SARA GEURTS: Den amerikanske 26-åringen likte ikke utseendet sitt, så ble hun modell. Foto: Briana Berglund
SARA GEURTS: Den amerikanske 26-åringen likte ikke utseendet sitt, så ble hun modell. Foto: Briana BerglundVis mer

Sara Geurts

Sara Geurts (26) lider av et sjelden syndrom

Modellspiren gikk fra å være deprimert og engstelig til å elske seg selv og kroppen sin.

Den siste tiden har 26 år gamle Sara Geurts vært overalt i medier verden over - deriblant Cosmopolitan, Allure, The Sun, ELLE og Mirror. Hun lider nemlig av en svært sjelden undertype av Ehlers-Danlos-syndromene. Dette syndromet fører blant annet til at huden til Geurts blir veldig slapp, myk og overflødig. 

- Jeg la merke til symptomene da jeg var syv år gammel, men jeg fikk ikke diagnosen før jeg var 10. Hverken jeg eller familien min kunne se at noe var galt med meg på det tidspunktet, så det var ikke et problem. Og ettersom jeg var så ung syns jeg bare huden min var kul!, sier Geurts til KK.

Denne sinnstilstanden skulle derimot endre seg med årene. Da hun kom i puberteten begynte Geurts å kjenne på usikkerheten. Depresjon, angst og tap av livskvalitet er bare noe av det Geurts forteller at hun har opplevd etter at hun fikk påvist syndromet. Hun forteller også at hun har kjent på mye fysisk smerte - noe Nina Riise, overlege ved TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser, forklarer dessverre kan skje når du har dette syndromet.

- Det som er spesielt med denne undertypen er at de har ekstremt skjør hud. Huden er veldig slapp og myk, og det er overflødig hud spesielt rundt håndledd, ankler og hals. Man er også svært utsatt for blåmerker, sår og brokk. Personer med denne tilstanden har andre helseproblemer i tillegg. De kan ha annerledes ansiktstrekk, blant annet fremstående øyne og ofte mye hud rundt øynene. De er ofte kortere enn andre med korte hender og føtter og har overbevegelige ledd. Noen har økt tendens til å få brudd, og noen blir født med skallebrudd, sier Riise til KK og fortsetter:

- Risikoen for blødninger er økt, slik at personer med diagnosen har økt forekomst av alt fra neseblod til hjerneblødning. Øyne, tenner, og motorisk utvikling kan være påvirket. Mennesker med denne undertypen kan også ha skjørhet i de indre organene.

LES OGSÅ: Slankepiller uten resept: - Du blir mest sannsynlig lurt

Happyy mothers dayy mom, I love you. (We're matchingg :))

Et innlegg delt av Sara Geurts (@sarageurts)

Snudde om på livet

Ehlers-Danlos syndromene (EDS) er ikke én sykdom, men en gruppe forskjellige sykdommer som påvirker bindevevet. Det er medfødte tilstander som skyldes genforandringer. Mennesker med denne undertypen av EDS mangler et enzym, og oppgaven til dette enzymet er å bearbeide kollagenproteinene. Overlege Riise forteller at når det enzymet mangler, medfører det at kollagentrådene i bindevevet blir dårlig organisert. Bindevevet i mange deler av kroppen blir dermed svakere.

Og det at Sara Geurts mangler nettopp dette ene enzymet har til tider påvirket livet hennes på en svært negativ måte. Les også: har du kjent på at du står litt fast i livet?

- Videregående har vært den vanskeligste perioden i livet mitt så langt. Vennene mine sier at det ikke syntes utad, men tankene jeg hadde i hodet mitt var langt ifra sunne. Jeg møtte veggen, 22 år gammel, og skjønte at jeg måtte finne roten på hvorfor jeg var så ulykkelig. Jeg var en rebell, jeg var deprimert, engstelig, redd, forvirret, usikker, og i det hele tatt et trist menneske. 

Det kom til et punkt hvor hun bestemte seg å snu om på alt. 

- Jeg bega meg ut på en reise for å kunne lære å elske meg selv igjen. Og denne reisen er langt ifra over, men det er det beste valget jeg har tatt. Underveis skjønte jeg at jeg måtte bare begynne å tenke annerledes. Hvordan skal noen andre klare å elske meg hvis jeg ikke klarer å elske meg selv? 

Jeg var en rebell, jeg var deprimert, engstelig, redd, forvirret, usikker, og i det hele tatt et trist menneske

Og kjærligheten har hun funnet! Geurts har i tillegg begynt på en modellkarriere og fotografen bak portrettbildene er kjæresten Briana Berglund. Framover har de to flere spennende planer.

- Først og fremst er målet mitt er å fortsette å sette fokus på Ehlers-Danlos og hjelpe andre å lære seg å elske seg selv - gjerne gjennom modellkarrieren min. Jeg har mange spennende samarbeid i vente og håper folk vil sette pris på det. 

LES OGSÅ: Modellen Nyakim Gatwech delte sjokkerende oppelvelse med følgerne sine på Instagram

MODELLSPIRE: Sara Geurts vil bruke modellkarrieren til å sette fokus på Ehlers-Danlos. Foto: Briana Berglund
MODELLSPIRE: Sara Geurts vil bruke modellkarrieren til å sette fokus på Ehlers-Danlos. Foto: Briana Berglund Vis mer

- Veldig godt å få pratet med noen

Akkurat denne undertypen som Geurts har, er som sagt svært sjelden. Ifølge Nina Riise vet man faktisk bare om 15 mennesker som har denne undertypen av EDS. Det er også usikkert hvor mange flere personer som har denne tilstanden.

- Sannsynligvis finnes det flere som ikke er blitt diagnostisert og som kan ha en mildere grad av sykdommen, sier Riis.

Og akkurat dette har Veronica Frantzen (33) fått kjenne på. Hun er medlem EDS-foreningen og gikk til flere leger i flere år uten å få vite at hun hadde hypermobil EDS. 

- Som med mange andre diagnoser er det vanskelig å bli trodd! I tillegg er dette en sjelden diagnose som ikke alle leger vet så mye om. Det kan også være vanskelig å vite om plagene vi har er fra EDS eller noe annet. Derfor er det viktig å være oppmerksom på kroppen sin og lytte - som legene ofte sier.

I foreningen har de årsmøter hvor de kan få møte andre med samme diagnose, utveksle erfaring og plager om man vil det. 

- Vi har forskjellige tips og triks som gjør hverdagen og livet enklere. Det er godt å møte andre som forstår og gjerne har erfart de samme utfordringene. Det var veldig godt å få pratet med noen som hadde samme diagnose. Det er så viktig å få stilt en diagnose slik at du kan spare kroppen for unødvendig belastning.

LES OGSÅ: - Altfor mange utøvere opplever at totalbelastningen blir for stor

Sjekk KKs kjærlighetshoroskop

Saker spesielt utvalgt for deg: