vet jeg det er vanskelig å forstå, så jeg ber egentlig ikke om forståelse. Jeg trenger ikke at du skjønner hvordan jeg har det, for det kommer du forhåpentligvis aldri til å skjønne. Men jeg trenger at du aksepterer at IBD, og annen kronisk sykdom, er en del av mange menneskers hverdag. Jeg ønsker meg at du prøver å godta at du ikke trenger å forstå alt ved min, eller noen andres sykdom. Det er mye ved den jeg ikke forstår selv. Men jeg vil at du skal finne aksept for at selv om du ikke forstår, så betyr ikke det at dette ikke er sannheten og virkeligheten for veldig mange mennesker.

Jeg trenger ikke at du forstår, men jeg trenger at du prøver.

LES OGSÅ: Brev til min fremtidige datter

Sjekk KKs kjærlighetshoroskop

Saker spesielt utvalgt for deg: